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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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      Le Conseil scientifique et médical
      Les Clés du Lysosome
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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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Social 13 octobre 2016
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Avancement Travaux - Rénovation Hopital Timone à Marseille

Hôpital en Chantier, ça avance !
Phase 1 terminée, on fait le point avec vous...

Pour rappel VML porte le projet de rénover une partie du 15eme étage de l’Hôpital Timone à Marseille. Ce service d’Hôpital de jour accueille notamment les enfants atteints de maladies lysosomales. Des locaux vétustes que VML a souhaité aider à embellir pour le confort de tous. Un projet qui a pu être concrétisé grâce au soutien important de la Fondation Crédit Agricole Alpes Provence et que la campagne de don en cours permet de finaliser.

Un Parrain pour accompagner ce voyage
Guillaume Néry, Champion du Monde de plongée en apnée, parraine ce projet avec enthousiasme et générosité. Ces magnifiques photos marines seront utilisées pour l’embellissement et le décor du service sur le thème de la Mer.

On vous invite à découvrir son fabuleux univers >> son site

Avancement du Chantier - La Phase I de rénovation est terminée
Nous avons profité que l’activité du service soit plus calme en aout pour réaliser les gros travaux. Le faux plafond du couloir a été refait avec un nouvel éclairage. Le revêtement de sol (offert par la société GERFLOR) a été changé dans les chambres et le couloir. Des portes ont été changées. Les peintures ont été refaites sur une base de blanc et un camaïeu de bleu qui va rappeler la mer.

Bilan de cette 1ere phase : Cette rénovation a d’ores et déjà apporté un véritable changement, une luminosité plus agréable, une propreté à l’ensemble de la partie traitée. >> Quelques photos avant et après travaux en diaporama

Phase II embellissement et confort de soins - automne 2016
- La seconde phase va permettre de mettre en place l’embellissement et un décor sur le thème de la mer en rappel du visage maritime de Marseille et faire voyager les pensées en dehors de l’hôpital.
- Une salle de convivialité enfant – parent et une zone repos seront aménagées à l’entrée du service.
- Du mobilier sera mis en place pour le confort de tous.
- Enfin pour un meilleur confort de soin, 2 fauteuils médicaux seront offerts au service en remplacement des lits actuels.

CAMPAGNE DE MECENAT - PÄRTAGEZ !
Rare, mais pas seul ! Ensemble, nous sommes plus fort. Le soutien de la Fondation Crédit Agricole Alpes Provence a permis de lancer ce programme. Votre soutien nous permet de le finaliser. N’hésitez pas à partager le lien vers notre campagne et invitez vos amis à soutenir à leur tour ce beau projet.

>> sur le site VML - Projet "des couleurs pour l’hôpital"

COURIR POUR LE PROJET
Le Trail urbain de Marseille et le Rotary Club Lacydon s’engagent pour notre projet. Pour cette 1ere édition, le 6 novembre 2016, les participants ont le choix entre deux distances de 7 et 14KM. Les coureurs peuvent notamment réserver un dossard solidaire, ou faire un don à l’inscription. L’association vous donne rendez-vous durant les 2 jours de l’événement.
>> La plateforme de réservation des Dossards solidaires

Pour toutes informations, contactez François au 06 84 83 95 96 ou partenariat@vml-asso.org

Merci à nos Partenaires du Projet

Vaincre les maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 Massy
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