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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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      Le dispositif F.A.R.E.
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  1. Accueil
  2. Soutenir les patients
  3. Soutien financier
Le dispositif F.A.R.E. 20 novembre 2012
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Soutien financier

Quand toutes les pistes d’aides publiques ont été épuisées, il arrive bien souvent que l’effort financier restant à la charge des familles reste trop élevé au regard de ses ressources. En effet, l’appréhension du handicap dans la vie de la cellule familiale entend de nombreuses transformations obligatoires du cadre de vie.
Lorsqu’il ne faut pas tout simplement changer de logement, il faut aménager les accès, la disposition de la chambre, ou encore l’équipement de la salle de bains. Maintenir un certain confort de vie nécessite des réadaptations continuelles des matériels de soutien, de déplacement et de couchage du malade. Au final, le budget minimum nécessaire est toujours supérieur aux aides accessibles.
Pour VML, il était tout naturel d’offrir des possibilités d’aides financières aux familles ou de prise en charge directe.

Vaincre les maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 Massy
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