Les Lyso-Gestes, Adoptez-les !

Chaque mois nous vous partageons un geste simple, une idée, une action pour promouvoir et soutenir votre association toute l’année.

Votre Lyso-Geste d'Octobre

Pour sensibiliser à la réalité des maladies lysosomales et collecter des dons pour le financement des ses missions de soutien à la recherche et d’accompagnement des familles, Vaincre les Maladies Lysosomales lance sa 30ème campagne LysoSolidarité à l’automne 2025.

>> Comment passer commande ou relayer l'opération autour de vous, on vous explique tout !

Une opération plaisir et gourmande !

🚀 Pour offrir ou se faire plaisir

Nous vous proposons de commander, et en parler autour de vous, auprès de VML vos chocolats d’exceptions et autres spécialités de Noël pour vous ou pour offrir.

🚀 S’engager comme Promoteur-Choco, ou relai local !

Une des forces de cette opération est de pouvoir s’appuyer sur un réseau national de plus de 120 Promoteurs-Choco bénévoles, chacun étant parent d’enfant malade, patient adulte ou proche. Durant tout le mois d’octobre, à partir de catalogues et d’échantillons, leur rôle est de collecter des commandes autour d’eux. Après enregistrement, ils recevront début décembre les produits pour les distribuer à leurs acheteurs.

Devenir Promoteur-Choco, c’est avoir la possibilité d’être partie prenante dans l’action de VML. Opération principale de collecte de dons, la campagne LysoSolidarité est la première source de financement de la recherche. Alors, prenez également part à l’action principale pour trouver les traitements médicaux de demain, devenez à votre tour Promoteur-Choco.

Votre Lyso-Geste de Septembre

Participez à la Balade du Lysosome ! Vous choisissez Où, Comment et avec Qui !

Tous en marche

La Balade du Lysosome est un évènement ouvert à tous, en France mais également à l’étranger. Cette Balade permet à chacun de témoigner son soutien, à un malade, sa famille quelle que soit la distance qui l’en sépare. Elle offre au plus grand nombre la possibilité de donner une réalité au slogan de notre association : Rare mais pas seul !

Symboliquement, le temps de La Balade du Lysosome tous les participants sont unis (départ un même jour, à une même heure) et d’action (une activité partagée). Tous rassemblés autour d’un même message, ensemble nous pouvons vaincre les maladies lysosomales.

En famille, en solo ou en groupe, chacun peut participer selon ses aspirations. Alors, Où que vous soyez, rejoignez nous le dimanche 5 octobre 2025 pour cet événement de rassemblement et de communion.

Votre Lyso-Geste de Juillet

Au travers de ce Lyso-Geste spécial été, nous souhaitions mettre l'accent sur les séjours de répit VML. Une action phare de l'association dont vous pourriez bénéficier pour un temps de répit, mais aussi sur laquelle vous pouvez vous appuyer pour présenter VML à des partenaires, ou encore Agir en vous engageant comme bénévole sur une semaine de séjours.

Osez pour vaincre nos maladies !

🚀 Les séjours de répit VML c’est quoi !

Une semaine en famille dans un village vacances au cours de l’été. Toutes les informations sur les séjours ici

🚀 Être bénévole séjours, une possibilité ouverte à tous !

Que vous soyez parent, grand-parent, fratrie, proche, sympathisant, si vous souhaitez apporter de votre temps et de votre énergie pour la réussite des séjours de répit, vous pouvez vous engager comme bénévole et accompagner le temps d’une semaine les familles présentes !

N’hésitez pas à vous renseigner.

🚀 Un projet à présenter à des partenaires et donateurs !

Dans vos échanges, démarches auprès de partenaires, le séjour de répit VML est une action concrète, qui peut être facilement présentée comme un projet à financer. Certains partenaires apprécient en effet de pouvoir identifier un projet qui va bénéficier directement à un malade. Cela rend concret leur soutien et il est plus facile pour eux de projeter leur engagement.

Financer un séjour de répit pour un enfant a un coût moyen de 1 500€ (prise en charge du séjour enfant et de l’encadrement adapté).

Des éléments pour accompagner vos demandes de partenariats peuvent être mis à disposition sur demande.

Votre Lyso-Geste de JUIN

Participez à votre « Forum des Associations » En tenant un stand VML ou en allant à la rencontre des acteurs locaux pour tisser des liens avec les autres structures. L’occasion de les inviter à soutenir nos actions à travers leurs manifestations.

Osez pour vaincre nos maladies !

S’appuyer sur des partenaires locaux (club, association, mairie …) pour soutenir notre combat est le moyen le plus simple pour mobiliser des énergies à vaincre nos maladies.

Or un excellent moyen de se faire connaitre localement est de participer au FORUM DES ASSOCIATIONS de votre commune, en allant au devant des participants, ou en tenant un stand VML. Sports, culture, loisirs, santé, élus, clubs services … tous les acteurs locaux sont représentés lors de ce rendez-vous annuel.

De nombreux clubs (Lions, Rotary, Inner Wheel, Kiwanis…) organisent aussi des actions solidaires dans l’année. En vous identifiant comme porteur d’une cause localement, ambassadeur VML, ils seront généralement intéressés par s’engager pour un combat qui est proche d’eux.

Votre Lyso-Geste de Mai

Faites connaitre votre combat, votre engagement avec VML auprès des associations culturelles proche de chez vous, et invitez les à soutenir nos actions à travers leurs manifestations.
Musique, théâtre, événement culturel ... depuis 35 ans des associations et acteurs de la culture se mobilisent pour Vaincre les Maladies Lysosomales. A l'origine, souvent une rencontre, une connaissance avec un adhérent ou sympathisant VML et un engagement solidaire qui se fait assez naturellement.

Osez pour vaincre nos maladies !

Aujourd’hui, nous vous proposons d’aller à la rencontre des associations culturelles, des acteurs de vos territoires qui organisent des événements, et leur parler de votre engagement pour vaincre la maladie. A ne pas douter qu’ils seront sensibles à votre démarche ! et enthousiastes à soutenir le combat de personnes qui leurs sont proches.

🚀 Comment aborder la démarche !

Commencez par identifier les acteurs que vous connaissez ou groupes dans lesquels vous auriez des amis, contacts qui seraient impliqués.

Vous pouvez identifier les événements de votre région engagés ou non pour les contacter (courrier, mail, contact direct …). Les forums des associations de vos communes sont aussi l’occasion d’aller rencontrer facilement les groupes, prendre un contact à recontacter ultérieurement. Les Clubs (Lions Club, Kiwani, Rotary, Agora …) sont aussi généralement des ressources pour organiser et projets des projets solidaires.

Votre Lyso-Geste d'Avril

Chaque entreprise peut agir à son échelle pour soutenir notre combat contre la maladie. Encouragez votre entreprise, celles de vos amis, à soutenir l’association pour vaincre nos maladies rares. Une démarche qui peut prendre différentes formes. Don financier, don en nature produit, mécénat de comépétence … Parlons-en !

Osez pour vaincre nos maladies !

Les entreprises, petites ou grandes, se doivent d’engager une démarche RSE, faisons leur choisir VML.

« Votre entreprise sera sensible au fait de soutenir une cause dans laquelle un collaborateur est engagé. »

>> Pourquoi soutenir VML, comment aborder la démarche ? Suivez notre guide !

Votre Lyso-Geste de Mars

Vous connaissez l'expression " Les petits ruisseaux font les grandes rivières ". Il existe des outils numériques dont l'utilisation se transforme en micro-don pour une cause, mais en don important si nous sommes des milliers à l'utiliser. Nous en avons sélectionné un. Il est simple, gratuit et accessible à tous. Lilo s'installe en 2minutes sur votre navigateur internet et vient remplacer votre moteur de recherche habituel. Chacune de vos recherches va alors générer une goutte solidaire que Lilo transformera en don au profit de VML.

Lilo prend toute son ampleur si nous sommes nombreux à l’utiliser au profit de VML … Adoptez le et proposons au plus grand nombre de l’adopter.

✅Lilo sur votre ordinateur et smartphone, agissez à chacune de vos recherches internet après avoir installé Lilo.

✅Lilo pour vos famille et amis, proposez-leur d’installer Lilo pour soutenir gratuitement VML et la recherche …

✅Lilo dans votre entreprise, proposez à votre entreprise et vos collègues d’adopter Lilo sur leurs ordinateurs professionnels.

>> Notre Tuto vidéo pour installer lilo chez vous.

Votre Lyso-Geste de Février

Rejoignez la Team du Lysosome. Que vous soyez sportifs amateurs, confirmés ou plutôt supporters, nous vous invitons à porter fièrement les couleurs de notre association !

« Porter les couleurs du Lysosome pour faire rayonner notre combat, pour rendre visible nos maladies, améliorer leurs reconnaissance, leurs prise en charge et la mobilisation de partenaires. »

Pour se mettre aux couleurs du Lysosome, rien de plus simple. Commandez votre maillot du Team Lysosome sur notre boutique en ligne, ou lors d’événements VML.

Votre Lyso-Geste de Janvier

Je pense à renouveler ma cotisation VML et j'invite mes proches à adhérer

En adhérant à VML, vous faites vivre notre slogan « RARE mais pas Seul », vous permettez à VML d’être représentatif auprès de ses partenaires, des institutions médicales et scientifiques, vous disposez d’une voix pour prendre part aux décisions …

Votre contact VML
François ROBERT, email et tel : 01 69 75 40 30