Faites un don

Accueil > Actualités

Lysoterie 2016, Faites un don et Gagnez un Iphone 6S !

Publié le

Toujours aussi simple et avec encore plus de cadeaux HighTech à gagner ... L’association VML propose sa grande loterie annuelle, la Lysoterie 2016, du 2 février au 8 avril prochain ...

Pour un don de 2€,
bénéficiez d’un billet pour tenter votre chance et gagner :

  • 3 IPhone 6S 16 Go, encore mieux que le 6 !
  • 3 Caméras GoPro HERO4 Silver avec écran tactile,
  • 8 Enceintes nomades JBL Charge 2 Bluetooth, design et performance réunis.

Ces 3 produits HighTech sont la référence de leur gamme et vous offriront un vrai plaisir d’utilisation.




Pour participer, faites un don à VML auprès d’un animateur de la Lysoterie qui vous remettra en échange des billets-jeu (1 billet par tranche de 2€ de don). Si vous ne connaissez pas d’animateur, vous pouvez participez en complétant le formulaire ci-dessous.

Le tirage aura lieu le 9 avril prochain au siège de l’association sous contrôle d’huissier.

Les dons collectés à l’occasion de cette opération serviront à aider VML ... Lire la suite

Vos chocolats de Pâques avec VML

Publié le

C’est une offre simple que nous vous proposons depuis plusieurs années à Pâques, commandez vos chocolats à partir du catalogue du chocolatier DE MARLIEU. Pour chaque achat, notre partenaire nous reverse un pourcentage du montant hors taxes. En 2015, cette participation a permis de financer l’accès au séjour de répit de VML pour deux familles. Une petite limite cependant, les frais de port. Regroupez vos commandes dans la mesure du possible pour atteindre les 100 euros de commandes qui exonèrent VML de régler ces frais d’envoi.

Autre avantage de cette offre de Pâques, vous recevez directement par colis votre commande à domicile. Avec une très bonne expérience de l’emballage, De Marlieu vous garantit une livraison sécurisée pour vos produits. Si malgré tout, vous constatez des produits abîmés, vous contactez VML et vous recevrez très rapidement leur remplacement.

Feuilletez en ligne le catalogue des Chocolats DE MARLIEU Pâques 2016 en cliquant sur le lien ... Lire la suite

Recrutement Bénévoles accompagnateurs

Publié le

Pour un week-end en Mai ou une semaine en été, l’association VML recherche des bénévoles motivés pour accompagner et s’occuper des enfants malades et fratrie à l’occasion de notre week-end annuel et lors de nos séjours été de répit.

Votre présence permet aux parents et fratrie de prendre un peu de temps pour eux en vous confiant le temps de la journée leur enfant atteint d’une maladie lysosomale. Les activités sont adaptés aux possibilités de chaque enfant.

Les profils recherchés sont divers : étudiants, actifs, retraités ...
Si les premières compétences sont la motivation et l’envie de partage, les profils animateur, éducateur, kiné, infirmier, prof. médicale sont bienvenus pour partager leur expérience. Il faut être majeur.

Les frais de transport et d’hébergement sont assurés par l’association.

Pour plus d’informations et postuler comme bénévole nous vous invitons à contacter VML au 01 69 75 40 30 ou compléter le formulaire de ... Lire la suite

Actualisation du PNDS pour la maladie de Gaucher

Publié le

En décembre dernier, la Haute Autorité de Santé (HAS) a diffusé la mise à jour du protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) pour la maladie de Gaucher. Ce document, coordonné par le Centre de référence des maladies lysosomales, est particulièrement précieux pour tous les patients.

Avec pour objectif d’expliciter aux professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de la maladie de Gaucher, le PNDS sert de référence au médecin traitant pour établir le protocole de soins.

Si vous êtes concerné(e) par la maladie de Gaucher et si ce n’est déjà fait, vous pouvez transmettre ce document à votre médecin traitant en le téléchargeant ci-dessous. Si besoin, VML peut vous en adresser la version papier (68 pages) sur simple demande.

 - PDF - 1.7 Mo

PNDS maladie de Gaucher
maj decembre2015
document ... Lire la suite

Appel d’offre recherche 2016 - VML

Publié le

L’association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) lance son appel d’offres 2016 afin de soutenir des projets de recherche dans les domaines suivants :

1/ Thérapies Génique et Cellulaire dans les maladies lysosomales. Toutes approches de biothérapies innovantes agissant indirectement sur les gènes pourront être considérées.
2/ Autres approches thérapeutiques
3/ Etudes épidémiologiques
4/ Compréhension des mécanismes physiopathologiques
5/ Amélioration des soins et de la qualité de vie des patients au quotidien

Consulter les domaines de recherche et procédures de l’appel offre

Depuis 1991, VML initie des appels d’offres pour financer la recherche et accélérer la compréhension de toutes les pathologies, identifier des pistes de thérapies et accéder aux phases d’essai clinique.

Les programmes sélectionnés par VML concernent des projets de recherche nationaux ou internationaux, réalisés au sein d’établissements publics ou privés, et des bourses ... Lire la suite

Etudes précliniques et moléculaires de la cystinose

Publié le

Jeunes chercheuse française intégrée à l’équipe du Docteur Cherqui de l’université de Californie à San Diego, Tatiana Lobry a aimablement proposé à Vaincre les Maladies Lysosomales de faire état de l’avancement de ses travaux sur la cystinose. Nous la remercions d’autant plus qu’il n’est pas des plus courant de recevoir des retours écrits si rapides de la part des chercheurs que l’association finance par le biais de subventions.}

La cystinose est une maladie lysosomale due à une mutation du gène CTNS, codant pour la cystinosine, un transporteur présent à la membrane des lysosomes. Cette maladie est caractérisée par l’accumulation de cystine dans les lysosomes, menant au dysfonctionnement de la majorité des organes comme les yeux, les muscles, la thyroïde, le cerveau, etc. Les patients développent également un syndrome de Fanconi dans les premières années de vie, qui évolue vers une insuffisance rénale terminale.

Le seul traitement actuel est ... Lire la suite

Bonnes Fêtes et Meilleurs Voeux 2016

Publié le

Vaincre les Maladies Lysosomales vous présente ses Meilleurs Voeux 2016 !
Que cette nouvelle année puisse vous apporter Joie, Bonheur, Santé et Espoir pour tous nos amis et leurs familles ! BONNE ANNEE 2016

Les Lauréats des Clés du Lysosome 2015

Publié le

La 9ème Cérémonie des Clés du Lysosome s’est déroulée le mardi 24 Novembre 2015 à l’Institut Imagine.

La soirée a été ouverte par une intervention du Professeur Arnold MUNNICH, Pédiatre-généticien. Grand Prix INSERM de la recherche médicale, Membre de l’Académie des Sciences.

VML soutient la recherche

Anne-Sophie Lapointe, Présidente de VML, a ensuite présenté les projets de recherche qui ont été retenus par l’association dans le cadre de son appel d’offre 2015 et recevront un soutien financier.

Le Docteur Catherine CAILLAUD, généticienne et responsable du laboratoire de diagnostic des maladies lysosomales à l’Hôpital Necker Enfants Malades, a témoigné du soutien financier de VML dont elle a bénéficié pour ses travaux de recherches de thérapie génique pour la maladie de Sandhoff.

Les Lauréats 2016 aux Clés du Lysosome

Professeur Michel ZERAH, Clé de l’Innovation
Neurochirurgien, pédiatre à l’hôpital Necker - Enfants malades à Paris. Il ... Lire la suite

Balade à moto (53)

Publié le

Une balade solidaire à moto ...
Pour la seconde année "les Cylindrées de l’espoir" vous propose une balade à moto au départ du Parc Saint Fiacre à Château-Gontier (53)

Boucle sur une journée le dimanche 3 juillet 2016.
Plus d’information ultérieurement

>> Revoir la Balade 2015

Réservations par téléphone au 07.71.08.26.01 et au 06 86 71 65 68
Renseignements et contacts
page facebook - Les Cylindrées De l’Espoir -
ou par mail lescylindreesdelespoir@hotmail.com

Niemann-Pick B : essai clinique d’évaluation d’une enzymothérapie chez les adultes

Publié le

Prochainement devrait débuter en France un essai clinique de phase 2-3 dont l’objectif est d’évaluer la tolérance et l’efficacité d’un traitement par enzyme recombinante, administrée à différentes doses, chez des adultes atteints de la maladie de Niemann-Pick B.

Cet essai sera un essai multicentrique international chez des patients de plus de 18 ans. Pour la France, le centre investigateur se trouve à l’hôpital de la Croix Saint Simon, à Paris, coordonné par le docteur Olivier Lidove.

La première année, trois groupes seront constitués et recevront tous les 14 jours une perfusion intraveineuse soit de l’enzyme qui est manquante chez les malades (groupes 1 et 2), soit d’une solution sans enzyme (groupe 3 = groupe placebo). Les doses d’enzyme reçues seront avec un maximum de 1mg/kg pour le groupe 1 (20 % des participants) et de 3 mg/kg pour le groupe 2 (40% des participants). Lors de cette phase initiale de l’essai, ni les équipes médicales ni ... Lire la suite

| 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | ... | 14 |