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Médiathéque et documentations

Nous mettrons ici à votre disposition des documentations utiles en téléchargement ou lien.

Liens utiles

Mon Parcours Handicap et Service Public,

deux sites officiels pour vous informer et faire des démarches en ligne. Utilisez le moteur de recherche dans ces sites pour préciser votre demande

Le Groupement Handicap Rare et les Equipes Relais handicap Rares.

Le GNCHR, un réseau national au service des personnes en situation de handicap rare, de leur entourage et des professionnels qui les accompagnent, au sein duquel on trouve :

Les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) sont des dispositifs d’information, de conseil, d’orientation et de coordination. Organisé régionalement pour un service de proximité et de territoire. Elles peuvent être directement contactées par les personnes concernées, par les familles ou encore par les professionnels. Leurs services sont gratuits et accessibles sans notification MDPH.

Les fiches sociales, informations utiles

Les Fiches sociales ont été réalisées par la commission Familles de l’association. Elles reprennent les principales dispositions d’encadrement et de soutien des familles pour faire face à sa maladie ou celle de ses proches.

Vous pouvez toutes les télécharger en cliquant dessus. Découvrez en lecture média l’une d’entre elles.

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Les maladies lysosomales
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