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Concert - Goûter enfants Avignon

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Samedi 1er avril 2017, Gillles DISS, l’enchanteur du monde des enfants, animera un concert solidaire au profit de maladies rares.

A partitr de 15h30 - Salle Polyvalente Montfavet - Avignon
Site Agroparc Avignon Montfavet -84140 AVIGNON

Venez partager en famille un concert-gouter autour de Gilles DISS et son univers enchanté. Un rendez-vous unique au profit de l’association Vaincre les Maladies Lysosomales, 50 maladies génétiques rares. Un goûter sera offert aux enfants.

Spécial Poisson d’Avril : Viens avec ton plus beau poisson d’avril, ou réalise le sur place et accroche le au mur des poissons - des petits cadeaux récompenseront les plus beaux et originaux (note ton prénom, age et une adresse émail au dos)

Informations : 06 52 78 10 00 - 06 84 83 95 96
Réservation en ligne ci-dessous
Tarif prévente : tarif individuel : 10€ / tarif famille : 35€ pour 4 entrées / tarif groupe : 80€ pour 10 entrées
Réservation possible auprès de l’Office de Tourisme d’Avignon à ... Lire la suite

Don en Confiance - "Label manière de faire un Don"

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[ FAIRE UN DON EN CONFIANCE ]

Faire un don est un acte généreux qui mérite d’être fait en confiance et connaissance. Financé depuis 1990 quasi intégralement par la générosité publique et les actions des familles, l’association VML s’est engagée auprès de ses donateurs à leur assurer que leurs dons servent les missions de notre combat (accompagnement, soutien, recherche) et leur offrir transparence.

VML est régulièrement controlé par des organismes externes et a obtenu les deux principaux labels philantrophiques : Le Don en Confiance du Comité de la Charte et le Label Ideas.

Grand Concert de Noël

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Grand Concert de Noël
au bénéfice de l’association Vaincre les maladies Lysosomales.

Gospel - Chants du Monde - Chants traditionnels de Noël
250 exécutants Choeurs et Orchestres

Le Samedi 10 décembre 2016 à 21 heures en l’Eglise St Roch
(296 rue Saint-Honoré -à Paris 1er - Métro Tuileries ou Pyramide)

Solistes : Carole Cantin, Frédéric Gondelman, Mickaël Mardayer, Olivier Lagarde, Stéphane Aggoune

Orchestre Hélios et le Choeur La Bonne Voix
Sous la direction d’Olivier KONTOGOM
Avec les chœurs (- Ecce cantus, - Massythi ,- Kosmo Canti ,- UPEM)

Information - Réservation :
site internet : Orchestre Helios.com

Places en pré-vente ci-dessous - Pré-vente : 20€ au lieu de 25€
Adhérents et enfants VML : tarif spécifique, contactez Hélène Fourré-Daylies de l’association VML au 06.84.83.95.95 ouemail

Marathon du Mont-Blanc 2017 - Dossard solidaire / Charity Bib

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Programme Dossards Solidaires Marathon du Mont-Blanc 2017

-* CHARITY BIB - English Program 2017 follow this web link

GénéRUN, ensemble faisons grandir l’Espoir !
Vous courez ...Vos amis vous soutiennent ... Nous faisons avancer la recherche !

Collectez des dons au profit des maladies Lysosomales, on vous offre votre dossard !
Le minimum de collecte a été fixé à 350€ pour le Cross, 450€ pour le Marathon et 500€ pour le 80KM.
* Les dons à l’association VML sont déductibles à 66%, chaque donateur recevra automatiquement un reçu fiscal. Pour un don de 30€, vous bénéficiez d’une réduction d’impôt de 20€.

Les maladies lysosomales sont plus de 50 maladies génétiques rares, polyhandicapantes, qui touchent près de 3 000 personnes en France. Grâce aux dons, l’association VML accompagne les malades et la recherche depuis 26 ans. VML est partenaire du Marathon du Mont-Blanc pour la 5eme année.168 coureurs solidaires ont déjà soutenus nos actions grâce à ... Lire la suite

Vos chocolats et autres gourmandises de Noël avec VML

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Initiative originale et attendue des amateurs de bonnes choses, VML lance sa vente annuelle de chocolats et de produits du terroir festifs. Fondée sur un principe unique en France, en dissociant prix d’achat et don, cette opération se déroulera jusqu’au 25 octobre pour une livraison début décembre.
Rappelons brièvement le principe de cette opération : offrir des prix de vente très compétitifs sur des produits non accessibles en grande distribution en échange d’un don. Des milliers d’acheteurs ont fait confiance à VML depuis 20 ans et participé ainsi à la réalisation des missions de l’association.

Pour offrir ou se faire plaisir, découvrez nos produits gourmands !

Pour découvrir la gamme de nos produits 2016, vous pouvez consulter le catalogue téléchargeable ci-dessous. Vous y trouverez les toujours très appréciés chocolats belges Valentino, les confiseries françaises De Neuville, les excellentes douceurs de Belle-Ile de La Bien Nommée et les foies gras ... Lire la suite

Journée internationale maladie de Gaucher

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Le 1er octobre marque désormais la Journée internationale de la maladie de Gaucher, l’occasion de mieux faire connaître cette pathologie qui est la maladie lysosomale la plus fréquente.

En 2016,l’association VML s’associe à ce rendez-vous au travers l’opération #Run4Gaucher, qui va permettre à un patient de participer à la course des 20Km de Paris le 9 octobre grâce au soutiens de 50 coureurs qui l’emmèneront avec un Joelette (Fauteuil adapté course).

Plus d’info sur #Run4Gaucher

CHARITY BIB MARATHON MONT-BLANC 2017

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CHARITY BIB Program 2017
5th edition of the Charity program

Run for rare diseases with the french association of the lysosome (Vaincre les Maladies Lysosomales). The lysosomales diseases are 53 rare genetic diseases which affect mainly the children. They lead important physical and neurological handicap. Since 1990, the organization VML helps families and finances the scientific research.

For all your contact,information, email  : partenariat@vml-asso.org
Website Marathon du Mont-Blanc

Our “Charity Program”
Win your Charity bib, raise donations before 30 March 2017 on your fundraising page :

  • minimum fundraising Cross 23KM : 350€
  • minimum fundraising Marathon : 450€
  • minimum fundraising 80KM : 500€

PRE-BOOKING AND WIN YOUR CHARITY BIB to Marathon du Mont-Blanc

1/ Register you to pre-reserve your Bib and pay the 15 € registration fees … You receive an email of confirmation.
Your number is pre-booking and you have until March 30th, 2017 to mobilize your supporters on your ... Lire la suite

Run4Gaucher : Une course solidaire pour sensibiliser à l’une des 50 maladies lysosomales ...

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Run4Gaucher  : c’est une course solidaire pour sensibiliser le plus grand nombre à l’une des 50 maladies lysosomales, la maladie de Gaucher.}

A l’occasion de la Journée Internationale de la maladie de Gaucher, l’association VML et Sanofi Genzyme courent les 20 KM de Paris, le 9 octobre prochain.
Parce que nous sommes plus forts ensemble et que la solidarité est la marque de VML, 50 coureurs représenteront les 50 maladies lysosomales et se mobiliseront pour accompagner un patient de la maladie de gaucher.

Tous ensemble, mobilisons-nous pour faire entendre la voix des patients !
Rendez-vous sur la page facebook de l’association VML ... et partagez nos posts de l’événement ... Votre soutien compte : 1 partage Facebook = 1€ reversé par Sanofi Genzyme à VML ! Le défi des 5000 partages est lancé.

Vous pouvez aussi changer votre photo de profil et votre photo de couverture pour témoigner de votre soutien en les téléchargeant dans Photos.

Interview de Florence, ... Lire la suite

Justine Mettraux hisse la voile des maladies lysosomales

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A l’occasion du départ de la Solitaire du Figaro 2016, nous sommes heureux de vous présenter Justine Mettraux, profession – skippeuse, signe particulier – soutient le combat de Vaincre les Maladies Lysosomales.

Justine est une navigatrice Suisse qui s’est déjà illustrée en classe mini et sur la Volvo Ocean race. Elle est soutenue depuis plusieurs années par la société TeamWork et son Team Voile et Montagne, engagé au côté de VML.

Justine s’est lancée un nouveau challenge en relevant le défi de la classe Figaro et son plateau de navigateurs chevronnés. Justine a pour ambition de défendre chèrement sa place et de se positionner au mieux sur le classement bizuth des nouveaux …

Mais c’est quoi la Solitaire du Figaro ?

Laissons à Justine le soin de nous en parler : « C’est la course au large en solitaire avec le plus gros niveau. Avec un classement au temps et l’enchaînement de quatre étapes assez courtes mais très techniques dans des zones à ... Lire la suite

L’alpiniste Sophie Lavaud emmène le Lysosome à 8 485m

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L’alpiniste Sophie LAVAUD vient de vaincre son 5ème sommet de 8000m. Le Malaku (8 485m) après les ShishaPangma (8 013m), Cho Oyu (8 201m), Everest (8 848m), Gasherbrum II (8 035m). Pour ce nouvel exploit, un Lysosome était de l’aventure ...

Sophie est une des athlètes du TeamWork Voile et Montagne qui apporte son soutien à Vaincre les Maladies Lysosomales, et c’est à ce titre qu’un Lysosome a pris place dans ses bagages.

Notons que Sophie est par ailleurs très engagée auprès de l’association Norlha avec le projet d’aider à la réfection d’un chemin de Montagne pour faciliter les déplacements des populations.

Atteindre le sommet est le fruit d’une aventure de 2 mois depuis son arrivée à Katmandou au Népal. Après un Treck de plusieurs jours pour arriver au camp de base, il aura fallu près d’un mois pour monter progressivement et s’acclimater à ces altitudes extrêmes. Nous lui adressons toutes nos félicitations, nos remerciements et sommes sous le charme de ... Lire la suite

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