- Schéma de description des organes et de leurs intéractions
L’Assemblée Générale des Adhérents
Elle se réunit une fois par an pour élire les membres du Conseil d’Administration, approuver la gestion de ce même Conseil pour l’année écoulée (réalisations et comptes financiers) et valider la politique à mener pour l’année à venir (orientations et budget prévisionnel).
L’Assemblée Générale se tient à l’occasion du week-end annuel de rencontre VML qui se déroule depuis de nombreuses années courant Mai à Nouan-le-Fuzelier.
Le Conseil d’Administration
Il est composé de 9 à 15 membres élus par l’Assemblée Générale. Le Conseil d’Administration se réunit au moins deux fois par an. Son rôle est d’administrer l’association, c’est-à-dire de fixer la politique d’action et de veiller à son application.
Composition du Conseil consécutivement à la dernière Assemblée Générale qui s’est tenue le 13 mai 2018.
Stéphane ANTOLIN (Maroteaux-lamy - MPS VI) ; Marie-Axelle CLERMONT (Sandhoff) ; Laurence DIDIERLAURENT (Niemann-Pick C - NPC) ; Thierry GARRIGUES (Hunter - MPS II) ; Margaret GIULIANI (Gaucher type 1) ; Cathy GUILLEMOT (Niemann-Pick C - NPC) ; Nathalie JANNETTA (Niemann-Pick C - NPC) ; Maryvonne KERAVEC (Niemann-Pick C - NPC) ; Jean-Louis LASSIRE (Gaucher type 1) ; Anne MICHON (Hurler - MPS I) ; Christian PLANCHER ; Florence ROUX (Gaucher type 1) ; José SANCHES (Hurler - MPS I).
Le Bureau
Il est composé de membres du Conseil d’Administration élu par ce dernier pour une durée d’un an. Le Bureau se réunit une fois par mois.
Son rôle est de vérifier la bonne application des décisions du Conseil d’Administration, de préparer les dossiers à traiter par ce dernier.
Le Conseil d’Administration du 13 mai 2018 a procédé au vote du Bureau, qui se compose de :
Président : Stéphane ANTOLIN
Vice-présidente : Nathalie JANNETTA
Secrétaire générale : Maryvonne KERAVEC
Trésorier : Thierry GARRIGUES
Le Président
Elu pour un an renouvelable par le Conseil d’Administration, il dirige ses travaux et assure le fonctionnement de VML. il représente l’association vis-à-vis des tiers dans tous les actes de la vie civile.