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- L'association :
Vaincre les Maladies Lysosomales, une association à vos côtés
Vaincre les Maladies Lysosomales a été créée par des parents d’enfants frappés par ces maladies génétiques rares, avec pour objectif ultime : la guérison des personnes atteintes.
Depuis le 16 mai 1990, VML s’inscrit dans cette lutte pour la vie. Elle se conjugue en actions en faveur de la recherche scientifique et médicale et en actions d’aide et de soutien auprès des familles douloureusement touchées par la maladie.
- Les missions de VML
Dans une démarche proactive, VML s’est fixé trois missions :
- Un programme d’aide et de soutien aux malades et leur famille qui propose des séjours de vacances, des rencontres entre familles et une aide aux démarches administratives.
- Une action médicale par la diffusion et la collecte d’informations dans un but de perfectionnement des connaissances et d’amélioration des pratiques de soins.
- Une mission de recherche qui consiste au financement de programmes validés par un Conseil Scientifique et à l’organisation de manifestations médicales.
C'est une association (loi du 1er juillet 1901) reconnue d'utilité publique par décret du 6 décembre 2006. VML agit en indépendance, dans le respect des lois et des réglementations en vigueur relatives aux missions et aux prestations qu’elle développe en direction de ses adhérents.
En 2009, le total des ressources corrigées (1) s'est élevé à 983 411 € (hors reprise sur fonds dédiés : 302 505 € dont 76% proviennent de donations privées (dons et legs). Ses nombreux bénévoles lui permettent également de récolter les fonds nécessaires à la réalisation de ses missions.
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