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Billets solidaires match ASVEL / JL BOURG

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25 octobre à 20h, l’ASVEL accueille le JL BOURG basket pour un derby qui s’annonce riche en émotions sur le parquet de l’Astroballe de Villeurbanne, et vous fait profiter d’une offre spéciale avec des billets à 10€ au lieu de 18€.

Réservation en ligne des billets sur "ASVEL-BOURG offre VML"

Une offre solidaire de l’ASVEL qui reversera une partie de la vente de ces billets à l’association VML pour son combat contre les maladies rares lysosomales.

Les e-Billets solidaires sont valables pour une place en Tribune supérieure, dans la limite des places disponibles.

Après réservation en ligne vous recevrez un reçu de commande et votre e-billet vous sera envoyé par email directement par le Club de l’ASVEL (au plus tard le 23 octobre). Ce e-billet devra être présenté à l’entrée de l’Astroballe.

Le calendrier du championnat de ProA pouvant évoluer au dernier moment, vérifier la date et l’horaire du match quelques jours avant la rencontre.

Renseignements auprès de... Lire la suite

Vos chocolats et autres gourmandises de Noël avec VML

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Initiative originale et attendue des amateurs de bonnes choses, VML lance sa vente annuelle de chocolats et de produits du terroir festifs. Fondée sur un principe unique en France, en dissociant prix d’achat et don, cette opération se déroulera jusqu’au 31 octobre pour une livraison début décembre.

Pour offrir ou se faire plaisir, découvrez nos produits gourmands !

Pour découvrir la gamme de nos produits 2014, vous pouvez consulter le catalogue téléchargeable ci-dessous. Vous y trouverez les toujours très appréciés chocolats belges Valentino, les confiseries françaises De Neuville, les excellentes douceurs de Belle-Ile de La Bien Nommée et les foies gras de La Truffe Cendrée. Nouveautés cette année, vous ne pouvez que succomber aux fondues au chocolat des Anysetiers du Roy. Testées avec délectation par un panel de goûteurs passionnés, elles ont fait l’unanimité pour figurer dans notre catalogue !

Il y a encore plein d’autres idées cadeaux, dont un... Lire la suite

Enquête européenne pour l’accès aux soins et traitements des maladies rares

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Eurordis, la fédération européenne des associations de maladies rares, dont votre association VML est un membre actif, lance une grande enquête pour identifier les difficultés de prise en charge médicale et sociale que vous pouvez rencontrer.

Les informations collectées resteront anonymes et seront traitées afin d’identifier les problèmes récurrents existants au niveau européen et par pays, de les signaler aux autorités nationales de santé et d’en discuter avec leurs représentants.

Nous vous serions très reconnaissants si vous participiez à cette enquête, qui ne prendra que quelques minutes, et apportez votre contribution. Vous avez jusqu’au 30 septembre 2014 pour participer.

Je réponds à l’ Enquête européenne pour l’accès aux soins et traitements

Des réponses concises, courtes et précises seront appréciées. Si vous souhaitez signaler plusieurs difficultés, vous pouvez répondre à l’enquête plusieurs fois. Prenez le temps de lire l’enquête avant de... Lire la suite

La Cystinose, de sa compréhension aux traitements

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La cystinose est une maladie autosomique récessive qui est due à une accumulation de cystine dans les lysosomes. Cela concerne les cellules de tous les tissus et organes avec une plus grande sensibilité de la part du tissu rénal. C’est en fait l’absence de cystinosine, un transporteur de la cystine situé dans la membrane du lysosome, qui est responsable de cette accumulation, la cystine n’étant plus transportée hors du lysosome.

Il existe trois formes de cystinose :

* La cystinose infantile classique ou néphropathique  : forme la plus sévère qui, sans traitement, conduit à une insuffisance rénale dans la première décennie de la vie.

* La forme intermédiaire de la cystinose. Elle présente les mêmes manifestations que la forme néphropathique mais celles-ci apparaissent plus tardivement, généralement autour de l’adolescence.

* La cystinose oculaire ou non néphropathique. Elle est caractérisée par une atteinte oculaire uniquement. Les reins sont... Lire la suite

Journée Info Maladie de Morquio

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Journée d’information VML consacrée à la Maladie de Morquio - MPS IV

RENDEZ-VOUS A PARIS LE SAMEDI 18 OCTOBRE 2014
Ouvert aux patients, parents et personnels médicaux-sociaux concernés par cette maladie.

Notez la date, pensez à vous pré-inscrire, faites circuler l’information auprès d’autres patients, professionnel de santé ...

La recherche avance, des essais thérapeutique sont en cours, c’est pourquoi Vaincre les Maladies Lysosomales vous propose une journée d’information en présence d’experts reconnus. Une journée pour faire ensemble le point sur l’actualité thérapeutique et sur des sujets du quotidien pour vivre la maladie. Une journée pour comprendre, posez vos questions aux intervenants, rencontrer d’autres patients, parents touchés par la maladie.

Pré-programme de la journée
10h Accueil des participants
10h30 Session sur le(s) Traitement(s) Spécifique(s)
Introduction générale
Enzymothérapie substitutive : qu’est-ce que c’est
Essais... Lire la suite

C’est parti pour les séjours de répits 2014

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Des sourires, du bien-être, du temps pour souffler un peu et recharger les batteries ... tout cela grâce aux séjours de répit VML qui débuteront ce samedi 26 juillet 2014.

Vivre au côté d’un enfant malade est un engagement de chaque instant qui laisse peu de temps pour soi. Il est donc important de pouvoir de temps en temps se poser, prendre le temps de vacances. Donner du temps pour souffler et un peu de répit aux enfants et parents est l’objectif des séjours de répit que VML organise pour la 15éme année, et dont la formule "séjours groupe VML" commence ce samedi.

Les séjours d’été furent les premiers proposés par VML, mais cette offre s’est désormais élargie pour permettre aux familles de partir tout au long de l’année, selon leurs besoins et possibilités. L’une des constantes de ces séjours est que l’enfant malade puisse être confié en journée à un tiers (bénévole ou animateur de centre) et permettre ainsi aux parents, frères et sœurs, de profiter... Lire la suite

Week-end VML des Adultes malades

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Pour la 10éme année, les Adultes malades autonome de VML ont rendez-vous les samedi 18 et dimanche 19 octobre 2014 à Paris pour le week-end que l’association leur réserve chaque année.

Au travers ce week-end, l’association s’engage pour les adultes malades autonome dans leur quotidien en leur offrant un rendez-vous et un temps qui répond à leurs préoccupations propres. Ainsi, pendant 2 jours, se succéderont des moments conviviaux, des partages d’expériences, des moments d’information médicale, scientifique et sociale.

Cette rencontre constitue un moment privilégié pour « être entre soi », pour rencontrer d’autres malades qui partagent des préoccupations communes, pour parler à bâton rompu avec des médecins ou scientifiques reconnus dans leur domaine, et pour discuter avec des professionnels compétents au niveau des droits sociaux. Des rencontres, des contacts, des amitiés, qui se prolongent souvent bien au-delà de ces 2 journées…

Un petit... Lire la suite

Journée Internationale de la Maladie de Gaucher, le 26/07

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Une première mondiale le 26 juillet 2014 : Lancement de la Journée Internationale de la Maladie de Gaucher. En l’honneur d’une découverte française sans précédent…

La maladie de Gaucher est une maladie lysosomale qui atteint 1 personne sur 60 000 dans le monde. Elle peut être diagnostiquée à tout âge. Son identification précoce est un enjeu majeur pour enrayer la survenue de lésions irréversibles. plus d’information sur la Maladie de Gaucher

Cette année, et pour la première fois, les pays du monde entier vont se regrouper autour de la première journée internationale de la maladie de Gaucher, sous l’impulsion de l’European Gaucher Alliance (EGA). La découverte de la maladie de Gaucher par un médecin français a révolutionné l’histoire de la médecine. C’est en l’honneur du Dr Philippe Charles Ernest Gaucher, né il y a 160 ans, le 26 juillet 1854, que cette journée sera désormais célébrée le 26 juillet.

En France, cette journée est... Lire la suite

Week-end VML "Panser le deuil"

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Le week-end VML "Panser le deuil" est proposé à ceux qui, en raison d’une maladie lysosomale, ont perdu un enfant, un conjoint.

Ce n’est pas dans l’ordre des choses que de voir partir son enfant, son conjoint vers la mort. Faire le deuil, ce n’est pas tourner la page, c’est continuer malgré le vide qu’il ou elle a laissé.

Ce week-end est un temps de partage, d’écoute et d’échange autour d’une question centrale : comment continuer à avancer après le décès ?

Chacun à son rythme, avec ses possibilités, ses désirs et ses ressources pourra s’exprimer dans un environnement bienveillant, sans jugement.

Face aux expériences de la souffrance, du désarroi, de la perte de repères, l’association a souhaité proposé ce week-end pour permettre à chacun de prendre un temps hors du temps, loin du tumulte du quotidien.

Le week-end "Panser le deuil" se déroulera les 8 et 9 novembre 2014, à Lille.

Au programme : Groupe de paroles, échanges, temps de souvenir à la "Lire la suite

Tirage de la Lysoterie

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Lancée début avril, la Lysoterie s’est conclue ce samedi 21 juin 2014 par le tirage effectué en présence de Maître Badufle, huissier de justice à Longjumeau. Les 10 numéros gagnants sont :

1er billet : 03267 (le gagnant est du département 45)
2ème billet : 08776 (département 69)
3ème billet : 04232 (département 52)
4ème billet : 00362 (département 30)
5ème billet : 02691 (département 60)
6ème billet : 05086 (département 64)
7ème billet : 06257 (département 85)
8ème billet : 00233 (département 57)
9ème billet : 08956 (département 01)
10ème billet : 10208 (département 76)

Pour disposer de son lot, chaque gagnant doit produire à VML son coupon présentant l’un de ces dix numéros. Deux options sont possibles, soit se présenter directement au siège de VML, soit adresser par courrier son coupon Lysoterie gagnant en précisant son nom et son adresse pour recevoir par colis son iPad Air 16 Go.

Association VML - 2 Ter avenue de... Lire la suite

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