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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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Médico-Scientifique 20 octobre 2023
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Journée patients-proches Cystinose - 2023

Journée Patients et proches Cystinose

Les centres de référence de la filière ORKiD des HCL de Lyon et de l’hôpital Necker ainsi que l’association Vaincre les Maladies Lysosomales invitent les personnes atteintes de Cystinose et leurs familles

le vendredi 20 octobre 2023
à l’Institut Imagine (Paris 15ème)

Au programme (téléchargeable ici) de cette journée, plusieurs conférences tenues par des médecins spécialistes de nos maladies, et un temps de réflexions et d’échanges pour construire le futur programme ETP Cystinose (Education Thérapeutique du Patient).
En parallèle des conférences médicales, un atelier théâtre sera proposé sur la matinée pour les enfants, ados et jeunes adultes qui le souhaitent.
C’est aussi un temps de rencontres et d’échanges pour chacun des participants.

S’inscrire à la journée : INSCRIPTION
Cette journée est gratuite, mais l’inscription est obligatoire.
Cette journée est adaptée aux petits et grands : des groupes thématiques adaptés à chaque âge seront organisés l’après midi. Les professionnels médico-sociaux concernés par la Cystinose sont aussi bienvenus.

Une aide financière devrait pouvoir vous être proposé (pour le transport et une nuit d’hébergement si nécessaire). Son montant vous sera précisé dès que possible. Les remboursements se feront à l’issu de la journée par l’association VML (contact par mail à partenariat@vml-asso.org)

Vaincre les maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 Massy
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