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C’est parti pour les séjours de répits 2014

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Des sourires, du bien-être, du temps pour souffler un peu et recharger les batteries ... tout cela grâce aux séjours de répit VML qui débuteront ce samedi 26 juillet 2014.

Vivre au côté d’un enfant malade est un engagement de chaque instant qui laisse peu de temps pour soi. Il est donc important de pouvoir de temps en temps se poser, prendre le temps de vacances. Donner du temps pour souffler et un peu de répit aux enfants et parents est l’objectif des séjours de répit que VML organise pour la 15éme année, et dont la formule "séjours groupe VML" commence ce samedi.

Les séjours d’été furent les premiers proposés par VML, mais cette offre s’est désormais élargie pour permettre aux familles de partir tout au long de l’année, selon leurs besoins et possibilités. L’une des constantes de ces séjours est que l’enfant malade puisse être confié en journée à un tiers (bénévole ou animateur de centre) et permettre ainsi aux parents, frères et sœurs, de profiter... Lire la suite

Week-end VML des Adultes malades

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Pour la 10éme année, les Adultes malades autonome de VML ont rendez-vous les samedi 18 et dimanche 19 octobre 2014 à Paris pour le week-end que l’association leur réserve chaque année.

Au travers ce week-end, l’association s’engage pour les adultes malades autonome dans leur quotidien en leur offrant un rendez-vous et un temps qui répond à leurs préoccupations propres. Ainsi, pendant 2 jours, se succéderont des moments conviviaux, des partages d’expérience, des moments d’information médicale, scientifique et sociale.

Cette rencontre constitue un moment privilégié pour « être entre soi », pour rencontrer d’autres malades qui partagent des préoccupations communes, pour parler à bâton rompu avec des médecins ou scientifiques reconnus dans leur domaine, et pour discuter avec des professionnels compétents au niveau des droits sociaux. Des rencontres, des contacts, des amitiés, qui se prolongent souvent bien au-delà de ces 2 journées…

Un petit... Lire la suite

Journée Internationale de la Maladie de Gaucher, le 26/07

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Une première mondiale le 26 juillet 2014 : Lancement de la Journée Internationale de la Maladie de Gaucher. En l’honneur d’une découverte française sans précédent…

La maladie de Gaucher est une maladie lysosomale qui atteint 1 personne sur 60 000 dans le monde. Elle peut être diagnostiquée à tout âge. Son identification précoce est un enjeu majeur pour enrayer la survenue de lésions irréversibles. plus d’information sur la Maladie de Gaucher

Cette année, et pour la première fois, les pays du monde entier vont se regrouper autour de la première journée internationale de la maladie de Gaucher, sous l’impulsion de l’European Gaucher Alliance (EGA). La découverte de la maladie de Gaucher par un médecin français a révolutionné l’histoire de la médecine. C’est en l’honneur du Dr Philippe Charles Ernest Gaucher, né il y a 160 ans, le 26 juillet 1854, que cette journée sera désormais célébrée le 26 juillet.

En France, cette journée est... Lire la suite

Week-end VML "Panser le deuil"

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Le week-end VML "Panser le deuil" est proposé à ceux qui, en raison d’une maladie lysosomale, ont perdu un enfant, un conjoint.

Ce n’est pas dans l’ordre des choses que de voir partir son enfant, son conjoint vers la mort. Faire le deuil, ce n’est pas tourner la page, c’est continuer malgré le vide qu’il ou elle a laissé.

Ce week-end est un temps de partage, d’écoute et d’échange autour d’une question centrale : comment continuer à avancer après le décès ?

Chacun à son rythme, avec ses possibilités, ses désirs et ses ressources pourra s’exprimer dans un environnement bienveillant, sans jugement.

Face aux expériences de la souffrance, du désarroi, de la perte de repères, l’association a souhaité proposé ce week-end pour permettre à chacun de prendre un temps hors du temps, loin du tumulte du quotidien.

Le week-end "Panser le deuil" se déroulera les 8 et 9 novembre 2014, à Lille.

Au programme : Groupe de paroles, échanges, temps de souvenir à la "Lire la suite

Journée Info Maladie de Morquio

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Journée d’information VML consacrée à la Maladie de Morquio - MPS IV

RENDEZ-VOUS A PARIS LE SAMEDI 18 OCTOBRE 2014
Ouvert aux patients, parents et personnels médicaux-sociaux concernés par cette maladie.

Notez la date, pensez à vous pré-inscrire, faites circuler l’information auprès d’autres patients, professionnel de santé ...

La recherche avance, des essais thérapeutique sont en cours, c’est pourquoi Vaincre les Maladies Lysosomales vous propose une journée d’information en présence d’experts reconnus. Une journée pour faire ensemble le point sur l’actualité thérapeutique et sur des sujets du quotidien pour vivre la maladie. Une journée pour comprendre, posez vos questions aux intervenants, rencontrer d’autres patients, parents touchés par la maladie.

Prochainement détail du programme de la journée et des intervenants présents.

Renseignements et Pré-Inscriptions auprès de VML :
Delphine GENEVAZ, Responsable Scientifique VML
Tel. 01 69 75 40 36... Lire la suite

Devenez bénévole en octobre pour l’OP CHOCO

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VML fait appel à ses adhérents et sympathisants pour devenir acteurs de sa principale opération annuelle de communication et de collecte de fonds, l’OP CHOCO.

Depuis de nombreuses années, l’association a développé une expertise dans l’organisation de cette initiative unique en France. Grâce à elle, ce sont pratiquement la moitié de ses missions sociales qui peuvent être réalisées. Si elle est organisée et pilotée par le personnel du siège, sa réussite repose sur la mobilisation du plus grand nombre de bénévoles en octobre.

De quoi s’agit-il exactement ? VML est parti du constat que tout le monde achète du chocolat à Noël. Alors autant le faire via l’association. Pour ce faire, chaque année VML réalise un catalogue de produits de qualité. Pour en faire la promotion, elle s’appuie sur des bénévoles, les "Point-Contact". Ceux-ci ont donc pour mission de proposer ces chocolats auprès de leur famille, amis ou collègues de travail. Pour ce faire, ces... Lire la suite

Tirage de la Lysoterie

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Lancée début avril, la Lysoterie s’est conclue ce samedi 21 juin 2014 par le tirage effectué en présence de Maître Badufle, huissier de justice à Longjumeau. Les 10 numéros gagnants sont :

1er billet : 03267 (le gagnant est du département 45)
2ème billet : 08776 (département 69)
3ème billet : 04232 (département 52)
4ème billet : 00362 (département 30)
5ème billet : 02691 (département 60)
6ème billet : 05086 (département 64)
7ème billet : 06257 (département 85)
8ème billet : 00233 (département 57)
9ème billet : 08956 (département 01)
10ème billet : 10208 (département 76)

Pour disposer de son lot, chaque gagnant doit produire à VML son coupon présentant l’un de ces dix numéros. Deux options sont possibles, soit se présenter directement au siège de VML, soit adresser par courrier son coupon Lysoterie gagnant en précisant son nom et son adresse pour recevoir par colis son iPad Air 16 Go.

Association VML - 2 Ter avenue de... Lire la suite

La Corse à Vélo, Maurice reprend le vélo pour VML

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En 2010, Maurice Benchika participait à l’Odyssée du Lysosome en nous faisant partager son défi vélo du Tour de Corse … En 2014, Maurice retourne sur l’Ile de Beauté avec le Lysosome pour cette fois s’attaquer à l’intérieur de l’ile, et à la montagne pour un défi beaucoup plus physique en raison du dénivelé.

Maurice partagera quotidiennement avec nous son aventure qui sera commentée sur le Blog du Lysosome … et où vous pourrez l’encourager.

Maurice n’est pas touché par la maladie, mais c’est sa rencontre avec une famille qui méne le combat qui lui a donné envie de donner un sens solidaire à ses petits défis personnels. Les arrêts, les rencontres au long du chemin sont l’occasion de parler des maladies lysosomales et les faires connaitre auprès du plus grand nombre. …

Départ de l’Ile Rousse (nord ouest), le 11 juin, soit 4 ans exactement après son arrivée du Tour de Corse. Une aventure qui devrait durer une douzaine de jour et... Lire la suite

WeekEnd Adhérents VML - Nouan 2014

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Le weekend des adhérents VML se déroulera du vendredi 30 mai au dimanche 1er juin 2014 au Domaine de Chalès à Nouan-le-Fuzelier (41).

Cette année, 80 familles se réuniront pour ce temps de rencontre, d’informations, d’échanges entre familles et avec des professionnels, et participer à cet événement qui est un moment marquant dans la vie de l’association.

Les membres du conseil d’administration, des commissions et des responsables d’antennes de l’association se réuniront dès le jeudi 29 mai pour des réunions de travail, et la préparation de l’accueil des familles et adhérents prévus à partir du vendredi.

Voir le Programme 2014
du Week-End des Adhérents VML

Programme 2014 du Week-End Adhérents et familles VML  - PDF - 1.6 Mo

Les inscriptions au week-end sont closes, mais les adhérents de VML qui souhaitent venir passer une journée pour partager ce moment, assister à des ateliers ou participer à l’Assemblée Générale sont bienvenus. Pour plus de renseignements, vous pouvez joindre le siège de... Lire la suite

De Dunkerque au Mont-St Michel, Jean-Yves Valesmes marche pour VML

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De la Mer du Nord-Dunkerque au Mont St Michel, 1000 km de randonnée que Jean-Yves Valesmes va partager avec l’association Vaincre les Maladies Lysosomales.

Départ donné le 20 mai pour suivre les chemins de grande randonnée GR 120, 21 et 223. Aucune étape n’est définie précisément, notre marcheur libre préférant aller au gré des rencontres. Il prévoit toutefois de rallier le Mont-St Michel pour la fin juin.

Chaque jour nous partagerons avec vous ce bout de chemin. Jean-Yves n’en ai pas à son coup d’essai comme vous pouvez le découvrir sur son Blog de Jean-Yves Valesmes. Jean-Yves n’est pas concerné directement par les maladies lysosomales mais des rencontres avec des soutiens de notre association l’ont conduit vers notre cause, et les différents échanges ont fait qu’aujourd’hui il souhaite profiter de ses rencontres de chemin pour mieux faire connaitre notre combat.

En 2013, il a par exemple fait le GR5 (circuit de grande randonnée de 1 600... Lire la suite

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