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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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      Le Conseil scientifique et médical
      Les Clés du Lysosome
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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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      Le dispositif F.A.R.E.
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  4. Les organes de décision statutaires
Notre organisation 2 novembre 2012
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Les organes de décision statutaires

L’Assemblée Générale des Adhérents

Elle se réunit une fois par an pour élire les membres du Conseil d’Administration, approuver la gestion de ce même Conseil pour l’année écoulée (réalisations et comptes financiers) et valider la politique à mener pour l’année à venir (orientations et budget prévisionnel).

Le Conseil d’Administration

Il est composé de 9 à 15 membres bénévoles élus par l’Assemblée Générale. Le Conseil d’Administration se réunit au moins deux fois par an. Son rôle est d’administrer l’association, c’est-à-dire de fixer la politique d’action et de veiller à son application.
Composition du Conseil consécutivement à la dernière Assemblée Générale qui s’est tenue le 27 juin 2022.

Stéphane ANTOLIN (Maroteaux-Lamy - MPS VI) ; Laurence DIDIERLAURENT (Niemann-Pick C) ; Jean-Marie FAVREAU (CLN 3) ; Thierry GARRIGUES (Hunter - MPS II) ; Anne GREGORIADES (Beta Mannosidose) ; Cathy GUILLEMOT (Niemann-Pick C) ; David JANNETTA (Niemann-Pick C) ; Maryvonne KERAVEC (Niemann-Pick C) ; Anne MICHON (Hurler - MPS I) ; Dominique TESSIER (Sanfilippo - MPS III B) ; Emmanuelle THIRION (Hunter - MPS II) ; Emilie VICARD (Hurler - MPS I) ; Céline VILLALONGUE (Hurler - MPS I).

Le Bureau

Il est composé de membres du Conseil d’Administration élus par ce dernier pour une durée d’un an. Le Bureau se réunit une fois par mois.
Son rôle est de vérifier la bonne application des décisions du Conseil d’Administration, de préparer les dossiers à traiter par ce dernier.
Le Conseil d’Administration du 28 juin 2022 a procédé au vote du Bureau, qui se compose de :
Président : Stéphane ANTOLIN
Vice-Présidente : Cathy GUILLEMOT
Secrétaire générale : Laurence DIDIERLAURENT
Trésorier : Thierry GARRIGUES

Le Président
Elu pour un an renouvelable par le Conseil d’Administration, il dirige ses travaux et assure le fonctionnement de VML. il représente l’association vis-à-vis des tiers dans tous les actes de la vie civile.

Vaincre les maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 Massy
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