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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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Vie associative 11 juin 2014
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La Corse à Vélo, Maurice reprend le vélo pour VML

En 2010, Maurice Benchika participait à l’Odyssée du Lysosome en nous faisant partager son défi vélo du Tour de Corse … En 2014, Maurice retourne sur l’Ile de Beauté avec le Lysosome pour cette fois s’attaquer à l’intérieur de l’ile, et à la montagne pour un défi beaucoup plus physique en raison du dénivelé.

Maurice partagera quotidiennement avec nous son aventure qui sera commentée sur le Blog du Lysosome … et où vous pourrez l’encourager.

Maurice n’est pas touché par la maladie, mais c’est sa rencontre avec une famille qui méne le combat qui lui a donné envie de donner un sens solidaire à ses petits défis personnels. Les arrêts, les rencontres au long du chemin sont l’occasion de parler des maladies lysosomales et les faires connaitre auprès du plus grand nombre. …

Départ de l’Ile Rousse (nord ouest), le 11 juin, soit 4 ans exactement après son arrivée du Tour de Corse. Une aventure qui devrait durer une douzaine de jour et qu’il partagera avec son épouse qui accompagne le défi pour assurer l’assistance.

>> Pour suivre cette belle aventure de partage, et laissez un petit mot d’encouragement rendez-vous sur le blog du Lysosome

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