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Billets solidaires match ASVEL / JL BOURG

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Vendredi 24 octobre à 20h45 (date modifiée !! ), l’ASVEL accueille le JL BOURG basket pour un derby qui s’annonce riche en émotions sur le parquet de l’Astroballe de Villeurbanne, et vous fait profiter d’une offre spéciale avec des billets à 10€ au lieu de 18€.

Les réservations à tarif réduit sont closes.

Une offre solidaire de l’ASVEL qui reversera une partie de la vente de ces billets à l’association VML pour son combat contre les maladies rares lysosomales.

Les e-Billets solidaires sont valables pour une place en Tribune supérieure, dans la limite des places disponibles.

Après réservation en ligne vous recevrez un reçu de commande et votre e-billet vous sera envoyé par email directement par le Club de l’ASVEL (au plus tard le 21 octobre). Ce e-billet devra être présenté à l’entrée de l’Astroballe.

Le calendrier du championnat de ProA pouvant évoluer au dernier moment, vérifier la date et l’horaire du match quelques jours avant la ... Lire la suite

Route du Rhum avec VML et Bertrand Delesne

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A quelques jours du départ de la Route du Rhum de Saint-Malo, notre ami et parrain Bertrand Delesne qui naviguera sur son bateau Teamwork 40 accueillera des enfants et familles de l’association pour un temps de rencontre et une visite guidée de son bateau.

Rendez-vous pris pour le mercredi 29 octobre 2014.

Maladie de Niemann-Pick C, dernières informations dans le développement de traitements

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1/ Orphazyme se dirige vers un essai clinique

Orphazyme, société danoise, a été fondée en 2009 pour étudier le potentiel thérapeutique des « Heat Shock Proteins » (protéines de choc thermique) dans des maladies impliquant un défaut de fonctionnement et/ou de métabolisme de protéines, telles que les maladies lysosomales.

Les HSP (Heat Shock Proteins) ont été découvertes fortuitement dans les années 1960 lors d’une erreur expérimentale sur des mouches. Ces molécules, et notamment la HSP 70, sont produites naturellement par nos cellules en réaction à des stress externes comme une forte augmentation de chaleur ou la présence de produits chimiques toxiques qui viennent perturber la conformation (le repliement correct) des protéines et les empêcher ainsi d’accomplir correctement leur rôle dans nos cellules. Les HSP jouent donc un rôle de molécule chaperonne en aidant les autres protéines à maintenir leur bonne conformation.

Au cours de recherches ... Lire la suite

Cérémonie des Clés du Lysosome 2014

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La 8ème Cérémonie des Clés du Lysosome s’est tenue à l’Ecole du Val de Grâce, le mardi 14 octobre 2014.

Les Clés du Lysosome sont une distinction venant honorer l’engagement concret d’acteurs scientifique, médical, politique, associatif dans la lutte contre la maladie et le handicap.

Un engagement, des actions qui ont changé la vie et l’avenir des patients et familles touchés par les maladies Lysosomales. C’est en leur nom à tous que l’association Vaincre les Maladies Lysosomales remet ses Clés du Lysosome.

Cette donc l’Ecole du Val de Grâce qui a offert un cadre historique et symbolique particulièrement riche pour souligner la réussite de nos trois prestigieux lauréats 2014. L’Ecole est en effet situé dans un ensemble conventuel (Eglise, couvent, cloître) en plein cœur de Paris et dont la construction remonte au 17ème siècle. Et c’est à partir de 1793 que la vocation de cet ensemble va se tourner vers la médecine. Tout d’abord hôpital des Armées ... Lire la suite

Agrément "Don en Confiance" pour VML

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La bonne gestion et utilisation des dons est pour VML un contrat de confiance avec nos adhérents et avec nos donateurs. En obtenant le 25 septembre dernier l’agrément du Comité de la Charte pour un Don en Confiance, l’association montre combien cette question lui est chère et le prouve.

Pour obtenir cet agrément, Vaincre les Maladies Lysosomales a dû se plier à de nombreux contrôles réalisés sur plusieurs mois par les auditeurs du Comité.

Quel enjeu pour l’association VML ?
Tout simplement, mais c’est fondamental, préserver et développer notre relation de confiance avec nos adhérents et nos généreux donateurs. Être agréé par le Comité de la Charte, c’est montrer que nous respectons des règles précises de déontologie en matière de :

  • fonctionnement statutaire et de gestion désintéressée
  • rigueur de gestion
  • qualité de communication et des actions de collecte de fonds
  • de transparence financière

Cet agrément vient compléter le Label IDEAS que VML ... Lire la suite

Journée Info Maladie de Morquio

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Journée d’information VML consacrée à la Maladie de Morquio - MPS IV

A PARIS LE SAMEDI 18 OCTOBRE 2014
Ouvert aux patients, parents et personnels médicaux-sociaux concernés par cette maladie.

La recherche avance, des essais thérapeutique sont en cours, c’est pourquoi Vaincre les Maladies Lysosomales vous propose une journée d’information en présence d’experts reconnus. Une journée pour faire ensemble le point sur l’actualité thérapeutique et sur des sujets du quotidien pour vivre la maladie. Une journée pour comprendre, posez vos questions aux intervenants, rencontrer d’autres patients, parents touchés par la maladie.

Lieu de l’événement : Hotel Ibis - Berthier
163Bis Avenue de Clichy, 75017 Paris
Metro Brochant ou Porte de Clichy

Pré-programme de la journée
10h Accueil des participants
10h30 Session sur le(s) Traitement(s) Spécifique(s)
par les Docteurs Anaïs BRASSIER et Geneviève BAUJAT de l’Hôpital Necker à Paris.
Introduction générale
... Lire la suite

Vos chocolats et autres gourmandises de Noël avec VML

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Initiative originale et attendue des amateurs de bonnes choses, VML lance sa vente annuelle de chocolats et de produits du terroir festifs. Fondée sur un principe unique en France, en dissociant prix d’achat et don, cette opération se déroulera jusqu’au 31 octobre pour une livraison début décembre.

Pour offrir ou se faire plaisir, découvrez nos produits gourmands !

Pour découvrir la gamme de nos produits 2014, vous pouvez consulter le catalogue téléchargeable ci-dessous. Vous y trouverez les toujours très appréciés chocolats belges Valentino, les confiseries françaises De Neuville, les excellentes douceurs de Belle-Ile de La Bien Nommée et les foies gras de La Truffe Cendrée. Nouveautés cette année, vous ne pouvez que succomber aux fondues au chocolat des Anysetiers du Roy. Testées avec délectation par un panel de goûteurs passionnés, elles ont fait l’unanimité pour figurer dans notre catalogue !

Il y a encore plein d’autres idées cadeaux, dont un ... Lire la suite

Journée nationale patients maladie de Gaucher

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Le CETG (Comité d’Evaluation du Traitement de la Maladie de Gaucher), en collaboration avec l’association VML, organise le 6 fevrier 2015, une journée nationale d’information à destination des patients atteints par la maladie de Gaucher.

Cette journée aura lieu au lendemain d’une journée de rencontre des professionnels de la maladie de Gaucher, co-organisée par le CTEG, le CRML (Centre de Référence des Maladies Lysosomales) et la filière G2M (filières des Maladies Métaboliques Héréditaires), .

Le lieu et programme de ces événements, qui devraient se dérouler sur Paris, sera confirmé ultérieurement.

Pour tous renseignements, n’hésitez pas à nous contacter par mail : scientifique@vml-asso.org, ou par téléphone au 01 69 75 40 30

Enquête européenne pour l’accès aux soins et traitements des maladies rares

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Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, dont votre association VML est un membre actif, lance une grande enquête pour identifier les difficultés de prise en charge médicale et sociale que vous pouvez rencontrer.

Les informations collectées resteront anonymes et seront traitées afin d’identifier les problèmes récurrents existants au niveau européen et par pays, de les signaler aux autorités nationales de santé et d’en discuter avec leurs représentants.

Nous vous serions très reconnaissants si vous participiez à cette enquête, qui ne prendra que quelques minutes, et apportez votre contribution. Vous avez jusqu’au 30 septembre 2014 pour participer.

Je réponds à l’ Enquête européenne pour l’accès aux soins et traitements

Des réponses concises, courtes et précises seront appréciées. Si vous souhaitez signaler plusieurs difficultés, vous pouvez répondre à l’enquête plusieurs fois. Prenez le temps de lire l’enquête avant de ... Lire la suite

La Cystinose, de sa compréhension aux traitements

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La cystinose est une maladie autosomique récessive qui est due à une accumulation de cystine dans les lysosomes. Cela concerne les cellules de tous les tissus et organes avec une plus grande sensibilité de la part du tissu rénal. C’est en fait l’absence de cystinosine, un transporteur de la cystine situé dans la membrane du lysosome, qui est responsable de cette accumulation, la cystine n’étant plus transportée hors du lysosome.

Il existe trois formes de cystinose :

* La cystinose infantile classique ou néphropathique  : forme la plus sévère qui, sans traitement, conduit à une insuffisance rénale dans la première décennie de la vie.

* La forme intermédiaire de la cystinose. Elle présente les mêmes manifestations que la forme néphropathique mais celles-ci apparaissent plus tardivement, généralement autour de l’adolescence.

* La cystinose oculaire ou non néphropathique. Elle est caractérisée par une atteinte oculaire uniquement. Les reins sont ... Lire la suite

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