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Faciliter la compréhension des maladies lysosomales

Faciliter la compréhension

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Faire connaître les maladies lysosomales auprès du corps médical

La première mission de VML, à l’instar de nombre d’autres associations de patients atteints de maladies rares, a été et est toujours de réduire l’errance diagnostique, c’est-à-dire la durée entre la révélation des premiers symptômes de la maladie et son identification médicale. Pour ce faire, elle développe et maintient ses actions d’information et de communication à destination des professionnels de santé.

Permettre à tout public d’accéder facilement à une information par pathologie

Pour tous les malades et leur famille, la recherche d’informations pour comprendre sa situation est une démarche incontournable. Du mode de transmission aux traitements disponibles, en passant par l’histoire naturelle de la maladie, chacun doit pouvoir trouver selon son profil les informations dont il a besoin.