L’Assemblée Générale des Adhérents
Elle se réunit une fois par an pour élire les membres du Conseil d’Administration, approuver la gestion de ce même Conseil pour l’année écoulée (réalisations et comptes financiers) et valider la politique à mener pour l’année à venir (orientations et budget prévisionnel).
Le Conseil d’Administration
Il est composé de 9 à 15 membres bénévoles élus par l’Assemblée Générale. Le Conseil d’Administration se réunit au moins deux fois par an. Son rôle est d’administrer l’association, c’est-à-dire de fixer la politique d’action et de veiller à son application.
Composition du Conseil consécutivement à la dernière Assemblée Générale qui s’est tenue le 27 juin 2022.
Stéphane ANTOLIN (Maroteaux-Lamy - MPS VI) ; Laurence DIDIERLAURENT (Niemann-Pick C) ; Jean-Marie FAVREAU (CLN 3) ; Thierry GARRIGUES (Hunter - MPS II) ; Anne GREGORIADES (Beta Mannosidose) ; Cathy GUILLEMOT (Niemann-Pick C) ; David JANNETTA (Niemann-Pick C) ; Maryvonne KERAVEC (Niemann-Pick C) ; Anne MICHON (Hurler - MPS I) ; Dominique TESSIER (Sanfilippo - MPS III B) ; Emmanuelle THIRION (Hunter - MPS II) ; Emilie VICARD (Hurler - MPS I) ; Céline VILLALONGUE (Hurler - MPS I).
Le Bureau
Il est composé de membres du Conseil d’Administration élus par ce dernier pour une durée d’un an. Le Bureau se réunit une fois par mois.
Son rôle est de vérifier la bonne application des décisions du Conseil d’Administration, de préparer les dossiers à traiter par ce dernier.
Le Conseil d’Administration du 28 juin 2022 a procédé au vote du Bureau, qui se compose de :
Président : Stéphane ANTOLIN
Vice-Présidente : Cathy GUILLEMOT
Secrétaire générale : Laurence DIDIERLAURENT
Trésorier : Thierry GARRIGUES
Le Président
Elu pour un an renouvelable par le Conseil d’Administration, il dirige ses travaux et assure le fonctionnement de VML. il représente l’association vis-à-vis des tiers dans tous les actes de la vie civile.