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L’alpiniste Sophie Lavaud emmène le Lysosome à 8 485m

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L’alpiniste Sophie LAVAUD vient de vaincre son 5ème sommet de 8000m. Le Malaku (8 485m) après les ShishaPangma (8 013m), Cho Oyu (8 201m), Everest (8 848m), Gasherbrum II (8 035m). Pour ce nouvel exploit, un Lysosome était de l’aventure ...

Sophie est une des athlètes du TeamWork Voile et Montagne qui apporte son soutien à Vaincre les Maladies Lysosomales, et c’est à ce titre qu’un Lysosome a pris place dans ses bagages.

Notons que Sophie est par ailleurs très engagée auprès de l’association Norlha avec le projet d’aider à la réfection d’un chemin de Montagne pour faciliter les déplacements des populations.

Atteindre le sommet est le fruit d’une aventure de 2 mois depuis son arrivée à Katmandou au Népal. Après un Treck de plusieurs jours pour arriver au camp de base, il aura fallu près d’un mois pour monter progressivement et s’acclimater à ces altitudes extrêmes. Nous lui adressons toutes nos félicitations, nos remerciements et sommes sous le charme de ... Lire la suite

Engagement : La société TeamWork et ses athlètes adoptent le Lysosome

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Des skippers, une alpiniste des très hautes altitudes, des skieurs ….
Tous des champions soutenus par la société TeamWork et son Team Voile et Montagne.

Teamwork, un nom qui parle à tous ceux qui suivent VML et les aventures du Lysosome. C’est le nom du bateau skippé par notre ami et parrain Bertrand Delesne et avec lequel notre Lysosome a traversé plusieurs fois l’Atlantique lors de la Mini-transat, puis la Route du Rhum et la Transat Jacques Vabre 2015. Cette dernière fut d’ailleurs l’occasion de dévoiler un spi aux couleurs du Lysosome et de rencontrer un autre skipper Teamwork, Nils Palmieri, qui l’a très vite adopté.

En ce début 2016, Philippe Rey-Gorrez, PDG de TeamWork, a souhaité proposer à l’ensemble des athlètes soutenus par le Team d’adopter à leur tour le Lysosome et lui faire vivre de nouvelles aventures pour soutenir notre action contre la maladie et le handicap.

Des aventures exceptionnelles qui nous offrent de rêver et partager ces ... Lire la suite

Week-end annuel des familles VML - Nouan le fuzelier

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Le week-end annuel des adhérents de VML se tiendra du samedi 14 mai au lundi 16 mai 2016 au Domaine de Chalès à Nouan-le-Fuzelier (41).

Temps de rencontre, d’informations, d’échanges entre familles et avec des professionnels, cet événement est un moment marquant dans la vie de l’association.

Pour plus de renseignements, vous pouvez joindre le siège de l’association au 01 69 75 40 30.

>> Venir au Domaine de Chalès
Route de Saint-Viatre, 41600 Nouan-le-Fuzelier
Téléphone du Domaine de Chalès : 02 54 95 68 68

>> Télécharger le plan de route en pdf
Coordonnées GPS : 47°32’03.12’’ N X 1°59’07.52’’E

Grand Loto - Chateaudun

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En souvenir de Florian, le Grand Loto annuel de Châteaudun au profit de VML vous invite le Vendredi 13 Mai 2016 à partir de 20h, autour de beaux cadeaux à gagner et pour une belle soirée.

Salle des Fêtes Leo Lagrange - Châteaudun

Conférence internationale Gangliosidose GM1

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Conférence internationale d’information médicale et scientifique sur la Gangliosidose à GM1, destinée aux familles.

Cette conférence intégrée au programme du week-end annuel des familles de l’association américaine NTSAD (National Tay-Sachs & Allied Diseases) se déroulera aux USA à Orlando, le samedi 9 avril (de 20h à 22h15 heure française) et sera retransmise sur le web. Les interventions seront en anglais. Une synthèse en français est normalement prévue que nous pourrons vous transmettre sur demande à l’association auprès de Delphine GENEVAZ, coordinatrice scientifique de VML.

Retransmission sur la page YouTube de la NTSAD, accessible depuis le site web NTSDA.

Programme heure française :
20h : présentation de l’Histoire Naturelle de la GM1 (Cynthia J. Tifft, MD, PhD)
20h25 : approche thérapeutique par molécules chaperones (Stephane Demotz, PhD)
20h45 : approche thérapeutique par thérapie génique (Miguel Sena-Esteves, PhD)
21h05 : les modèles animaux ... Lire la suite

Appel d’offre MPS Society

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La MPS Society invite les chercheurs à répondre à son appel d’offre 2016.

Society’s 2016 Research Grants Announced
The National MPS Society funds research that may lead to treatments for MPS diseases and solicits applications for innovative research projects that involve basic research, translational studies and clinical research.

The Application for Letter of Intent is available here (Word)

 - Word - 105 ko

APPLICATION MUST BE RECEIVED BY THE NATIONAL MPS SOCIETY ON OR BEFORE : 5:00pm (17:00) EDT April 13, 2016
FUNDING DATE July 7, 2016

Special consideration will be given to new investigators.

1.) Any MPS syndrome (general grant) One (1) $80,000 grant

2.) MPS III (Sanfilippo syndrome) One (1) $120,000 grant

3.) MPS IV (Morquio A syndrome) One (1) $70,000 grant

Each of the above grants is awarded for two years, with half of total funding provided in 2016 and half in 2017. Syndrome specific research not awarded funding in its specific category will also be considered for funding ... Lire la suite

Les séjours répit avec Paliped

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L’Association Paliped propose aux familles de l’association VML ses séjours familiaux de répit pour des familles ayant un enfant suivi en neurologie.

Ces séjours ont lieu en Bretagne au centre d’accueil du FOSSO, situé à Gomené, dans les Côtes d’Armor (voir ci-dessous)

Les dates de séjours 2016 sont :

  • 23 au 27 avril
  • 18 au 22 mai
  • 21 au 25 septembre
  • 16 au 20 novembre

Si vous êtes intéressés par un de ces séjours, contactez Angela Coutinho à l’association VML. Elle s’assurera des places disponibles et vous mettra en relation avec l’équipe de Paliped.

Le Centre d’accueil du FOSSO
La capacité d’accueil est de 35 personnes dans deux maisons entièrement accessibles aux personnes handicapées avec possibilité de faire livrer des lits médicalisés. Sur place sont mis à disposition : des matelas anti escarres, des rehausseurs de tables et une rampe pour faciliter l’accès aux lieux lors des visites.
De nombreuses activités sont proposées au Fosso : feu de ... Lire la suite

Approche de thérapie génique dans un modèle souris de la maladie de Krabbe

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La maladie de Krabbe est une maladie lysosomale dont le forme infantile précoce présente des symptômes cliniques, principalement neurologiques (épilepsie, pertes sensorielles, troubles psychomoteurs,…), évoluant rapidement et un décès survenant quelques années après le diagnostic.

Plusieurs approches thérapeutiques ont été étudiées chez des modèles souris pour cette maladie. Sur la base de résultats prometteurs chez l’animal, la greffe de cellules souches hématopoïétiques* provenant de donneurs sains a été tentée chez des enfants malades. Effectuée très précocement, cette thérapie peut retarder l’apparition des symptômes sans en modifier pour autant l’échéance inéluctable. Par contre, si la greffe est faite lorsque les symptômes de la maladie sont déjà présents, elle n’apporte alors aucun bénéfice et l’évolution de la maladie reste similaire à celle des enfants non greffés.

Une équipe de chercheurs italiens travaille depuis ... Lire la suite

Conférence européenne familles - Tay-Sachs et Sandhoff

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L’association VML rejoint le collectif européen des familles touchées par les maladies de Tay-Sachs et Sandhoff (gangliosidose à GM2), l’ETSCC. Ce collectif vous convie à sa rencontre annuelle qui se déroulera cette année en France du 3 au 6 juin 2016 au Parc Disneyland.

La conférence européenne est complète. Vous pourrez demander à recevoir un résumé des interventions auprès de VML après le 6 juin. merci.

Un séjour pour échanger entre familles européennes, rencontrer des experts, partager des moments conviviaux et de détente.

Nous attirons votre attention sur le fait que les interventions seront faites en anglais.

 - PDF - 357.3 ko

Consultez le programme - pdf

Pour obtenir plus d’informations pour assister à ce rendez-vous et connaître les conditions, contactez l’association VML qui vous mettra en relation avec son référent du Groupe ... Lire la suite

Résultat du tirage de la Lysoterie 2016

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C’est aujourd’hui 9 avril qu’a eu lieu, sous contrôle de Maître Nicolas BADUFLE, huissier de justice à Longjumeau, le tirage au sort de la grande loterie nationale organisée par VAINCRE LES MALADIES LYSOMALES. L’objectif de cette initiative était pour VML de collecter des fonds pour financer ses missions sociales.

Voici les résultats du tirage au sort par ordre décroissant de lot :

1- 1 Iphone 6S - N° billet : 03568
2- 1 Iphone 6S - N° billet : 03645
3- 1 Iphone 6S - N° billet : 06417
4- 1 caméra GoPro HERO4 Silver - N° billet : 04070
5- 1 caméra GoPro HERO4 Silver - N° billet : 05784
6- 1 caméra GoPro HERO4 Silver - N° billet : 04876
7- 1 enceinte nomade JBL Charge 2 bluetooth - N° billet : 09981
8- 1 enceinte nomade JBL Charge 2 bluetooth - N° billet : 04158
9- 1 enceinte nomade JBL Charge 2 bluetooth - N° billet : 01434
10- 1 enceinte nomade JBL Charge 2 bluetooth - N° billet : 04184
11- 1 enceinte nomade JBL Charge 2 bluetooth - N° billet : 07566
12- 1 enceinte nomade ... Lire la suite

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