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- Journée patients-proches Cystinose - 2023
Journée patients-proches Cystinose - 2023
Journée Patients et proches Cystinose
Les centres de référence de la filière ORKiD des HCL de Lyon et de l’hôpital Necker ainsi que l’association Vaincre les Maladies Lysosomales invitent les personnes atteintes de Cystinose et leurs familles
le vendredi 20 octobre 2023
à l’Institut Imagine (Paris 15ème)
Au programme (téléchargeable ici) de cette journée, plusieurs conférences tenues par des médecins spécialistes de nos maladies, et un temps de réflexions et d’échanges pour construire le futur programme ETP Cystinose (Education Thérapeutique du Patient).
En parallèle des conférences médicales, un atelier théâtre sera proposé sur la matinée pour les enfants, ados et jeunes adultes qui le souhaitent.
C’est aussi un temps de rencontres et d’échanges pour chacun des participants.
S’inscrire à la journée : INSCRIPTION
Cette journée est gratuite, mais l’inscription est obligatoire.
Cette journée est adaptée aux petits et grands : des groupes thématiques adaptés à chaque âge seront organisés l’après midi. Les professionnels médico-sociaux concernés par la Cystinose sont aussi bienvenus.
Une aide financière devrait pouvoir vous être proposé (pour le transport et une nuit d’hébergement si nécessaire). Son montant vous sera précisé dès que possible. Les remboursements se feront à l’issu de la journée par l’association VML (contact par mail à partenariat@vml-asso.org)