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"Expression of Hope", l’art pour exprimer sa maladie

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« Expression of Hope », exprimez-vous par l’art ! partagez un œuvre originale de votre confection qui reflètent votre ressenti et vos expériences de vie avec une maladie lysosomale. Ce programme est ouvert à tous les ages, aux malades et aux proches jusqu’au 5 décembre. Ce n’est pas un concours chacun peut contribuer avec ses propres talents (dessins, peinture, sculptures, photos ….).

Expression of Hope représente : courage, espoir et vitalité. Ce programme permet aux patients de briser leur isolement et d’utiliser l’art comme moyen d’expression et de sensibilisation auprès du grand public. L’ensemble des œuvres qui auront été soumises en accord avec les critères du programme seront présentées sur le site internet d’Expression of Hope. Le site est en anglais, télécharger ici une procédure en français.

Les œuvres d’art les plus originales seront sélectionnées par des experts du monde de l’art et exposées sur divers supports et dans des ... Lire la suite

Un Livret VML Génétique et Transmission - Maladie de Morquio

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L’association VML a réalisé un nouveau livret dans sa collection "Génétique et Transmission - les questions que je me pose". Ce nouveau livret traite de la maladie de Morquio (MPS IV).

Il vient compléter la collection déjà édité des livrets sur les maladies de Gaucher, Pompe, Niemann Pick et Sanfilippo (MPS III).

Ce livret est destiné aux parents, aux familles, aux médecins, personnels de santé ou de centre d’accueil qui souhaitent mieux comprendre la maladie de Morquio type A et B.

Ce livret est composé de deux grandes partie.

La première fait le point sur les notions de génétique pour comprendre d’où vient la maladie en proposant de reprendre un certain nombre de notions de bases. (ADN, gène, chromosome,...).
La seconde partie aborde les questions de la transmission de la maladie et comment, quand on est un couple à risque (antécédents familiaux), éviter de transmettre la maladie à son enfant.
Ce livret maladie de Morquio a été diffusé en ... Lire la suite

Marathon du Mont-Blanc : 40 dossards solidaires pour Vaincre les Maladies Lysosomales

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Pour saisir cette dernière chance d’être au départ du Marathon, Cross ou 80 KM du Mont Blanc 2015, il vous faudra mobiliser la générosité de vos amis afin de collecter des dons au profit des maladies Lysosomales.

Les maladies lysosomales sont 50 maladies génétiques rares, polyhandicapantes, qui touchent près de 3 000 personnes en France. Grâce aux dons, l’association VML accompagne les malades et la recherche depuis 24 ans.

  • 1- Pré-inscrivez vous au programme : 40 coureurs solidaires peuvent participer, 15 pour un dossard Marathon,15 pour le Cross et 10 pour le 80KM - le nombre d’inscription est limité au nombre de dossards disponibles.
  • 2- Mobilisez la générosité de vos amis : Pour valider votre dossard solidaire vous devrez avoir collecté 350€ minimum de dons en mobilisant vos amis au profit de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales.

L’inscription et la collecte des dons se fait en ligne sur ce site : « Generun - dossards solidaires Mont-Blanc ». ... Lire la suite

Route du Rhum, visite des familles VML

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Mercredi 29 octobre, à 4 jours du grand départ de la Route du Rhum 2014, le skipper Bertrand Delesne, Parrain de l’association VML, a pris le temps d’accueillir les familles de l’association avec en primeur une visite de son bateau Teamwork40.

Nous étions 40 à nous retrouver pour cette journée à Saint Malo. Jeunes patients et adultes, parents, frères et sœurs étaient tout d’abord heureux de se retrouver ou de faire connaissance avec d’autres familles. Des moments conviviaux et importants à partager ensemble.

l’article avec plus de photos sur ce lien

Par petit groupe (l’accès aux bateaux étant très réglementé) chacun a pu découvrir le bateau Teamwork 40 et poser toutes ses questions. A la vue des conditions spartiates du bateau, Où dort-on ? et que mange t’on ? ont du être les questions les plus posées. chacun a pu partager un petit moment avec Bertrand pour une photo, une dédicace … tandis qu’Emeric et Charlotte ont collé dans le bateau des ... Lire la suite

Billets solidaires match ASVEL / JL BOURG

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Vendredi 24 octobre à 20h45 (date modifiée !! ), l’ASVEL accueille le JL BOURG basket pour un derby qui s’annonce riche en émotions sur le parquet de l’Astroballe de Villeurbanne, et vous fait profiter d’une offre spéciale avec des billets à 10€ au lieu de 18€.

Les réservations à tarif réduit sont closes.

Une offre solidaire de l’ASVEL qui reversera une partie de la vente de ces billets à l’association VML pour son combat contre les maladies rares lysosomales.

Les e-Billets solidaires sont valables pour une place en Tribune supérieure, dans la limite des places disponibles.

Après réservation en ligne vous recevrez un reçu de commande et votre e-billet vous sera envoyé par email directement par le Club de l’ASVEL (au plus tard le 21 octobre). Ce e-billet devra être présenté à l’entrée de l’Astroballe.

Le calendrier du championnat de ProA pouvant évoluer au dernier moment, vérifier la date et l’horaire du match quelques jours avant la ... Lire la suite

Route du Rhum avec VML et Bertrand Delesne

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A quelques jours du départ de la Route du Rhum de Saint-Malo, notre ami et parrain Bertrand Delesne qui naviguera sur son bateau Teamwork 40 accueillera des enfants et familles de l’association pour un temps de rencontre et une visite guidée de son bateau.

Rendez-vous pris pour le mercredi 29 octobre 2014.

Maladie de Niemann-Pick C, dernières informations dans le développement de traitements

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1/ Orphazyme se dirige vers un essai clinique

Orphazyme, société danoise, a été fondée en 2009 pour étudier le potentiel thérapeutique des « Heat Shock Proteins » (protéines de choc thermique) dans des maladies impliquant un défaut de fonctionnement et/ou de métabolisme de protéines, telles que les maladies lysosomales.

Les HSP (Heat Shock Proteins) ont été découvertes fortuitement dans les années 1960 lors d’une erreur expérimentale sur des mouches. Ces molécules, et notamment la HSP 70, sont produites naturellement par nos cellules en réaction à des stress externes comme une forte augmentation de chaleur ou la présence de produits chimiques toxiques qui viennent perturber la conformation (le repliement correct) des protéines et les empêcher ainsi d’accomplir correctement leur rôle dans nos cellules. Les HSP jouent donc un rôle de molécule chaperonne en aidant les autres protéines à maintenir leur bonne conformation.

Au cours de recherches ... Lire la suite

Cérémonie des Clés du Lysosome 2014

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La 8ème Cérémonie des Clés du Lysosome s’est tenue à l’Ecole du Val de Grâce, le mardi 14 octobre 2014.

Les Clés du Lysosome sont une distinction venant honorer l’engagement concret d’acteurs scientifique, médical, politique, associatif dans la lutte contre la maladie et le handicap.

Un engagement, des actions qui ont changé la vie et l’avenir des patients et familles touchés par les maladies Lysosomales. C’est en leur nom à tous que l’association Vaincre les Maladies Lysosomales remet ses Clés du Lysosome.

Cette donc l’Ecole du Val de Grâce qui a offert un cadre historique et symbolique particulièrement riche pour souligner la réussite de nos trois prestigieux lauréats 2014. L’Ecole est en effet situé dans un ensemble conventuel (Eglise, couvent, cloître) en plein cœur de Paris et dont la construction remonte au 17ème siècle. Et c’est à partir de 1793 que la vocation de cet ensemble va se tourner vers la médecine. Tout d’abord hôpital des Armées ... Lire la suite

Agrément "Don en Confiance" pour VML

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La bonne gestion et utilisation des dons est pour VML un contrat de confiance avec nos adhérents et avec nos donateurs. En obtenant le 25 septembre dernier l’agrément du Comité de la Charte pour un Don en Confiance, l’association montre combien cette question lui est chère et le prouve.

Pour obtenir cet agrément, Vaincre les Maladies Lysosomales a dû se plier à de nombreux contrôles réalisés sur plusieurs mois par les auditeurs du Comité.

Quel enjeu pour l’association VML ?
Tout simplement, mais c’est fondamental, préserver et développer notre relation de confiance avec nos adhérents et nos généreux donateurs. Être agréé par le Comité de la Charte, c’est montrer que nous respectons des règles précises de déontologie en matière de :

  • fonctionnement statutaire et de gestion désintéressée
  • rigueur de gestion
  • qualité de communication et des actions de collecte de fonds
  • de transparence financière

Cet agrément vient compléter le Label IDEAS que VML ... Lire la suite

Journée Info Maladie de Morquio

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Journée d’information VML consacrée à la Maladie de Morquio - MPS IV

A PARIS LE SAMEDI 18 OCTOBRE 2014
Ouvert aux patients, parents et personnels médicaux-sociaux concernés par cette maladie.

La recherche avance, des essais thérapeutique sont en cours, c’est pourquoi Vaincre les Maladies Lysosomales vous propose une journée d’information en présence d’experts reconnus. Une journée pour faire ensemble le point sur l’actualité thérapeutique et sur des sujets du quotidien pour vivre la maladie. Une journée pour comprendre, posez vos questions aux intervenants, rencontrer d’autres patients, parents touchés par la maladie.

Lieu de l’événement : Hotel Ibis - Berthier
163Bis Avenue de Clichy, 75017 Paris
Metro Brochant ou Porte de Clichy

Pré-programme de la journée
10h Accueil des participants
10h30 Session sur le(s) Traitement(s) Spécifique(s)
par les Docteurs Anaïs BRASSIER et Geneviève BAUJAT de l’Hôpital Necker à Paris.
Introduction générale
... Lire la suite

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