podcasthon 2024
A l’occasion du Podcasthon 2024 est diffusรฉ un รฉpisode spรฉcial du podcast ยซย Quand mรชme pas, Papa!ย ยป consacrรฉ ร  l’Association Vaincre Maladies Lysosomales par notre ami Jean-Marie Favreau, papa et administrateur VML.
Podcast ร  รฉcouter sur le Cri de la Girafe
Vous y dรฉcouvrirez la voix de deux autres personnes impliquรฉes dans la vie de l’association, qui racontent ce qu’est pour elles VML.
Camille, maman de Louka qui รฉtait atteint de Mucolipidose type II – I Cell, et Julie concernรฉe par la maladie de Gaucher.
L’occasion de dรฉcouvrir ou redรฉcouvrir le podcast ยซ Quand mรชme pas, Papa ! ยป raconte le quotidien de Jean-Marie, ยซย celui que je vis en accompagnant ma fille atteinte dโ€™une maladie gรฉnรฉtique dรฉgรฉnรฉrative. Adapter le quotidien, se confronter aux regards extรฉrieurs, les dรฉfis dโ€™une mรฉmoire qui marche moins bien, le moral, ou encore lโ€™intimitรฉ de la personne concernรฉe โ€ฆย ยป

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La recherche avance avec VML
Merci ร  tous ceux qui sโ€™engagent avec nous, familles, donateurs, partenaires,organisateurs de manifestations. Merci aux chercheurs, mรฉdecins, qui sโ€™impliquent et sโ€™engagent pour nos pathologies rares.