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Un point sur la maladie de Morquio type A

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La maladie et son impact chez le patient

La maladie de Morquio type A (MPS IV A) est due à un défaut d’une enzyme appelée N-acetylgalactosamine-6-sulfatase (GALN). Ce défaut induit une surcharge majeure de 2 molécules de type sucré (la chondroïtine-6-sulfate (CS) et le kératane sufate (KS)) qui sont impliquées dans la formation, le maintien et le fonctionnement du cartilage, des os et du tissu conjonctif.

Ce dysfonctionnement peut induire chez les personnes concernées des déformations squelettiques et des troubles articulaires généralisés s’exprimant par une dysplasie des hanches (trouble du développement entrainant une instabilité plus ou moins marquée de l’articulation), un genu valgum (une déformation des os des jambes caractérisée par des genoux en dedans), une hyperlaxité articulaire, une déformation de la colonne vertébrale et une petite taille. Ces atteintes se répercutent au niveau de l’endurance à la marche qui se détériore au fil du... Lire la suite

VML lance son appel d’offres projets de recherche 2014

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Depuis 1991, VML initie des appels d’offres pour financer la recherche et accélérer la compréhension de toutes les pathologies, identifier des pistes de thérapies et accéder aux phases d’essai clinique.

Les programmes sélectionnés par VML concernent des projets de recherche nationaux ou internationaux, réalisés au sein d’établissements publics ou privés, et des bourses doctorales et postdoctorales.

La sélection des programmes suit une procédure rigoureuse, encadré par le Commission Scientifique et le Conseil Scientifique et Médical (CSM) de VML. Cette sélection a pour but de :
◾ garantir l’impartialité dans les choix,
◾ valider la cohérence du projet par rapport aux thèmes de recherche agréés par VML,
◾ contrôler la pertinence de chaque projet,
◾ vérifier les compétences techniques des candidats.

L’association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) lance son appel d’offres 2014
afin de soutenir des projets de recherche dans les domaines... Lire la suite

Lysoterie : jouez et gagnez des iPad pour financer les actions de VML

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C’est parti pour cette édition 2014 de notre loterie nationale avec pour lots à gagner 10 iPad Air 16 Go. Le tirage aura lieu le 21 juin prochain au siège de l’association sous contrôle d’huissier.

Les dons collectés à l’occasion de cette opération serviront à aider VML dans le financement de ses actions courantes, mais aussi ses projets. L’association dépend exclusivement de la générosité du public, voilà donc toute la motivation de cette initiative accessible au plus grand nombre.

Réglement Lysoterie 2014 - PDF - 102.5 ko

Pour en savoir plus sur la Lysoterie 2014, vous pouvez télécharger ci-contre son règlement déposé chez huissier.

Pour l’heure, VML est toujours à la recherche d’animateurs bénévoles pour promouvoir cette opération et collecter des dons. Si vous êtes intéressé(e) pour la diffuser autour de vous, prenez contact avec le siège de l’association (Tél. : 01 69 75 40 30). Pour aider chacun, des conseils et supports de communication seront adressés en même temps... Lire la suite

Raid Atacama, 1000 km de désert avec VML

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Frédéric de Lanouvelle lance le Raid Atacama, une traversée de 1000 km à pied du désert Chilien, et emmène l’association VML dans son bagage !

Le désert de l’Atacama au Chili est un des plus arides au monde. L’amplitude thermique y est importante, le sol est composé de sable, de cailloux, de saline ... autant dire un lieu où la vie se développe peu et doit s’adapter.

A partir du 5 avril et pour une vingtaine de jours, ce sera pourtant le prochain terrain d’aventure de notre Ami Fréderic de Lanouvelle qui va tenter de traverser, seul, les 1 000 km de ce désert de l’Atacama.

Cette année pas de chariot à tirer, mais un sac de 20 kg et des points de ravitaillement tous les 50 km, son objectif quotidien, où il trouvera de l’eau et de la nourriture. Pour le reste, il sera totalement autonome (campement, vêtements, pharmacie…).

Un grand merci à Fréderic qui associe une nouvelle fois notre association VML, et nous emmène dans son bagage pour soutenir le combat... Lire la suite

VML recrute bénévoles pour son week-end annuel

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Nous recherchons des bénévoles ayant un profil paramédical (élève infirmier(e) – infirmier(e) – élève en médecine – kiné …) ou dans l’animation (BAFA- éducateur spécialisé…) pour renforcer notre équipe de bénévole lors du grand week-end de l’association. Ce week-end qui en 2014 se déroulera du jeudi 29 mai midi au dimanche 1er juin midi.

Le jeudi après-midi et vendredi matin est destiné à la formation de nos bénévoles sur la manutention et les troubles de la déglutition et à la préparation des activités du week-end.

L’association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) est une association de parents d’enfants (et d’adultes) atteints de maladies génétiques, les maladies « lysosomales ».
Ce sont des maladies évolutives, polyhandicapantes et neurodégénératives pour la plupart avec un pronostic vital engagé qui varie selon les maladies et leur sévérité.

Tous les ans, ce week-end de rencontres et d’échanges pour les adhérents est... Lire la suite

Un essai clinique pour la maladie de Sly (MPS VII)

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La maladie de Sly (ou mucopolysaccharidose de type VII – MPS VII) est une maladie lysosomale extrêmement rare, dont l’enzyme déficiente est la Beta-D-glucuronidase (GUSB). Il existe une très grande hétérogénéité allant des formes très sévères anténatales (atteintes du fœtus conduisant à une mort in-utero), probablement sous diagnostiquées, à des formes modérées de l’adulte. Les symptômes de la maladie de Sly sont très similaires à ceux de la maladie de Hurler (MPS I).

Marathon du Mont-Blanc : 40 dossards solidaires pour Vaincre les Maladies Lysosomales

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Pour saisir cette dernière chance d’être au départ du Marathon, Cross ou 80 KM du Mont Blanc 2014, il vous faudra mobiliser la générosité de vos amis afin de collecter des dons au profit des maladies Lysosomales.

Les maladies lysosomales sont 50 maladies génétiques rares, polyhandicapantes, qui touchent près de 3 000 personnes en France. Grâce aux dons, l’association VML accompagne les malades et la recherche depuis 24 ans.

  • 1- Inscrivez-vous au programme : 40 coureurs solidaires peuvent participer, 15 pour un dossard Marathon,15 pour le Cross et 10 pour le 80KM - le nombre d’inscription est limité au nombre de dossards disponibles.
  • 2- Mobilisez la générosité de vos amis : Pour valider leur dossard solidaire doivent collecter des dons en mobilisant leurs amis au profit de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales.

L’inscription et la collecte des dons se fait en ligne sur ce site : « Défi du Lysosome ».

* Les dons à l’association VML sont... Lire la suite

Avec le Raid Atacama, Gagne ton dossard pour le Cross ou le 80 KM du Mont-Blanc 2014

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A l’occasion du Raid Atacama, l’Association Vaincre les maladies Lysosomales, dont Fréderic de Lanouvelle est un Parrain de Cœur, vous propose de gagner l’un des tous derniers dossards disponibles pour participer au Cross (23km) ou au Trail 80 KM du Mont-Blanc.

Le Cross et le 80KM sont deux des fabuleuses épreuves qui se dérouleront du 27 au 29 juin 2014 à Chamonix dans le cadre du Marathon du Mont-Blanc, épreuve comptant dans le Championnat du Monde de Skyrunning 2014.

Dans la trace de Frédéric, nous vous invitons à venir courir au côté de notre association et paratager de beaux moments de générosité. L’Association VML reçoit depuis 2013 le soutient du Club des Sports de Chamonix, organisateur du Marathon du Mont-Blanc.

Pour jouer, répondez facilement aux 4 questions et compléter le formulaire ci-dessous. Tirage au sort des gagnants parmi les bonnes réponses, le 25 avril à 12h. Les gagnants se verront offrir un dossard officiel et le maillot des Coureurs... Lire la suite

Votre séjour vacance-répit, préparez le maintenant.

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Prendre le temps de souffler pendant une semaine en partant dans un cadre de vacances adapté. A VML nous pensons depuis près de 15 ans que plus qu’un droit, il s’agit d’un besoin vital pour tous ceux que la maladie mobilise chaque jour et chaque heure de l’année.

Depuis deux ans l’association fait évoluer son offre de séjours pour permettre au plus grand nombre de ses adhérents d’en profiter et propose différentes formules : en groupe ou en individuel, avec si besoin une prise en charge de la personne malade, en été ou tout au long de l’année, avec VML ou en structures partenaires ...

Retrouvez les différentes offres ici : Séjours de répit VML
Pour vos questions, contactez VML au 01 69 75 40 30

Pour que chacun puisse en profiter :
* VML aide à la prise en charge financière du coup du séjours du bénéficiaire malade et d’un accompagnant-bénévole si nécessaire.
* Le séjour des autres membres reste à la charge de la famille, mais de nombreuses aides... Lire la suite

Mangez du chocolat et aidez VML !

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Ou comment mêler l’utile à l’agréable. Pour vos chocolats de Pâques, VML vous propose en effet de commander auprès de notre partenaire, le chocolatier De Marlieu. Pour chaque achat, celui-ci nous reversera une participation. Découvrez le catalogue de Pâques en téléchargeant le fichier pdf ci-dessous ou plus simplement encore en cliquant sur le mot suivant : Catalogue.

Si vous êtes intéressé, il vous suffit de télécharger le bon de commande, de le remplir et de le retourner à VML accompagné de votre chèque de règlement (libellé à l’ordre de De Marlieu). Vous serez ensuite livré directement chez vous.

Attention néanmoins, pour tout achat inférieur à 100 euros, des frais de port seront décomptés à VML. Alors, si vous pouvez grouper des commandes sur une seule pour approcher ce seuil, ce serait parfait.

Pour recevoir vos chocolats avant Pâques, il vous faut nous faire parvenir vos commandes à VML au plus tard le 26 mars.

1,2,3 ... Simple, rapide,... Lire la suite

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