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Impact des maladies rares sur le quotidien

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EURORDIS est l’organe européen de la voix de tous ceux touchés par une maladie rare. Vaincre les Maladies Lysosomales est naturellement adhérente et Anne-Sophie Lapointe, sa présidente, membre de son Conseil d’Administration.

Nous relayons aujourd’hui une demande de participation à une enquête fort intéressante menée dans tous les pays européens. Y répondre ne vous prendra que 15 à 20 minutes.

Pour EURORDIS, l’objectif est avec ce questionnaire de mieux comprendre les besoins des personnes vivant avec une maladie rare ainsi que ceux de leurs familles en termes de protection sociale et de coordination de soins. Cette enquête est menée dans le cadre d’INNOVCare, un projet européen qui a pour vocation d’accompagner les pays européens dans la mise en place des changements nécessaires dans les systèmes de protection sociale.

Pour pouvoir répondre à ce questionnaire, vous devez avoir plus de 18 ans, être un patient ou un membre de la famille d’une personne vivant ... Lire la suite

Journée internationale maladie de Gaucher

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Le 1er octobre marque désormais la Journée internationale de la maladie de Gaucher, l’occasion de mieux faire connaître cette pathologie qui est la maladie lysosomale la plus fréquente.

En 2016,l’association VML s’associe à ce rendez-vous au travers l’opération #Run4Gaucher, qui va permettre à un patient de participer à la course des 20Km de Paris le 9 octobre grâce au soutiens de 50 coureurs qui l’emmèneront avec un Joelette (Fauteuil adapté course).

Plus d’info sur #Run4Gaucher

La Balade du Lysosome 2016

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Consultez le site dédié et la carte des Balades déjà annoncées partout en France

Le principe de la Balade du Lysosome

Où que vous soyez le dimanche 2 octobre, participez à la balade nationale du Lysosome. Une manifestation originale et solidaire pour marquer votre soutien à la lutte contre les maladies lysosomales. La 1ere Balade nationale où le point de départ est … où vous voulez !
Où que vous soyez, seul, en famille ou en groupe, le Dimanche 2 octobre, à 15h30, nous vous invitons à partir en balade et partager la grande mobilisation contre la maladie et le handicap !
Cette balade qui se déroule un même jour, une même heure, partout en France, est une manière originale de réunir symboliquement tous ceux qui partagent le combat contre la maladie et le handicap
Chacun peut donc participer, à son rythme, où qu’il soit, selon ses envies … en ayant en pensées qu’au même moment de nombreuses autres personnes se baladent pour le même combat ….

Alors ... Lire la suite

Vos chocolats et autres gourmandises de Noël avec VML

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Initiative originale et attendue des amateurs de bonnes choses, VML lance sa vente annuelle de chocolats et de produits du terroir festifs. Fondée sur un principe unique en France, en dissociant prix d’achat et don, cette opération se déroulera jusqu’au 25 octobre pour une livraison début décembre.
Rappelons brièvement le principe de cette opération : offrir des prix de vente très compétitifs sur des produits non accessibles en grande distribution en échange d’un don. Des milliers d’acheteurs ont fait confiance à VML depuis 20 ans et participé ainsi à la réalisation des missions de l’association.

Pour offrir ou se faire plaisir, découvrez nos produits gourmands !

Pour découvrir la gamme de nos produits 2016, vous pouvez consulter le catalogue téléchargeable ci-dessous. Vous y trouverez les toujours très appréciés chocolats belges Valentino, les confiseries françaises De Neuville, les excellentes douceurs de Belle-Ile de La Bien Nommée et les foies gras ... Lire la suite

Journée d’information Cystinose

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Journée Cystinose patients/familles le 16 décembre 2016 à Lyon.

Cette journée dédiée patients / familles est organisée par le Centre d’Investigation Clinique des Hospices Civils de Lyon.

Le programme reste à finaliser mais sont prévus entre autre point : un retour sur la conférence de valence, des présentations sur les publications de Lyon en cours (observance, aspects neuro), un retour d’Orphan (à confirmer) sur l’utilisation du Cystadrops, et peut être une présentation des résultats de l’étude RP103 07…etc…les dernières avancées seront également abordées.

Les présentations auront plutôt lieu dans l’après-midi et une activité tournée vers les jeunes (ados et jeunes adultes) mais accessible à tous se fera soit le vendredi matin soit le samedi matin.

Les frais d’hébergement et transports seront pris en charge.

Contact et infos par email

Trail urbain de Marseille avec VML

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Le Trail Urbain de Marseille et le Rotary Club Marseille Lacydon s’associent pour soutenir le projet de VML de rénovation d’un service de l’Hôpital des enfants de la Timone à Marseille.

Ce projet, porté par l’association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML), a pour objectif de réenchanter des locaux vétustes et offrir aux enfants hospitalisés un univers apaisé, invitant à l’évasion et moins angoissant.

Ce 1er Trail urbain de Marseille se déroulera le dimanche 6 novembre 2016 et permettra de découvrir la ville sous un autre angle avec deux parcours de 7 et 12 km ...
Une équipe du Lysosome participera, alors pour Courir, marcher ou venir nous aider sur le stand, vous pouvez contacter François au 06 84 83 95 96 ou sur email

Run4Gaucher : Une course solidaire pour sensibiliser à l’une des 50 maladies lysosomales ...

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Run4Gaucher  : c’est une course solidaire pour sensibiliser le plus grand nombre à l’une des 50 maladies lysosomales, la maladie de Gaucher.}

A l’occasion de la Journée Internationale de la maladie de Gaucher, l’association VML et Sanofi Genzyme courent les 20 KM de Paris, le 9 octobre prochain.
Parce que nous sommes plus forts ensemble et que la solidarité est la marque de VML, 50 coureurs représenteront les 50 maladies lysosomales et se mobiliseront pour accompagner un patient de la maladie de gaucher.

Tous ensemble, mobilisons-nous pour faire entendre la voix des patients !
Rendez-vous sur la page facebook de l’association VML ... et partagez nos posts de l’événement ... Votre soutien compte : 1 partage Facebook = 1€ reversé par Sanofi Genzyme à VML ! Le défi des 5000 partages est lancé.

Vous pouvez aussi changer votre photo de profil et votre photo de couverture pour témoigner de votre soutien en les téléchargeant dans Photos.

Interview de Florence, ... Lire la suite

Appel offre recherche MPS II et MPS III - ISMRD

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L’ISMRD (organisation américaine) et ses partenaires lancent un appel d’offre auprès des chercheurs pour financer des projets sur les maladies de Hunter (MPS II) et Sanfilippo (MPS III).

Message original et contact :

ISMRD and partner organisations call for Letters of Intent for research on Mucolipidosis Type II and Type III. Up to $150,000 available.
ISMRD, along with our partners the US National MPS Society, the Wagner Foundation, the Spanish MPS Society, the Australian MPS Society and the Irish MPS Society, are proud to announce the launch of a call for letters of intent from researchers interested in applying for grant funds of up to US$150,000 for research into Mucolipidosis Type II and Type III.
These funds are available following an intense fundraising campaign among affected families and their support organisations over the first six months of this year.
Please refer to the attached document for further information. We require a two-page Letter of Intent summarizing the ... Lire la suite

Journées VML Patients Adultes et Parents aidants

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Les Journées annuelles VML des Patients adultes et Journées des Parents aidants se déroulera les 21 et 22 octobre 2016 à Paris.

Le programme essayera de répondre aux inquiétudes et questionnement de chacun. Ainsi, pendant 2 jours, se succéderont des moments conviviaux, des partages d’expériences, des moments d’information médicale, scientifique et sociale.

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voir le pré-programme en pdf joint

Cette rencontre constitue un moment privilégié pour rencontrer d’autres malades, d’autres parents, et partager des préoccupations communes. Elle est aussi un temps d’échange avec des médecins ou scientifiques et des travailleurs psycho-sociaux reconnus dans leur domaine. Des rencontres, des contacts, des amitiés, qui se prolongent souvent bien au-delà de ces 2 journées …

Les adhérents VML concernés par ces rendez-vous ont du recevoir un courrier d’invitation à ces journées avec les modalités de prises en charges par l’association.

Si vous avez des ... Lire la suite

CLN 2 : Demande anticipée d’autorisation pour un traitement

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Les Céroïde Lipofuscinose Neuronales (ou CLN) constituent un ensemble de maladies neurodégénératives de différentes formes cliniques et impliquant de nombreux gènes (13 à ce jour).

La céroïde lipofuscinose neuronale de type 2 (CLN2) est une maladie de forme infantile tardive caractérisée par l’apparition de crises épileptiques et de myoclonies (contractions musculaires rapides et involontaires) vers l’âge de 2 à 4 ans suivi d’un rapide déclin psychomoteur. Cette maladie est due à un défaut de l’enzyme TPP1 (tripeptidyl peptidase 1) normalement produite par le gène CLN2.

Fin 2013, le laboratoire BioMarin débutait un essai clinique de phase I/II pour le traitement de cette maladie. Il s’agit d’administrer tous les 14 jours l’enzyme faisant défaut, directement au niveau du cerveau par le biais d’un réservoir implanté sous la peau du crâne (perfusion par voie intracérébroventriculaire). Le but est d’étudier la sécurité et la tolérance de ... Lire la suite

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