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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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Soutenir les patients 2 novembre 2012
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Les Consultations MultiDisciplinaires

Les parents dont l’enfant est atteint d’un polyhandicap sévère, c’est-à-dire souffrant de troubles multiples, sont généralement confrontés à une difficulté majeure : le suivi médical de l’enfant. Les parents sont effectivement contraints de gérer un ensemble de consultations auprès de médecins spécialistes, d’organiser des séjours d’hospitalisations en des lieux et des durées très variables.

Le principe des Consultations MultiDisciplinaires (CMD) a été créé par l’association VML pour apporter une solution à cette situation particulièrement pénible pour le malade et ses parents.

Son objectif est de faciliter la vie des malades et des familles. Les CMD permettent ainsi à des enfants atteints par une maladie lysosomale de rencontrer en un même temps et un même lieu l’ensemble des médecins pouvant intervenir dans la prise en charge des différents symptômes.

Accompagné par ses parents, l’enfant sera admis en hôpital de jour. Durant la journée, les divers aspects de sa maladie seront abordés par chaque spécialiste (neuropédiatre, orthopédiste, ORL, gastro-entérologue, stomatologue...). Une synthèse sera établie avec des propositions thérapeutiques. L’ensemble sera communiqué au médecin traitant et à la famille. Cette coordination des bilans évite à la famille des déplacements multiples et assure un suivi plus méthodique, pour le plus grand bien du patient.

Elle ne se substitue en aucune manière au suivi médical en place par ailleurs. Elle complète la prise en charge existante par une stratégie d’appréhension globale des multiples aspects de la maladie, ce qui favorise l’interaction entre disciplines et le dialogue entre spécialistes, autant de facteurs favorables à la qualité des soins et la prévention des symptômes.

Pour VML, l’objectif est d’aider et d’accompagner chaque malade et sa famille à s’inscrire et à suivre ces consultations. Cependant, ces CMD existent également pour permettre à d’autres enfants victimes de polyhandicaps d’autres origines et ayant des profils évolutifs similaires de bénéficier des mêmes facilités de consultation.

Vaincre les maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 Massy
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