- Schéma de description des organes et de leurs intéractions
L’Assemblée Générale des Adhérents
Elle se réunit une fois par an pour élire les membres du Conseil d’Administration, approuver la gestion de ce même Conseil pour l’année écoulée (réalisations et comptes financiers) et valider la politique à mener pour l’année à venir (orientations et budget prévisionnel).
L’Assemblée Générale se tient à l’occasion du week-end annuel de rencontre VML qui se déroule depuis de nombreuses années courant Mai à Nouan-le-Fuzelier.
Le Conseil d’Administration
Il est composé de 9 à 15 membres bénévoles élus par l’Assemblée Générale. Le Conseil d’Administration se réunit au moins deux fois par an. Son rôle est d’administrer l’association, c’est-à-dire de fixer la politique d’action et de veiller à son application.
Composition du Conseil consécutivement à la dernière Assemblée Générale qui s’est tenue le 19 septembre 2020.
Stéphane ANTOLIN (Maroteaux-Lamy - MPS VI) ; Laurence DIDIERLAURENT (Niemann-Pick C) ; Jean-Marie FAVREAU (CLN 3) ; Thierry GARRIGUES (Hunter - MPS II) ; Anne GREGORIADES (Beta Mannosidose) ; Cathy GUILLEMOT (Niemann-Pick C) ; Maryvonne KERAVEC (Niemann-Pick C) ; Anne MICHON (Hurler - MPS I) ; Dominique TESSIER (Sanfilippo - MPS III B) ; Emmanuelle THIRION (Hunter - MPS II) ; Céline VILLALONGUE (Hurler - MPS I).
Le Bureau
Il est composé de membres du Conseil d’Administration élus par ce dernier pour une durée d’un an. Le Bureau se réunit une fois par mois.
Son rôle est de vérifier la bonne application des décisions du Conseil d’Administration, de préparer les dossiers à traiter par ce dernier.
Le Conseil d’Administration du 19septembre 2020 a procédé au vote du Bureau, qui se compose de :
Président : Stéphane ANTOLIN
Secrétaire générale : Maryvonne KERAVEC
Trésorier : Thierry GARRIGUES
Le Président
Elu pour un an renouvelable par le Conseil d’Administration, il dirige ses travaux et assure le fonctionnement de VML. il représente l’association vis-à-vis des tiers dans tous les actes de la vie civile.