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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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Médico-Scientifique 11 octobre 2019
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Journée nationale Cystinose - Paris 2019

VML co-organise avec les Centres de référence des maladies rénales rares, la filière ORKid et les associations de patients de maladies rénales, une journée d’information aux patients, familles et professionnels le vendredi 11 octobre 2019 à l’Institut Imagine - Paris.

>> Voir le programme de la journée

Pour toute information, vous pouvez contacter le 01 69 75 40 30 ou par email : partenariat@vml-asso.org.

Formulaire en ligne d’inscription ci-dessous

ou en téléchargeant et renvoyant ce bulletin.

Modalités de participation et inscription
La journée est ouverte aux patients et familles Cystinose. Les professionnels de santé ou accompagnateurs sociaux concernés par la Cystinose sont aussi conviés.

La participation est gratuite mais se fait sur inscription en ligne sur ce site ou en téléchargeant le bulletin à renvoyer (* Les informations destinées à cette inscription sont confidentielles), et dans la limite des places disponibles dans la salle. La participation se fait sous la responsabilité de chacun et en toute autonomie (réservation transport et hébergement).

Des démarches sont en cours auprès de nos partenaires afin d’obtenir une aide financière pour l’organisation de cette journée. Avec leur soutien, nous espérons pouvoir proposer aux patients ainsi que leurs familles une aide financière pour le transport et l’hébergement. Nous vous tiendrons informés dès que cela sera validé.

Vaincre les maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 Massy
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