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Don en Confiance - "Label manière de faire un Don"

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[ FAIRE UN DON EN CONFIANCE ]

Faire un don est un acte généreux qui mérite d’être fait en confiance et connaissance. Financé depuis 1990 quasi intégralement par la générosité publique et les actions des familles, l’association VML s’est engagée auprès de ses donateurs à leur assurer que leurs dons servent les missions de notre combat (accompagnement, soutien, recherche) et leur offrir transparence.

VML est régulièrement controlé par des organismes externes et a obtenu les deux principaux labels philantrophiques : Le Don en Confiance du Comité de la Charte et le Label Ideas.

Maladie de Sanfilippo (MPS III) : un point sur l’état de la recherche

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L’actualité sur la recherche scientifique et médicale est particulièrement riche sur la maladie de Sanfilippo, ou mucopolysaccharidose III, et sur l’ensemble des types (A, B, C et D).

Un livret pour faire le point
Vaincre les Maladies Lysosomales a souhaité faire un état des lieux exhaustif à fin novembre au travers d’un document que vous pouvez obtenir sur simple demande.
Des études sur l’histoire naturelle aux essais cliniques en cours, en passant par les études précliniques, c’est un livret reprenant également les descriptions de la maladie de Sanfilippo, les défis des traitements pour ce type de pathologie, les différentes approches thérapeutiques et le fonctionnement des essais cliniques que vous pourrez découvrir.

Pour recevoir ce document, appelez le siège de l’association au 01 69 75 40 30.
art. 25/11/2016

Grand Concert de Noël

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Grand Concert de Noël
au bénéfice de l’association Vaincre les maladies Lysosomales.

Gospel - Chants du Monde - Chants traditionnels de Noël
250 exécutants Choeurs et Orchestres

Le Samedi 10 décembre 2016 à 21 heures en l’Eglise St Roch
(296 rue Saint-Honoré -à Paris 1er - Métro Tuileries ou Pyramide)

Solistes : Carole Cantin, Frédéric Gondelman, Mickaël Mardayer, Olivier Lagarde, Stéphane Aggoune

Orchestre Hélios et le Choeur La Bonne Voix
Sous la direction d’Olivier KONTOGOM
Avec les chœurs (- Ecce cantus, - Massythi ,- Kosmo Canti ,- UPEM)

Information - Réservation :
site internet : Orchestre Helios.com

Places en pré-vente ci-dessous - Pré-vente : 20€ au lieu de 25€
Adhérents et enfants VML : tarif spécifique, contactez Hélène Fourré-Daylies de l’association VML au 06.84.83.95.95 ouemail

Marathon du Mont-Blanc 2017 - Dossard solidaire / Charity Bib

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Programme Dossards Solidaires Marathon du Mont-Blanc 2017

-* CHARITY BIB - English Program 2017 follow this web link

GénéRUN, ensemble faisons grandir l’Espoir !
Vous courez ...Vos amis vous soutiennent ... Nous faisons avancer la recherche !

Collectez des dons au profit des maladies Lysosomales, on vous offre votre dossard !
Le minimum de collecte a été fixé à 350€ pour le Cross, 450€ pour le Marathon et 500€ pour le 80KM.
* Les dons à l’association VML sont déductibles à 66%, chaque donateur recevra automatiquement un reçu fiscal. Pour un don de 30€, vous bénéficiez d’une réduction d’impôt de 20€.

Les maladies lysosomales sont plus de 50 maladies génétiques rares, polyhandicapantes, qui touchent près de 3 000 personnes en France. Grâce aux dons, l’association VML accompagne les malades et la recherche depuis 26 ans. VML est partenaire du Marathon du Mont-Blanc pour la 5eme année.168 coureurs solidaires ont déjà soutenus nos actions grâce à ... Lire la suite

Avancement Travaux - Rénovation Hopital Timone à Marseille

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Hôpital en Chantier, ça avance !
Phase 1 terminée, on fait le point avec vous...

Pour rappel VML porte le projet de rénover une partie du 15eme étage de l’Hôpital Timone à Marseille. Ce service d’Hôpital de jour accueille notamment les enfants atteints de maladies lysosomales. Des locaux vétustes que VML a souhaité aider à embellir pour le confort de tous. Un projet qui a pu être concrétisé grâce au soutien important de la Fondation Crédit Agricole Alpes Provence et que la campagne de don en cours permet de finaliser.

Un Parrain pour accompagner ce voyage
Guillaume Néry, Champion du Monde de plongée en apnée, parraine ce projet avec enthousiasme et générosité. Ces magnifiques photos marines seront utilisées pour l’embellissement et le décor du service sur le thème de la Mer.

On vous invite à découvrir son fabuleux univers son site

Avancement du Chantier - La Phase I de rénovation est terminée
Nous avons profité que l’activité du service soit ... Lire la suite

Dossard solidaire - Trail urbain de Marseille avec VML

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Participez au 1er Trail Urbain de Marseille, le 6 novembre 2016 et soutenez le projet "Hôpital des Enfants - Timone" de l’association Vaincre les maladies Lysosomales.

Ce 1er Trail urbain de Marseille vous permettra de découvrir la ville sous un autre angle avec deux parcours de 7 et 14 km ...

L’Association VML vous propose de gagner ou réserver un dossard solidaire !

Votre dossard solidaire c’est : - un dossard officiel pour la course choisie, 7KM, 14 KM, single ou duo, avec les avantages communs à tous,
+ un maillot running aux couleurs de l’association pour montrer votre soutien,
+ un accueil spécifique sur notre stand,
+ un reçu fiscal de votre don (déductible à hauteur de 66%),

Réservez votre dossard solidaire ! avant le 27/10/2016
Choisissez ci-dessous la course souhaitée et réservez directement votre dossard solidaire.
Don minimum par course : 7KM (35€) / 7KM Duo (32€x2) / 14KM (45€) / 14KM Duo (42€x2)
Votre don est fiscalement déductible à 66%.

ou ... Lire la suite

Impact des maladies rares sur le quotidien

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EURORDIS est l’organe européen de la voix de tous ceux touchés par une maladie rare. Vaincre les Maladies Lysosomales est naturellement adhérente et Anne-Sophie Lapointe, sa présidente, membre de son Conseil d’Administration.

Nous relayons aujourd’hui une demande de participation à une enquête fort intéressante menée dans tous les pays européens. Y répondre ne vous prendra que 15 à 20 minutes.

Pour EURORDIS, l’objectif est avec ce questionnaire de mieux comprendre les besoins des personnes vivant avec une maladie rare ainsi que ceux de leurs familles en termes de protection sociale et de coordination de soins. Cette enquête est menée dans le cadre d’INNOVCare, un projet européen qui a pour vocation d’accompagner les pays européens dans la mise en place des changements nécessaires dans les systèmes de protection sociale.

Pour pouvoir répondre à ce questionnaire, vous devez avoir plus de 18 ans, être un patient ou un membre de la famille d’une personne vivant ... Lire la suite

Vos chocolats et autres gourmandises de Noël avec VML

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Initiative originale et attendue des amateurs de bonnes choses, VML lance sa vente annuelle de chocolats et de produits du terroir festifs. Fondée sur un principe unique en France, en dissociant prix d’achat et don, cette opération se déroulera jusqu’au 25 octobre pour une livraison début décembre.
Rappelons brièvement le principe de cette opération : offrir des prix de vente très compétitifs sur des produits non accessibles en grande distribution en échange d’un don. Des milliers d’acheteurs ont fait confiance à VML depuis 20 ans et participé ainsi à la réalisation des missions de l’association.

Pour offrir ou se faire plaisir, découvrez nos produits gourmands !

Pour découvrir la gamme de nos produits 2016, vous pouvez consulter le catalogue téléchargeable ci-dessous. Vous y trouverez les toujours très appréciés chocolats belges Valentino, les confiseries françaises De Neuville, les excellentes douceurs de Belle-Ile de La Bien Nommée et les foies gras ... Lire la suite

Journée internationale maladie de Gaucher

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Le 1er octobre marque désormais la Journée internationale de la maladie de Gaucher, l’occasion de mieux faire connaître cette pathologie qui est la maladie lysosomale la plus fréquente.

En 2016,l’association VML s’associe à ce rendez-vous au travers l’opération #Run4Gaucher, qui va permettre à un patient de participer à la course des 20Km de Paris le 9 octobre grâce au soutiens de 50 coureurs qui l’emmèneront avec un Joelette (Fauteuil adapté course).

Plus d’info sur #Run4Gaucher

La Balade du Lysosome 2016

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Consultez le site dédié et la carte des Balades déjà annoncées partout en France

Le principe de la Balade du Lysosome

Où que vous soyez le dimanche 2 octobre, participez à la balade nationale du Lysosome. Une manifestation originale et solidaire pour marquer votre soutien à la lutte contre les maladies lysosomales. La 1ere Balade nationale où le point de départ est … où vous voulez !
Où que vous soyez, seul, en famille ou en groupe, le Dimanche 2 octobre, à 15h30, nous vous invitons à partir en balade et partager la grande mobilisation contre la maladie et le handicap !
Cette balade qui se déroule un même jour, une même heure, partout en France, est une manière originale de réunir symboliquement tous ceux qui partagent le combat contre la maladie et le handicap
Chacun peut donc participer, à son rythme, où qu’il soit, selon ses envies … en ayant en pensées qu’au même moment de nombreuses autres personnes se baladent pour le même combat ….

Alors ... Lire la suite

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