Journée nationale Cystinose - Paris 2019
VML co-organise avec les Centres de référence des maladies rénales rares, la filière ORKid et les associations de patients rénales, une journée d’information aux patients, familles et professionnels le vendredi 11 octobre 2019 à l’Institut Imagine - Paris.
Le programme sera précisé ici très prochainement.
Vous pouvez déjà vous inscrire pour faire part de votre intérêt. L’inscription se fait en ligne depuis ce FORMULAIRE D’INSCRIPTION
ou en téléchargeant et renvoyant ce bulletin.
Pour toute information vous pouvez contacter le 01 69 75 40 30 ou par email : partenariat@vml-asso.org.
Modalités de participation et inscription
La journée est ouverte aux patients et familles Cystinose. Les professionnels de santé ou accompagnateurs sociaux concernés par la Cystinose sont aussi conviés.
La participation est gratuite mais se fait sur inscription en ligne sur ce site ou en téléchargeant ce bulletin à renvoyer (* Les informations destinées à cette inscription sont confidentielles), et dans la limite des places disponibles dans la salle. La participation se fait sous la responsabilité de chacun et en toute autonomie (réservation transport et hébergement).
Des démarches sont en cours auprès de nos partenaires afin d’obtenir une aide financière pour l’organisation de cette journée. Avec leur soutien, nous espérons pouvoir proposer aux patients ainsi que leurs familles une aide financière pour le transport et l’hébergement. De même nous interrogeons des hôtels à proximité du lieu de réunion pour vous proposer des tarifs négocié et faciliter de vous retrouver ensemble. Nous vous tiendrons informé dés que cela sera validé.