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Résultat du tirage de la Lysoterie 2016

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C’est aujourd’hui 9 avril qu’a eu lieu, sous contrôle de Maître Nicolas BADUFLE, huissier de justice à Longjumeau, le tirage au sort de la grande loterie nationale organisée par VAINCRE LES MALADIES LYSOMALES. L’objectif de cette initiative était pour VML de collecter des fonds pour financer ses missions sociales.

Voici les résultats du tirage au sort par ordre décroissant de lot :

1- 1 Iphone 6S - N° billet : 03568
2- 1 Iphone 6S - N° billet : 03645
3- 1 Iphone 6S - N° billet : 06417
4- 1 caméra GoPro HERO4 Silver - N° billet : 04070
5- 1 caméra GoPro HERO4 Silver - N° billet : 05784
6- 1 caméra GoPro HERO4 Silver - N° billet : 04876
7- 1 enceinte nomade JBL Charge 2 bluetooth - N° billet : 09981
8- 1 enceinte nomade JBL Charge 2 bluetooth - N° billet : 04158
9- 1 enceinte nomade JBL Charge 2 bluetooth - N° billet : 01434
10- 1 enceinte nomade JBL Charge 2 bluetooth - N° billet : 04184
11- 1 enceinte nomade JBL Charge 2 bluetooth - N° billet : 07566
12- 1 enceinte nomade ... Lire la suite

Vos chocolats de Pâques avec VML

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C’est une offre simple que nous vous proposons depuis plusieurs années à Pâques, commandez vos chocolats à partir du catalogue du chocolatier DE MARLIEU. Pour chaque achat, notre partenaire nous reverse un pourcentage du montant hors taxes. En 2015, cette participation a permis de financer l’accès au séjour de répit de VML pour deux familles. Une petite limite cependant, les frais de port. Regroupez vos commandes dans la mesure du possible pour atteindre les 100 euros de commandes qui exonèrent VML de régler ces frais d’envoi.

Autre avantage de cette offre de Pâques, vous recevez directement par colis votre commande à domicile. Avec une très bonne expérience de l’emballage, De Marlieu vous garantit une livraison sécurisée pour vos produits. Si malgré tout, vous constatez des produits abîmés, vous contactez VML et vous recevrez très rapidement leur remplacement.

Feuilletez en ligne le catalogue des Chocolats DE MARLIEU Pâques 2016 en cliquant sur le lien ... Lire la suite

Balade à moto (53)

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Une balade solidaire à moto ...
Pour la seconde année "les Cylindrées de l’espoir" vous propose une balade à moto au départ du Parc Saint Fiacre à Château-Gontier (53)

Boucle sur une journée le dimanche 3 juillet 2016.
Plus d’information ultérieurement

>> Revoir la Balade 2015

Réservations par téléphone au 07.71.08.26.01 et au 06 86 71 65 68
Renseignements et contacts
page facebook - Les Cylindrées De l’Espoir -
ou par mail lescylindreesdelespoir@hotmail.com

La Balade du Lysosome, la marche nationale ...

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Merci à tous ceux qui ont fait de cetet ère Balade du Lysosome. 130 Balades partout en France et dans le monde pour une mobilisation symbolique et marquer notre solidarité. Rare mais pas seul !

le principe de la Balade du Lysosome 2015

Où que vous soyez le dimanche 4 octobre, participez à la balade nationale du Lysosome. Une manifestation originale et solidaire pour marquer votre soutien à la lutte contre les maladies lysosomales. La 1ere Balade nationale où le point de départ est … où vous voulez !

Où que vous soyez, seul, en famille ou en groupe, le Dimanche 4 octobre, à 15h30, nous vous invitons à partir en balade et partager la grande mobilisation contre la maladie et le handicap !

Cette balade qui se déroule un même jour, une même heure, partout en France, est une manière originale de réunir symboliquement tous ceux qui partagent depuis 25 ans le combat contre la maladie et le handicap

Chacun peut donc participer, à son rythme, où qu’il soit, selon ... Lire la suite

Une Voile pour le Lysosome

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Aidez nous à faire voguer les couleurs du Lysosome et embarquez avec nous sur la prochaine Transat Jacques Vabre. Si nous sommes 150, à donner 10€, le projet deviendra réalité et la voile du Lysosome flottera fiérement aux vents le 25 octobre, pour le départ de la course

30 jours pour financer ce rêve, faites un don et faites passer le message autour de vous ...

Je participe à concrétiser ce rêve d’une Voile pour le Lysosome <<

Bertrand Delesne, Skipper et Parrain de l’association VML depuis 2011, sera au départ de cette Transat Jacques Vabre 2015 à bord du bateau TeamWork40, en duo avec Nils Palmieri.

Le 25 octobre, le départ de cette transatlantique sera donné depuis Le Havre, à destination du Brésil.

Le Projet
Bertrand Delesne, motivé par l’envie de donner plus de visibilité à notre action contre la maladie et le handicap, nous propose à quelques jours du départ de décorer l’une de ses voiles (un spi) aux couleurs de VML.
Un marquage de 6 m de ... Lire la suite

Marathon du Mont-Blanc 2016 : dossards solidaires pour Vaincre les Maladies Lysosomales

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Pour saisir cette chance d’être au départ du Marathon, Cross ou 80 KM du Mont Blanc 2016, il vous faudra mobiliser la générosité de vos amis afin de collecter des dons au profit des maladies Lysosomales.

Les maladies lysosomales sont 50 maladies génétiques rares, polyhandicapantes, qui touchent près de 3 000 personnes en France. Grâce aux dons, l’association VML accompagne les malades et la recherche depuis 24 ans.

  • 1- Pré-inscrivez vous au programme : 40 coureurs solidaires peuvent participer, 15 pour un dossard Marathon,15 pour le Cross et 10 pour le 80KM - le nombre d’inscription est limité au nombre de dossards disponibles.
  • 2- Mobilisez la générosité de vos amis : Pour valider votre dossard solidaire vous devrez avoir collecté un montant minimum de dons (Cross =350€ ; Marathon = 400€ ; 80KM = 500€) en mobilisant vos amis au profit de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales.

L’inscription et la collecte des dons se fait en ligne sur ce site : ... Lire la suite

Cine-Concert

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Concert d’1h30 de musique de films, 100 musiciens des Harmonie Béthisy Saint Pierre, Harmonie Municipale de Chevrières / Association Arpège, et l’harmonie d’Estrées Saint Denis.

Ce concert solidaire est organisé par l’harmonie de Béthisy-Saint-Pierre (60) au profit de l’association VML le samedi 24 octobre 2015 à 20h30, salle Philippe Dransart

Réservation au 06 01 94 96 17
Tarif 8€

Concert des Melting-Potes

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Les Melting-potes renouvellent leur soutien à VML au travers leur grand concert annuel.

les Meltingpotes sont un ensemble d’une quarantaine d’amateurs et professionnels, chanteurs, musiciens qui se réunissent autour d’un répertoire varié de chansons françaises et internationales.

Les bénéfices sont reversés à 7 associations tournées vers l’enfance en difficulté et plus particulièrement encore cette année pour VML.

En savoir plus : www.melting-potes.com

Les 14, 15 et 16 avril 2016 au Théâtre des Feuillants à Dijon.

Tirage de la Lysoterie 2015

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C’est aujourd’hui 13 juin à 12h30 qu’a eu lieu, sous contrôle d’huissier, le tirage au sort de la grande loterie nationale organisée par VAINCRE LES MALADIES LYSOMALES. L’objectif de cette initiative était pour VML de collecter des fonds pour financer ses missions sociales. Nous remercions dès à présent la cinquantaine d’animateurs bénévoles qui ont participé à promouvoir cette opération partout en France.

Voici les résultats du tirage au sort par ordre décroissant de lot :

1- 1 Samsung Galaxy S6 – N° billet : 03123
2- 1 Samsung Galaxy S6 – N° billet : 04275
3- 1 Samsung Galaxy S6 – N° billet : 01406
4- 1 Samsung Galaxy S6 – N° billet : 14105
5- 1 Samsung Galaxy S6 – N° billet : 00590
6- 1 tablette Samsung Galaxy Tab S 10,5”- N° billet : 01135
7- 1 tablette Samsung Galaxy Tab S 10,5”- N° billet : 05115
8- 1 tablette Samsung Galaxy Tab S 10,5”- N° billet : 03197
9- 1 tablette Samsung Galaxy Tab S 10,5”- N° billet : 03426
10- 1 tablette Samsung Galaxy Tab ... Lire la suite

Route du Rhum, visite des familles VML

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Mercredi 29 octobre, à 4 jours du grand départ de la Route du Rhum 2014, le skipper Bertrand Delesne, Parrain de l’association VML, a pris le temps d’accueillir les familles de l’association avec en primeur une visite de son bateau Teamwork40.

Nous étions 40 à nous retrouver pour cette journée à Saint Malo. Jeunes patients et adultes, parents, frères et sœurs étaient tout d’abord heureux de se retrouver ou de faire connaissance avec d’autres familles. Des moments conviviaux et importants à partager ensemble.

l’article avec plus de photos sur ce lien

Par petit groupe (l’accès aux bateaux étant très réglementé) chacun a pu découvrir le bateau Teamwork 40 et poser toutes ses questions. A la vue des conditions spartiates du bateau, Où dort-on ? et que mange t’on ? ont du être les questions les plus posées. chacun a pu partager un petit moment avec Bertrand pour une photo, une dédicace … tandis qu’Emeric et Charlotte ont collé dans le bateau des ... Lire la suite

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