Impact des maladies rares sur le quotidien

EURORDIS est l’organe européen de la voix de tous ceux touchés par une maladie rare. Vaincre les Maladies Lysosomales est naturellement adhérente et Anne-Sophie Lapointe, sa présidente, membre de son Conseil d’Administration.

Nous relayons aujourd’hui une demande de participation à une enquête fort intéressante menée dans tous les pays européens. Y répondre ne vous prendra que 15 à 20 minutes.

Pour EURORDIS, l’objectif est avec ce questionnaire de mieux comprendre les besoins des personnes vivant avec une maladie rare ainsi que ceux de leurs familles en termes de protection sociale et de coordination de soins. Cette enquête est menée dans le cadre d’INNOVCare, un projet européen qui a pour vocation d’accompagner les pays européens dans la mise en place des changements nécessaires dans les systèmes de protection sociale.

Pour pouvoir répondre à ce questionnaire, vous devez avoir plus de 18 ans, être un patient ou un membre de la famille d’une personne vivant avec une maladie rare. Une seule personne par foyer peut répondre.

Pour accéder au questionnaire cliquez sur : ENQUETE
Choisissez ensuite "Français" pour débuter le formulaire.