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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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Médico-Scientifique 23 mai 2018
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Conférence européenne des familles Tay-Sachs et Sandhoff

Une participation record pour VML à la 6ème conférence européenne des familles touchées par Tay-Sachs et Sandhoff (Gangliosidoses GM2).

Du 18 au 20 mai 2018, Madrid accueillait la 6ème conférence européenne des familles touchées par les maladies de Tay-Sachs et de Sandhoff dans le cadre prestigieux de l’hôtel Barcelo Torre, au cœur de la capitale espagnole.

Cette année, la participation de VML a été tout particulièrement remarquée : 4 familles ont en effet pris part aux 2 journées de conférences dédiées à la gestion de la fratrie et à la présentation de 4 projets de recherche scientifiques.

Le docteur Catherine Caillaud, membre du conseil scientifique de VML et chercheuse au sein de l’Université Paris Descartes était également présent, afin de faire un point d’étape de ses travaux sur la maladie de Sandhoff, travaux conduits avec le soutien financier de notre association. rappelons que ses travaux de recherche bénéficient régulièrement d’un soutien financier de VML.

Avec les chercheurs de Cambridge, de Séville et de Munich, l’espoir demeure de trouver un jour un traitement pour guérir ces maladies. Et rien ne vaut la rencontre entre les malades et les scientifiques pour donner du sens à l’action de chacun.

En attendant, la communauté des familles de l’ETSCC poursuit son action pour faire connaitre ces 2 maladies, pour financer les programmes de recherche les plus prometteurs, et soutenir les familles frappées par ce drame dans leur quotidien.

L’an prochain, la 7ème édition se tiendra en Allemagne au début de l’été 2019. VML sera encore au rendez-vous, pour nos enfants, jusqu’à ce que l’espoir laisse place à la guérison.

Parce que les malades de Tay-Sachs et Sandhoff sont certes rares, mais ils ne sont pas seuls !

par Benoit Clermont,
Papa, Référent groupe pathologie VML

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