Toutes les actualités

Fabrazyme: confirmation des bonnes nouvelles

Dans la continuité de la décision de l'Agence européenne du médicament (voir article ci-dessous), la FDA (Agence américaine du médicament) a approuvé le 24 janvier l'usine de Framingham pour la fabrication du Fabrazyme®.

Cette...

Glisse en Coeur 2012: Top mobilisation avec Christophe Maé !

Les 24 et 25 mars prochain se déroulera au Grand-Bornand une splendide manifestation sportive et festive au bénéfice de Vaincre les Maladies Lysosomales, Glisse en Coeur.

Vous êtes nombreux à connaître à présent cet...

Avec nos meilleurs voeux

Vaincre les Maladies Lysosomales vous souhaite une heureuse année 2012. Qu'elle soit placée sous le signe du progrés médical, d'une meilleure prise en charge du handicap et du développement de l'esprit de solidarité.

Vous...

Cerezyme: retour à la normale pour les patients sous traitement

Le laboratoire Genzyme a annoncé que depuis le 15 novembre les régles de restrictions supplémentaires d'approvisionnement du Cerezyme® mises en oeuvre depuis le 15 septembre dernier n'avaient plus lieu d'être (cf. article du 14...

Livret Maladie de Niemann-Pick type C

A l'occasion de la journée dédiée à la maladie de Niemann-Pick type C, qui s'est déroulée le samedi 5 novembre à Montpellier, l'association Vaincre les Maladies Lysosomales a présenté son nouvel opus de sa collection "Les Livrets...

Opération 3000 lysosomes reportée

En raison des fortes intempéries sévissant en particulier dans l'Hérault, l'opération "3 000 lysosomes pour une vie", prévue samedi 5 novembre à Montpellier, a dû être reportée.

Nous vous aviserons du prochain calendrier.

Nous...

Pénurie Cerezyme: recommandations de l'AFSSAPS pour Gaucher type 1 et 3

Le 10 octobre dernier, l'AFSSAPS a émis de nouvelles recommandations pour la prise en charge des patients souffrant de la maladie de Gaucher type 1 ou 3. Cette recommandation prévaut les précédentes. Elle fait suite à la...

Maladie de Niemann-Pick type C, une grande journée d'information VML

Le samedi 5 novembre prochain, VML organise une grande journée d'information et de débat autour de la maladie de Niemann-Pick type C. Cette rencontre se déroulera à Montpellier, au palais des congrès (le Corum).

Cette rencontre...

Création d'un modèle de cellules neuronales humaines pour la maladie de Sanfilippo type B; un outil formidable dans la quête de traitements efficaces

La réussite, il y a cinq ans, d'une prouesse technique qui consistait à reprogrammer des cellules humaines somatiques1 en cellules souches "pluripotentes induites" (iPSCs2), c'est-à-dire capables d'évoluer vers n'importe...

RARE MAIS PAS SEUL, un livre VML

Le dernier jour du mois de février est devenu la date emblématique de toutes les personnes se réunissant autour du combat contre les maladies rares. En cette quatrième journée internationale des maladies rares, Vaincre les...