Polyhandicap, des mesures pour les malades en cas d’urgence

VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES est adhรฉrente du Groupe Polyhandicap France (GPF). Afin dโ€™adapter au mieux lโ€™accueil et le suivi des personnes polyhandicapรฉes qui pourraient รชtre touchรฉes par le COVID-19, le GPF, en accord avec le Secrรฉtariat dโ€™Etat chargรฉ des personnes handicapรฉes, a rรฉalisรฉ une fiche dโ€™alerte intitulรฉe ยซ COMMENT GERER LA GRANDE VULNERABILITE DES PERSONNES POLYHANDICAPEES AU COVID 19 ? ยป.

Ce document a รฉtรฉ adressรฉ ร  toutes les ARS pour diffusion ร  leurs directions dรฉpartementales. Nous vous proposons cette fiche en piรจce jointe (ร  gauche) que vous pouvez รฉgalement diffuser ร  vos contacts santรฉ.

Initiative associรฉe, le GPF a crรฉรฉ un modรจle de ยซ Fiche dโ€™urgence ยป pour tout parent dโ€™une personne polyhandicapรฉe. Si vous avez besoin de consulter un nouveau mรฉdecin, voire dโ€™appeler le 15 ou dโ€™aller ร  lโ€™hรดpital, nous vous incitons fortement ร  prรฉparer cette fiche dโ€™urgence. Cโ€™est un document indispensable en cas de difficultรฉ.

ร‰tablis par les mรฉdecins ou IDE dans les รฉtablissements, par votre mรฉdecin traitant, elle simplifiera si besoin รฉtait le travail des mรฉdecins. Cette fiche est รฉgalement tรฉlรฉchargeable afin que vous puissiez leur envoyer. Bien sรปr il appartient au mรฉdecin qui suit la personne concernรฉe par la fiche de la modifier au besoin.

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La recherche avance avec VML
Merci ร  tous ceux qui sโ€™engagent avec nous, familles, donateurs, partenaires,organisateurs de manifestations. Merci aux chercheurs, mรฉdecins, qui sโ€™impliquent et sโ€™engagent pour nos pathologies rares.