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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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Médico-Scientifique 16 décembre 2015
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Les Lauréats des Clés du Lysosome 2015

La 9ème Cérémonie des Clés du Lysosome s’est déroulée le mardi 24 Novembre 2015 à l’Institut Imagine.

La soirée a été ouverte par une intervention du Professeur Arnold MUNNICH, Pédiatre-généticien. Grand Prix INSERM de la recherche médicale, Membre de l’Académie des Sciences.

VML soutient la recherche

Anne-Sophie Lapointe, Présidente de VML, a ensuite présenté les projets de recherche qui ont été retenus par l’association dans le cadre de son appel d’offre 2015 et recevront un soutien financier.

Le Docteur Catherine CAILLAUD, généticienne et responsable du laboratoire de diagnostic des maladies lysosomales à l’Hôpital Necker Enfants Malades, a témoigné du soutien financier de VML dont elle a bénéficié pour ses travaux de recherches de thérapie génique pour la maladie de Sandhoff.

Les Lauréats 2016 aux Clés du Lysosome

Professeur Michel ZERAH, Clé de l’Innovation
Neurochirurgien, pédiatre à l’hôpital Necker - Enfants malades à Paris. Il est honoré aujourd’hui pour avoir œuvré au développement d’une chirurgie de grande précision pour l’administration intra cérébrale de vecteurs contenant les gènes d’intérêt dans le traitement par thérapie génique pour les maladies lysosomales de Sanfilippo (MPS IIIA, MPS IIIB) et de la Leucodystrophie métachromatique (LDM).

Docteur Gérard SOUILLET, Clé de la Persévérance
Pédiatre, hématologiste, immunologiste. Il a été pionnier dans le développement du traitement des leucémies par la greffe de moelle osseuse. Durant 30 ans, au service des malades à l’Hôpital Debrousse–Lyon il a également développé cette technique pour le traitement d’autres maladies dont la maladie de Hurler, une maladie lysosomale. Cette expertise et sa passion pour les vergers, lui vaut le titre poétique de jardinier-pédiatre.

Madame Annick ERNOULT, Clé de l’Engagement
Auteur du livre « Apprivoiser l’absence » qu’elle a écrit après le décès de sa fille à l’âge de sept ans. Du livre est né une association " Choisir l’espoir " qui a développé les premiers groupes d’entraides « Apprivoiser l’absence » en 1993, avant de devenir une association du même nom en 2006. Elle a par ailleurs beaucoup fait pour le développement et la formation des soins palliatifs. Elle a accompagné l’association VML dans la mise en œuvre des week-end d’échanges « Panser le deuil ».

VML remercie Frédéric de Lanouvelle, journaliste à BFM-TV et Parrain de VML, pour son rôle d’animateur de cette soirée, et Antoine Bonfils, photographe, pour ses photos de la soirée.

Vaincre les maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 Massy
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