- Schéma de descritpion des organes d’action terrain
Les commissions
Composées d’adhérents, nommés par le Conseil d’Administration sur candidature, elles ont pour fonction d’identifier les besoins, de formuler des projets, de contrôler la bonne réalisation des actions décidées, voire de les soutenir directement pour leur bonne application.
Actuellement deux commissions sont actives : les commissions Familles et Adultes. La première a pour vocation d’identifier les projets d’action à destination des parents d’enfants malades, la seconde traite des besoins spécifiques aux patients adultes.
Faciliter l’émergence de projet, rester au plus près des besoins des adhérents, l’objectif des commissions est également de permettre à chacun de pouvoir s’exprimer dans la vie et le développement de l’association.
Les Antennes Régionales
Au nombre de 15, elles sont représentées par des responsables bénévoles nommés par le Conseil d’Administration sur acte de candidature.
Chaque responsable reçoit un mandat de délégation de pouvoir pour une année civile.
Leur rôle s’articule autour des missions de contact familles, de relation avec les acteurs de santé locaux, de communication et de recherche de fonds.
Les groupes pathologies
Leur rôle est de favoriser les échanges entre personnes touchées par une même pathologie, adultes malades et parents d’enfants malades. Le groupe doit permettre de mieux identifier les problématiques sociales et médicales propres à sa maladie, des actions correctrices et compensatrices à mener par l’association.
Six groupes sont actuellement actifs:I
Gaucher
Niemann-Pick
MPS I
Fabry
Mannosidoses
Céroïdes Lipofuscinoses
Sandhoff / Tay-Sachs
Le Conseil Scientifique et Médical (CSM)
Le CSM a pour vocation d’aider l’association dans ses objectifs d’aide à la recherche par ses compétences médicales et scientifiques. Il est composé exclusivement de professionnels de la recherche et de la santé.
Le Conseil évalue tous les projets spécifiques à la recherche sur les maladies lysosomales et les projets de recherche clinique dont les résultats auront un bénéfice sur la qualité de vie des malades.
L’équipe salariée
Elle a pour mission la mise en œuvre de la politique décidée par le Conseil d’Administration.
L’équipe aide à la coordination de tous les acteurs de l’association pour l’accomplissement de son objet social.