- Les maladies Lysosomales
- La recherche
L'espoir de guérison
Une expertise partagée
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L'espoir de guérison
Une expertise partagée
Une semaine en famille dans un village vacances au cours de l’été. Toutes les informations sur les séjours ici
🚀 Être bénévole séjours, une possibilité ouverte à tous !
Que vous soyez parent, grand-parent, fratrie, proche, sympathisant, si vous souhaitez apporter de votre temps et de votre énergie pour la réussite des séjours de répit, vous pouvez vous engager comme bénévole et accompagner le temps d’une semaine les familles présentes !
N’hésitez pas à vous renseigner.
🚀 Un projet à présenter à des partenaires et donateurs !
Dans vos échanges, démarches auprès de partenaires, le séjour de répit VML est une action concrète, qui peut être facilement présentée comme un projet à financer. Certains partenaires apprécient en effet de pouvoir identifier un projet qui va bénéficier directement à un malade. Cela rend concret leur soutien et il est plus facile pour eux de projeter leur engagement.
Financer un séjour de répit pour un enfant a un coût moyen de 1 500€ (prise en charge du séjour enfant et de l’encadrement adapté).
Des éléments pour accompagner vos demandes de partenariats peuvent être mis à disposition sur demande.
S’appuyer sur des partenaires locaux (club, association, mairie …) pour soutenir notre combat est le moyen le plus simple pour mobiliser des énergies à vaincre nos maladies.
Or un excellent moyen de se faire connaitre localement est de participer au FORUM DES ASSOCIATIONS de votre commune, en allant au devant des participants, ou en tenant un stand VML. Sports, culture, loisirs, santé, élus, clubs services … tous les acteurs locaux sont représentés lors de ce rendez-vous annuel.
De nombreux clubs (Lions, Rotary, Inner Wheel, Kiwanis…) organisent aussi des actions solidaires dans l’année. En vous identifiant comme porteur d’une cause localement, ambassadeur VML, ils seront généralement intéressés par s’engager pour un combat qui est proche d’eux.
Aujourd’hui, nous vous proposons d’aller à la rencontre des associations culturelles, des acteurs de vos territoires qui organisent des événements, et leur parler de votre engagement pour vaincre la maladie. A ne pas douter qu’ils seront sensibles à votre démarche ! et enthousiastes à soutenir le combat de personnes qui leurs sont proches.
🚀 Comment aborder la démarche !
Commencez par identifier les acteurs que vous connaissez ou groupes dans lesquels vous auriez des amis, contacts qui seraient impliqués.
Vous pouvez identifier les événements de votre région engagés ou non pour les contacter (courrier, mail, contact direct …). Les forums des associations de vos communes sont aussi l’occasion d’aller rencontrer facilement les groupes, prendre un contact à recontacter ultérieurement. Les Clubs (Lions Club, Kiwani, Rotary, Agora …) sont aussi généralement des ressources pour organiser et projets des projets solidaires.
Les entreprises, petites ou grandes, se doivent d’engager une démarche RSE, faisons leur choisir VML.
« Votre entreprise sera sensible au fait de soutenir une cause dans laquelle un collaborateur est engagé. »
>> Pourquoi soutenir VML, comment aborder la démarche ? Suivez notre guide !
Lilo prend toute son ampleur si nous sommes nombreux à l’utiliser au profit de VML … Adoptez le et proposons au plus grand nombre de l’adopter.
✅Lilo sur votre ordinateur et smartphone, agissez à chacune de vos recherches internet après avoir installé Lilo.
✅Lilo pour vos famille et amis, proposez-leur d’installer Lilo pour soutenir gratuitement VML et la recherche …
✅Lilo dans votre entreprise, proposez à votre entreprise et vos collègues d’adopter Lilo sur leurs ordinateurs professionnels.
>> Notre Tuto vidéo pour installer lilo chez vous.
« Porter les couleurs du Lysosome pour faire rayonner notre combat, pour rendre visible nos maladies, améliorer leurs reconnaissance, leurs prise en charge et la mobilisation de partenaires. »
Pour se mettre aux couleurs du Lysosome, rien de plus simple. Commandez votre maillot du Team Lysosome sur notre boutique en ligne, ou lors d’événements VML.
Votre contact VML
François ROBERT, email et tel : 01 69 75 40 30
