En 2021, le total des ressources collectées corrigées (1) s’est élevé à 964 935 €. 99,7% de ce montant est d’origine privée. A ces ressources s’est ajoutée l’utilisation d’un fonds dédiés à hauteur de 825 776 € correspondant à l’utilisation du solde d’un appel à la générosité dédié à la maladie de Sanfilippo (opération « Pour Hugo et Emma » sur 2018/2019) pour la seconde partie d’un important projet de recherche en thérapie génique.
(1) L’une des principales opérations annuelles de collecte, la campagne LysoSolidarité, s’associe à une vente de produits. De par caractéristiques fiscales et comptables, pour disposer d’une image plus fidèle à la réalité, seule la marge brute est retenue dans les ressources et non le montant des ventes.