Comment améliorer encore la qualité de vie des enfants atteints de maladies lysosomales et mieux accompagner leurs familles tout au long de leur parcours ?
C’est pour répondre à cette question essentielle que Vaincre les Maladies Lysosomales a initié, avec l’équipe de recherche spécialisée en soins palliatifs pédiatriques de Lyon (ESPPéRA) du Centre Léon Bérard, l’étude PA-LY-PRECOCE.
Les soins palliatifs (ou soins de supports) pédiatriques sont encore souvent mal compris. Pourtant, ils ne concernent pas uniquement la fin de vie. Ils visent avant tout à soulager les douleurs et les autres symptômes, à améliorer la qualité de vie de l’enfant, à soutenir les parents et la fratrie, et à apporter des réponses adaptées aux difficultés rencontrées au quotidien, dès l’annonce du diagnostic et tout au long du parcours de soins.
📝 Comment participer ?
1- Lire attentivement cette note d’information : Etude PA-LY-PRECOCE
2- Contacter Mme Léa RUELLE, au 04 51 30 48 05, ou lea.ruelle@lyon.unicancer.fr
Une recherche menée avec et pour les familles
Pour que cette étude soit utile aux familles, nous avons besoin de vous.
Votre expérience de parent est précieuse. Vous êtes les mieux placés pour expliquer ce que vous vivez, les difficultés que vous rencontrez, les soutiens qui vous ont aidés ou, au contraire, ceux qui vous ont manqué. Chaque témoignage contribuera à mieux comprendre les besoins des familles confrontées à une maladie lysosomale et à faire évoluer les pratiques d’accompagnement.
L’objectif de l’étude est de mieux comprendre :
- comment les familles vivent le parcours de soins ;
- comment les informations sur la maladie sont comprises et partagées ;
- comment les professionnels de santé accompagnent les patients et leurs proches ;
- comment les soins de support peuvent être proposés et intégrés dans le parcours ;
- quelles sont les perceptions et les attentes des familles concernant les soins palliatifs et soins de supports pédiatriques.
Qui peut participer à cette étude ?
Tous les parents ou représentants légaux d’un enfant, adolescent, atteint d’une maladie lysosomale peuvent participer.
Les parents ayant perdu un enfant sont également invités à partager leur expérience. Leur témoignage est particulièrement précieux pour mieux comprendre les besoins d’accompagnement à chaque étape du parcours.
📒 Déroulement de l’étude :
L’étude consiste en un entretien individuel (présentiel ou à distance) d’environ 45 à 60 minutes avec Mme Léa Ruelle, responsable de la recherche.
Si l’enfant concerné est en âge de participer et souhaite s’exprimer, des supports adaptés pourront être proposés afin de faciliter sa participation.
L’entretien peut être réalisé : à Lyon en présentiel ; par téléphone ; ou en visioconférence.
Toutes les informations recueillies sont strictement anonymisées.
Pourquoi participer ?
Parce que votre témoignage peut contribuer à améliorer l’accompagnement des enfants atteints de maladies lysosomales et de leurs familles, aujourd’hui et demain.
En partageant votre expérience, vous aiderez les professionnels à mieux comprendre les besoins réels des familles et à proposer, lorsque cela est pertinent, des soutiens adaptés, au bon moment et dans le respect des souhaits de chacun.
Nous espérons pouvoir compter sur votre participation et vous remercions chaleureusement pour le temps que vous consacrerez à cette démarche au service de toute notre communauté.
