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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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Social 14 mai 2020
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Covid19 - Prolongement des droits et recours

RENOUVELLEMENT DES DROITS SUITE AU PROLONGEMENT

>> voir texte officiel " Prolongation droits sociaux personnes situation handicap-covid-19" au 2 avril 2020

L’ordonnance du 25 mars a prolongé automatiquement de six mois certaines prestations et aides sociales dont l’AAH. Cette prolongation automatique concerne les droits dont l’échéance arrive avant le 31 juillet 2020.

À titre d’exemple, une personne dont l’AAH arrive à échéance au 22 mai voit son droit prolongé jusqu’au 22 novembre. Cet allongement concerne aussi les personnes dont les droits sont arrivés à échéance avant le 12 mars 2020 et sur lesquels la MDPH n’avait pas encore rendu son avis. Une personne dont l’AAH avait pris fin le 4 mars et qui n’avait pas reçu de réponse de la MDPH concernant son renouvellement a son AAH maintenue jusqu’au 12 septembre 2020.

Mais, que se passe-t-il pour une personne qui recevrait une réponse négative de la MDPH à son renouvellement de l’AAH d’ici le 31 juillet 2020 ? La secrétaire d’État, Sophie Cluzel, a éclairci la situation : « Si l’examen de la demande conduit à un non renouvellement du droit, le non renouvellement ne s’appliquera qu’à la date d’échéance du droit prorogé. » L’AAH est donc bien maintenue durant six mois depuis sa date d’expiration et cessera ensuite.

Si l’AAH d’une personne arrivait à son terme le 23 avril 2020. Précautionneuse, elle avait fait sa demande de renouvellement depuis plusieurs mois. Elle reçoit le 27 avril une réponse défavorable de la MDPH pour son renouvellement de l’AAH. Elle continuera de percevoir l’AAH jusqu’au 23 octobre 2020 (six mois supplémentaire à partir du 23 avril).

Et, qu’en est-il des possibilités de recours ? Les mesures exceptionnelles du gouvernement ont suspendu, à compter du 12 mars 2020, le délai de deux mois pour engager le recours administratif préalable obligatoire (Rapo). La période de suspension court jusqu’à la fin de l’état d’urgence sanitaire décrété par le gouvernement, plus un mois. Actuellement, le délai pour engager un recours préalable obligatoire devant la MDPH reprend le 24 juin. Mais, cette date peut changer en cas de prolongation de l’état d’urgence sanitaire.

information issue du groupe facebook "PCH AEEH MDPH AAH"

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