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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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Social 17 juillet 2013
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Prendre le temps de souffler avec les séjours répit ...

Comme chaque année depuis 13 ans, plusieurs familles de l’association vont profiter de l’été pour accéder à un temps de répit en famille et ainsi, bénéficier d’un peu de temps pour souffler dans un environnement bienveillant et adapté. Un séjour de répit pour changer de rythme et d’environnement pour le mieux-être de toute la famille.

C’est en effet en 2000 que l’association a créé et mis en place ces séjours offrant la possibilité de partir une semaine en famille avec un enfant lourdement handicapé. Un projet qui répond aux difficultés médicales, logistiques et/ ou financières que les familles rencontrent souvent lorsqu’elles souhaitent organiser leurs vacances. Grâce à ces séjours en groupe, une vingtaine de famille ont pu bénéficier chaque année de ces temps de répit.

Soucieuse d’augmenter les opportunités de départ en vacances pour les familles, VML a décidé de faire évoluer son offre en proposant de nouvelles formes d’aides aux séjours. Des offres qui restent adaptées aux besoins et aux envies exprimés par nos adhérents et auxquelles s’ajoutent de nouvelles propositions : en groupe ou en individuel, en été ou tout au long de l’année, avec VML ou en structures partenaires ... nous souhaitons que chacun puisse trouver une solution quand le besoin de souffler est là.

Quelques repères…

Les formules séjours de répit en famille avec VML,

Le séjour- groupe VML aura lieu cette année en juillet, au village vacances de Bellebouche dans le Parc naturel de la Brenne. Un séjour qui permet d’accueillir en toute sécurité des enfants nécessitant une surveillance et des soins quotidiens qui seront assurés par une infirmière bénévole. Les animateurs quant à eux s’occupent du bien-être des enfants / adultes malades, leurs proposent des activités adaptées afin de leur assurer des vacances agréables !

Les séjours à la carte VML donnent de la souplesse en permettant à plusieurs familles (au moins deux) de partir ensemble et de choisir le lieu et les dates de leur séjour. VML contribue alors à la prise en charge financière de l’enfant ou de l’adulte malade ainsi que celle d’une tierce personne bénévole pour les accompagner et soulager en partie la famille.

Les autres offres

Des associations telles que le réseau Passerelles ou encore PALIPED (Equipe Ressources en Soins Palliatifs Pédiatriques) proposent également des séjours adaptés pour les familles. Elles bénéficient alors d’un encadrement et d’un environnement adapté aux contraintes de la maladie et ce tout au long de l’année. Des offres qui ont déjà séduit plusieurs adhérents VML.

Un accompagnement personnalisé pour préparer votre projet de séjours

Pour identifier la formule la mieux adaptée à votre situation, votre attente et pour identifier les aides financières de différents organismes auxquelles vous pourriez avoir droit (un livret est disponible sur demande), nous vous invitons à contacter les équipes de VML qui pourront vous conseiller et vous orienter dans vos démarches.

Pour profiter vous aussi des différentes offres de séjours dans les meilleures conditions, un conseil … anticipez votre séjour, renseignez-vous au plus tôt pour préparer votre prochain départ …

VML profite de cet article pour remercier la « Fondation Groupama pour la Santé », partenaire des séjours VML. La Fondation Groupama pour la Santé permet d’offrir un séjour à 5 enfants malades et leurs familles, grâce aux dons collectés à l’occasion de l’opération « Carte de Vœux solidaire 2013 ».

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2 ter avenue de France
91300 Massy
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