Journée CYSTINOSE Patients-Proches - 2023
Journée Patients et proches Cystinose
Les centres de référence de la filière ORKiD des HCL de Lyon et de l’hôpital Necker ainsi que l’association Vaincre les Maladies Lysosomales invitent les personnes atteintes de Cystinose et leurs familles.
le vendredi 20 octobre 2023
à l’Institut Imagine (Paris 15ème)
Au programme (téléchargeable ici) de cette journée, plusieurs conférences tenues par des médecins spécialistes de nos maladies, et un temps de réflexions et d’échanges pour construire le futur programme ETP Cystinose (Education Thérapeutique du Patient).
En parallèle des conférences médicales, un atelier théâtre sera proposé sur la matinée pour les enfants, ados et jeunes adultes qui le souhaitent.
C’est aussi un temps de rencontres et d’échanges pour chacun des participants.
>> INSCRIPTION PATIENTS ET FAMILLES
Cette journée est gratuite, mais l’inscription est obligatoire. Cette journée est adaptée aux petits et grands : des groupes thématiques adaptés à chaque âge seront organisés l’après midi.
Une aide financière peut vous être proposée (pour le transport et une nuit d’hébergement si nécessaire). Les remboursements se feront à l’issue de la journée par l’association VML. Voir les modalités d’aide financière. (contact par mail à partenariat@vml-asso.org).
>>INSCRIPTION DES PROFESSIONNELS, c’est ici
Avec le soutien institutionnel des Laboratoires Recordati Rare Diseases et Chiesi
