Association loi 1901 reconnue d’utilité publique, VML est bien plus qu’une structure : c’est une communauté de parents, de patients et de proches réunis par une même certitude — la science peut guérir les maladies lysosomales, si nous lui en donnons les moyens.
Face à ces maladies rares et souvent méconnues, VML est aujourd’hui la seule association en France à rassembler l’ensemble des personnes concernées par l’une des 60 maladies lysosomales. Ensemble, elles font entendre leur voix et agissent collectivement pour accélérer la recherche scientifique et médicale, en mutualisant leurs efforts, leurs espoirs et leurs ressources.
Créée en 1990 par des parents d’enfants malades et des patients adultes, VML est une association privée à but non lucratif, entièrement financée par la générosité du public. Cette indépendance garantit une seule priorité : faire avancer la recherche pour guérir.
Au sein de VML, chaque adhérent compte également. Quelle que soit la maladie ou la situation, chacun a sa place et sa voix. Cette égalité fonde la force du collectif : elle transforme des parcours individuels souvent isolés en une dynamique commune capable d’agir, d’interpeller et de faire progresser les droits comme les traitements.
Car c’est bien là la singularité de VML : transformer une épreuve individuelle en une mobilisation collective, pour que demain, aucune famille ne soit seule face à la maladie.
