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Fabrazyme: nouvelles recommandations de prescription suite à la réduction supplémentaire de 50% des approvisionnements

29-07-10

Le laboratoire GENZYME confirme ses difficultés vers un retour progressif à la normale de sa capacité de production en Fabrazyme® dans une communication récente aux professionnels de santé. En effet, la disponibilité en...


Enfin de l'intérêt pour les maladies rares

23-07-10

Il s'agit ici de l'intérêt montré par les grands laboratoires pharmaceutiques. Jusqu'à présent en effet, nous étions nombreux à déplorer l'absence de ces géants de la pharmacie dans le champs des maladies rares. En cause...


Chaud le ballon rond

20-07-10

Grosse chaleur pour les participants du challenge VML organisé par Daniel Lobry le 10 juillet dernier dans les Ardennes. C'est en effet sous une température caniculaire que plusieurs équipes se sont affrontées autour d'un ballon...


Approvisionnement en Cerezyme: confirmation du retard d'un retour à la normal

08-07-10

Le 29 juin dernier, le laboratoire Genzyme annonçait par voie de communiqué que le calendrier d'une reprise d'un niveau de production normal pour le Cerezyme® devrait être tenu, à savoir fin août. Cependant, les précautions...


Cerezyme et Fabrazyme: derniers communiqués d'information

01-07-10

Le 29 juin, le laboratoire GENZYME a émis deux nouveaux communiqués de presse. L'objectif de cette diffusion, assurée depuis les Etats-Unis, est visiblement de tenir informés les patients de la situation de reprise de la...


Alpha mannosidose: essai clinique pour une enzymothérapie recombinante

21-06-10

Actuellement, il n'existe pas de traitement à visée thérapeutique dans la maladie Alpha mannosidose. Deux projets financés par des fonds européens en 2006 ont impliqué des équipes composées de scientifiques, de médecins et d'un...


Un ballon pour Hugo

11-06-10

Au Relecq-Kerhuon (29) était organisé, samedi 5 juin dernier, un tournoi de foot au profit de Hugo et de Vaincre les Maladies Lysosomales. C'est la 5ème année à présent que la section football du Stade relecquois organise cette...


Un tournoi pour Adeline

09-06-10

Chaque année, pour soutenir le combat d’Adeline contre sa maladie, le club de foot de Quinssaines (03) organise un tournoi de football, dont la totalité des bénéfices est reversée à Vaincre les Maladies Lysosomales. Cette année,...


3 et 4 juillet: Tous à Plaintel !

07-06-10

Cette année encore, l'affluence risque d'être record. Pendant deux jours, ce seront en particulier les camions décorés qui seront à l'honneur dans cette commune des Côtes d'Armor située au sud de Saint Brieuc. Voilà donc un...


Ils ont sculpté des ballons

07-06-10

Le dimanche 9 mai se déroulait à Séry Magneval (60) une manifestation originale intitulée "Les ballons d'or". Il s'agissait d'une journée spectacle accueillant des artistes du ballon de baudruche. Venant de toute la France, ces...


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