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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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      Les séjours de répit
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  2. Soutenir les patients
  3. Séjours de répit en famille VML
Les séjours de répit 2 novembre 2012
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Séjours de répit en famille VML

Depuis 2000, VML met en place chaque été des séjours de répit familles afin de répondre aux conséquences provoquées par la maladie et notamment la difficulté de partir avec un enfant malade.

Cette offre pour l’association, c’est concrètement :

  • faciliter l’accès aux séjours, dont l’organisation et le déroulement sont bien souvent rendus difficiles par la présence de la maladie et de ses contraintes,
  • permettre aux parents qui ont à soigner leur(s) enfant(s), et cela toute l’année, de « souffler » un peu,
  • permettre à tous les membres de la famille de se retrouver,
  • proposer à l’enfant malade un cadre dépaysant dans un environnement totalement sécurisé et adapté,
  • participer à maintenir la personne handicapée dans un environnement ordinaire.

Pour permettre l’organisation de ces séjours, VML :

  • prend en charge une partie de l’organisation des séjours (recherche de lieux adaptés, réservation de gîtes…),
  • recrute, organise et encadre sur le lieu de villégiature une équipe d’accompagnants bénévoles permettant d’assurer un accueil et un suivi de qualité et de sécurité auprès de chaque enfant malade, en journée, selon le désir des parents,
  • prend en charge financièrement le coût du séjour de la personne malade,
  • prend des contacts avec les médecins, les kinésithérapeutes et les hôpitaux les plus proches des lieux de séjour afin de garantir les conditions de sécurité médicale des enfants malades.

Pour mieux comprendre l’esprit qui anime ces séjours, vous pouvez visionner ces trois reportages de France 3 réalisés durant les séjours 2010, 2014 et 2015 :

Vaincre les maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 Massy
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