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Week-end VML "Panser le deuil"

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Le week-end VML "Panser le deuil" est proposé à ceux qui, en raison d’une maladie lysosomale, ont perdu un enfant, un conjoint.

Ce n’est pas dans l’ordre des choses que de voir partir son enfant, son conjoint vers la mort. Faire le deuil, ce n’est pas tourner la page, c’est continuer malgré le vide qu’il ou elle a laissé.

Ce week-end est un temps de partage, d’écoute et d’échange autour d’une question centrale : comment continuer à avancer après le décès ?

Chacun à son rythme, avec ses possibilités, ses désirs et ses ressources pourra s’exprimer dans un environnement bienveillant, sans jugement.

Face aux expériences de la souffrance, du désarroi, de la perte de repères, l’association a souhaité proposé ce week-end pour permettre à chacun de prendre un temps hors du temps, loin du tumulte du quotidien.

Le week-end "Panser le deuil" se déroulera les 8 et 9 novembre 2014, à Lille.

Au programme : Groupe de paroles, échanges, temps de souvenir à la "... Lire la suite

Votre séjour vacance-répit, préparez le maintenant.

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Prendre le temps de souffler pendant une semaine en partant dans un cadre de vacances adapté. A VML nous pensons depuis près de 15 ans que plus qu’un droit, il s’agit d’un besoin vital pour tous ceux que la maladie mobilise chaque jour et chaque heure de l’année.

Depuis deux ans l’association fait évoluer son offre de séjours pour permettre au plus grand nombre de ses adhérents d’en profiter et propose différentes formules : en groupe ou en individuel, avec si besoin une prise en charge de la personne malade, en été ou tout au long de l’année, avec VML ou en structures partenaires ...

Retrouvez les différentes offres ici : Séjours de répit VML
Pour vos questions, contactez VML au 01 69 75 40 30

Pour que chacun puisse en profiter :
* VML aide à la prise en charge financière du coup du séjours du bénéficiaire malade et d’un accompagnant-bénévole si nécessaire.
* Le séjour des autres membres reste à la charge de la famille, mais de nombreuses aides ... Lire la suite

Un livret sur les droits MDPH des adultes malades

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C’est un constat que de nombreux patients adultes méconnaissent souvent leurs droits sociaux. pour pallier à cette situation, la Commission Adulte de l’association VML a travaillé à la conception d’un livret recensant l’ensemble des dispositifs pour lesquels les MDPH (maison départementales des personnes handicapés) peuvent contribuer.

De la carte d’invalidité aux différentes prestations de compensation, en passant par la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, ce livret présente très simplement l’ensemble de ces aides. Sans rentrer dans les détails,susceptibles d’évolutions, il vous permet d’avoir un aperçu du large éventail de droits selon votre situation et vos besoins.

Vous pouvez obtenir ce livret par courrier sur simple demande auprès du siège de l’association de VML. Pour cela complétez le formulaire de contact sur le site VML (précisez demande livret adultes malades - aide MDPH) ou en appelant au 01 69 75 40 30.

PS : Les Adultes ... Lire la suite

Le rendez-vous VML des Adultes malades

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Pour la 9éme année, les Adultes malades autonome de VML ont rendez-vous les samedi 19 et dimanche 20 octobre 2013 à Paris* pour le week-end que l’association leur réserve chaque année.

Au travers ce week-end, l’association s’engage pour les adultes malades en leur offrant un rendez-vous et un temps qui répond à leurs préoccupations propres.

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Ainsi, pendant 2 jours, se succéderont des moments conviviaux, des partages d’expérience, des moments d’information médicale, scientifique et sociale.

Cette rencontre constitue un moment privilégié pour « être entre soi », pour rencontrer d’autres malades qui partagent des préoccupations communes, pour parler à bâton rompu avec des médecins ou scientifiques reconnus dans leur domaine, et pour discuter avec des professionnels compétents au niveau des droits sociaux. Des rencontres, des contacts, des amitiés, qui se prolongent souvent bien au-delà de ces 2 journées…

Afin de faciliter l’organisation et votre ... Lire la suite

Prendre le temps de souffler avec les séjours répit ...

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Comme chaque année depuis 13 ans, plusieurs familles de l’association vont profiter de l’été pour accéder à un temps de répit en famille et ainsi, bénéficier d’un peu de temps pour souffler dans un environnement bienveillant et adapté. Un séjour de répit pour changer de rythme et d’environnement pour le mieux-être de toute la famille.

C’est en effet en 2000 que l’association a créé et mis en place ces séjours offrant la possibilité de partir une semaine en famille avec un enfant lourdement handicapé. Un projet qui répond aux difficultés médicales, logistiques et/ ou financières que les familles rencontrent souvent lorsqu’elles souhaitent organiser leurs vacances. Grâce à ces séjours en groupe, une vingtaine de famille ont pu bénéficier chaque année de ces temps de répit.

Soucieuse d’augmenter les opportunités de départ en vacances pour les familles, VML a décidé de faire évoluer son offre en proposant de nouvelles formes ... Lire la suite

Enquête nationale sur la prise en charge des frais de transport pour les personnes atteintes de maladies rares

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Depuis plusieurs mois, de nombreux adhérents de VML nous sollicitent pour traiter de problèmes récurrents de prise en charge des frais de transport pour se rendre à des consultations spécifiques et faire valoir leurs droits. Cela ne peut plus durer.

Afin de résoudre cette situation qui touche l’ensemble des personnes atteintes de maladies rares, VML a prévu de rencontrer le Directeur de la Sécurité Sociale cet automne, accompagnée de l’Alliance Maladies Rares.

Pour préparer cette rencontre, nous avons cependant besoin de vous. Que vous ayez ou non été confrontés à un refus, nous vous proposons de répondre à une enquête nationale de l’Alliance Maladies Rares.

Vous pouvez le faire en ligne, en cliquant sur ce lien : Enquête transport sanitaire, ou bien sur papier en imprimant le document pdf en pièce jointe ci-dessous. Attention, cette enquête sera close le 30/06/2013.

A noter que l’Alliance Maladies Rares fera une extraction des réponses des ... Lire la suite

Séjours Répits VML 2013 - dernières places

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Quelques places encore disponibles pour les séjours répits de VML en juillet. Cette année les séjours VML se dérouleront à Mézières en Brenne dans la région Centre du 13 juillet au 3 août 2013.

Ces séjours permettent à toute la famille de profiter d’une semaine de repos et de détente grâce à une équipe de bénévoles qui s’occupe des enfants malades pendant la journée.

Peut-être seriez-vous intéressés à l’idée de rejoindre ces séjours ? Il reste des places pour les semaines du 13 au 20 Juillet et du 20 au 27 juillet. Si c’est le cas, n’hésitez pas à nous contacter au plus vite pour que nous discutions de votre projet sur les séjours VML ou sur une autre proposition de séjours adaptés.

VML prend en charge financièrement le séjour de (ou des) enfants malade(s) ainsi que celui des bénévoles. D’autres aides financières complémentaires sont possibles pour vous aider à réaliser ce projet, n’hésitez pas à nous contacter pour plus ... Lire la suite

Séjours de répit Passerelles avec VML

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Depuis plus de 10 ans, Vaincre les Maladies Lysosomales offre à ses familles adhérentes la possibilité de souffler pendant une semaine en partant dans un cadre de vacances adapté et autour d’une prise en charge de l’enfant malade. Plus qu’un droit, il s’agit d’un besoin vital pour tous ceux que la maladie mobilise chaque jour et chaque heure de l’année.

Soucieux d’élargir au plus grand nombre la possibilité de partir, les responsables de l’association ont cette année élargit les solutions disponibles. Chaque famille adhérente a ainsi reçu en février un courrier recensant les différentes formules. Parmi celles-ci figure l’ouverture au Réseau Passerelles, association dont l’objet est justement d’organiser des séjours de répit dans un esprit similaire à celui de VML.

Le catalogue Passerelles est à présent en ligne. Vous pouvez le consulter en cliquant sur le lien Répit. Réservez vos vacances dès à présent directement auprès de ce Réseau au 0 820 820 526 et ... Lire la suite

Un livret pour vous aider à partir en vacances

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Parce que partir en vacances est un droit pour tous trop souvent limité par les contraintes de la maladie, VML organise depuis 2000 des séjours de répit durant la période estivale. Pour permettre à plus de familles de partir, l’association a élargit cette année son offre en l’ouvrant à d’autres organismes partageant la même philosophie. Malgré tout, les aspects financiers peuvent rester un obstacle au départ. Pour vous aider à le surmonter, VML a réalisé à votre attention un livret recensant toutes les aides auxquelles vous pouvez accéder. Et elles sont nombreuses, qu’elles soient d’ordre public ou privé. Vous pouvez dès à présent télécharger ci-dessous ce document. Pour les familles adhérentes de l’association, vous recevrez d’ici le 1er mars ce document en accompagnement de l’offre de séjours ... Lire la suite

GENZYME annonce des résultats positifs pour son essai clinique "ENGAGE" dans la maladie de Gaucher

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Depuis plusieurs années, GENZYME développe un nouvel inhibiteur de substrat per os (à prise orale) pour la maladie de Gaucher (Eliglistat tartrate). trois essais cliniques de phase III ont été lancés pour évaluer l’efficacité de ce traitement.
Le premier, nommé ENGAGE, correspond à un essai en double aveugle, contre placebo. Une quarantaine de patients Gaucher de type 1, naïfs de tout traitement depuis au moins 6 mois, ont pris 2 fois par jour durant 9 mois soit la molécule active, soit le placébo. Le protocole de l’essai indiquait comme critère premier d’évaluation de l’efficacité du traitement l’obtention d’une diminution significative du volume de la rate. les critères secondaires étaient l’amélioration du taux de plaquettes et de l’hémoglobine, et une diminution du volume du foie. Par un communiqué de presse, GENZYME annonce avoir atteint l’ensemble des objectifs après 9 mois de traitement. L’ensemble des résultats devrait être présenté lors du congrés ... Lire la suite

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