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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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Les séjours de répit 24 mars 2014
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Séjours familles "Autres"

Quelques associations ou institutions proposent aujourd’hui tout au long de l’année des solutions de vacances avec une prise en charge de l’enfant malade et/ou handicapé, tel le Réseau Paliped ou le "Réseau Passerelle".

Séjours Réseau Paliped
Adhérents concernés : Famille avec un enfant malade atteint d’une maladie lysosomale avec atteinte neurologique.

PALIPED organise des séjours de répit familiaux de 5 jours, pour des familles ayant un enfant souffrant d’une maladie évolutive ou en soins palliatifs. Ces séjours ont lieu avec un accompagnement médico psychologique, et une équipe d’animation formée.

Ils sont proposés en accord avec les médecins référents des enfants et sont gratuit pour la famille.

L’objectif est de permettre un temps de vie commune autour d’activités ludiques, un « séjour clé en main » dans un environnement sécurisant avec un accompagnement médicalisé.

Séjours Réseau Passerelle :
Adhérents concernés : Famille avec un enfant malade et sous certaines conditions famille avec un adulte malade dépendant.

Ce réseau vous aide à partir en famille au sein d’un village vacances conforme à l’accueil de personnes handicapées. Sur place, le réseau organise l’accueil de l’enfant malade par une équipe, composée d’une éducatrice spécialisée et de deux à trois animateurs (selon le nombre de familles accueillis). Si besoin, celle-ci peut organiser l’intervention de personnel para-médical externe (sur ordonnance).

Ouvert sur plusieurs solutions et lieux de séjours, rendez-vous sur leur site internet pour consulter leur offre et catalogue www.reseau-passerelles.org.

Prise en charge VML pour Réseau Passerelle :
VML prendra en charge les frais de séjour de l’enfant malade sous condition de plafond VML (nous consulter), et le coût du forfait encadrement passerelles du malade (250€ en 2013).

Les Aides Financières

Le séjour des autres membres reste à la charge de la famille, mais de nombreuses aides financières existent pour limiter le coût et permettre à chacun de partir. Le réseau Passerelles pourra vous aider dans vos démarches. Vous pouvez aussi consulter et télécharger ci-dessous le "Guide VML des Aides financières pour les séjours de répit".

Vaincre les maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 Massy
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