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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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Vie associative 6 mai 2013
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Disparition du Pr Christian de Duve, père du lysosome

Pour toutes les personnes concernées par une maladie lysosomale, c’est un très grand monsieur qui nous a quitté en ce début de mois de mai. VML l’avait rencontré pour la dernière fois en mars 2010 à l’occasion de son très amicale parrainage de notre personnage du Lysosome à Bruxelles. En 2007, à l’occasion de la première cérémonie des Clés du Lysosome, notre association lui avait tout naturellement remis une distinction.

Le professeur de Duve s’est battu toute sa vie pour la recherche fondamentale en Belgique. Avant de chercher à guérir, disait-il, il faut d’abord comprendre : « Prenons l’exemple de la découverte des lysosomes et des peroxysomes. Je les ai découverts en menant au départ une recherche pour voir comment l’insuline pouvait agir sur le foie. Et c’est le hasard d’une observation qui m’a fait réorienter mes recherches et quitter l’objectif du diabète pour finalement identifier ces lysosomes qui sont en quelque sorte l’estomac de la cellule. Et cette découverte de recherche fondamentale a eu des foules d’applications pratiques."

C’est en 1974 que le professeur de Duve reçu le prix Nobel de médecine pour sa découverte du lysosome en 1955 et du peroxysome dix ans plus tard. Plus précisément, il partagea ce prix avec Albert Claude et Georges Emile Palade pour avoir mis en évidence comment la cellule peut absorber ou détruire les bonnes ou les mauvaises substances sans que son fonctionnement soit lésé. Lors de notre cérémonie des Clés du Lysosome, en 2007, Christian de Duve avait tenu à rappeler qu’il n’était pas seul dans le parcours ayant mené à la découverte des lysosomes et des maladies lysosomales. La découverte des lysosomes fut certes son oeuvre, mais la découverte des maladies lysosomales en 1962 fut effectuée par l’un de ses collaborateurs, Henri-Géry Hers.

Le professeur Christian de Duve est né en 1917. Il a obtenu son diplôme de médecine en Belgique en 1941. Il a notamment fondé l’Institut international de pathologie cellulaire, rabaptisé Institut de Duve. Auteur de nombreux livres destinés au grand public, il était également devenu membre de l’Académie royale de médecine de Belgique et de l’Académie royale de Belgique.

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