Depuis plusieurs mois, de nombreux adhérents de VML nous sollicitent pour traiter de problèmes récurrents de prise en charge des frais de transport pour se rendre à des consultations spécifiques et faire valoir leurs (...)
Ensemble contre des maladies génétiques rares
Les « maladies lysosomales » sont des maladies génétiques rares handicapantes de l’enfant et de l’adulte. En France près de 3 000 personnes sont touchées et près de 150 nouveaux patients sont diagnostiqués chaque année. Depuis 1990, des parents et malades se sont unis au sein de l’association VML pour combattre la maladie et l’accompagner au quotidien.
Le point commun aux maladies lysosomales est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement du lysosome. Situé au cœur de chacune de nos cellules, le lysosome a pour rôle de « recycler » des matières (appelées métabolites) issues du fonctionnement cellulaire. Dans une maladie lysosomale, pour une raison génétique, le lysosome n’assure pas sa fonction correctement. Les métabolites et les (...)
Enquête nationale sur la prise en charge des (...)
Depuis plusieurs mois, de nombreux adhérents de VML nous sollicitent pour traiter de problèmes récurrents de prise en charge des frais de transport pour se rendre à des consultations spécifiques et faire valoir leurs (...)
"Espoir de Lyse", La rose de Vaincre les (...)
"Espoir de Lyse", la Rose pour Vaincre les Maladies Lysosomales a été dévoilée le 8 mai 2013 à l’occasion du festival international Alterarosa, dans le magnifique écrin du Palais des Papes d’Avignon.
« Espoir de Lyse® » (...)
Rejoignez la Course des Héros
Le Héros, c’est Vous ! c’est Vos Amis ! c'est Vos Collègues !
Depuis trois ans se déroule une initiative très originale à la fois caritative, festive (...)
le Blog du Lysosome
Aventures, événements, manifestations, avec "le Blog du Lysosome" retrouvez l’extraordinaire mobilisation de la famille et des amis de VML pour (...)
