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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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Vie associative 5 décembre 2012
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Enquête du magazine Capital : entre amateurisme et irresponsabilité

Décembre 2012, le magazine Capital publie une enquête sur 130 associations et fondations faisant appel à la générosité du public. L’objectif a priori louable est d’évaluer la bonne gestion de ces structures. Plus surement est celui de faire du buzz en dénonçant les gaspillages. C’est beaucoup plus vendeur, surtout au mois de décembre, période très importante de collecte de dons.

Malheureusement, cette enquête fait montre d’une absence totale de compétences techniques d’analyse et d’esprit critique. Ainsi, pour débuter leur article les journalistes prennent-ils comme référence une association qui selon eux dépense 99% de ses dons à sa mission sociale. Au-delà de l’invraisemblance de ce ratio, il n’y a aucune remarque sur l’absence totale d’informations juridiques et financières sur le site internet de ladite association. Voilà effectivement de quoi rassurer tout donateur.

Pour l’heure, nous nous en tiendrons à dénoncer avec force « l’analyse » portée sur Vaincre les Maladies Lysosomales. Passons sur le fait que les journalistes n’ont pas compris que les missions sociales de l’association comprenaient entre autre l’aide et le soutien aux malades et leur famille. Nous nous bornerons à revenir sur les chiffres publiés et le jugement de gestion.

Il est ainsi mentionné que « la gestion et la collecte… se sont dégradés depuis 2009 ». Aucun élément d’analyse ne vient bien sûr étayer cette affirmation. Pour la seule collecte des dons, VML présente une hausse de 3,3% entre 2009 et 2011. Sans aller jusqu’à l’analyse des comptes de VML (tous publiés sur le site internet), la simple lecture des rapports annuels des 3 dernières années (également en ligne) permet de voire a minima que le volume d’activité est resté au moins identique avec un budget équivalent. Il est également dommage que les journalistes ne se soient pas un peu penchés sur lelabel IDEAS et ce qu’il signifie en termes de rigueur de gestion, notamment.

>> en 2014, l’association VML reçoit l’agrément Don en confiance après audit du Comité de la Charte. Poursuivant sa politique de transparence et bonne gestion en étant une des rares associations à obtenir ce double agrément.

Quant aux chiffres publiés, ils démontrent l’absence de compréhension des documents comptables et une volonté simplificatrice coupable. Quel analyste financier comparerait avec les mêmes indicateurs une société du CAC 40 et une PME, voir un artisan, ou encore une société de services informatiques avec une de construction automobile ? La réponse, aucun. Et pourtant, c’est ce que les journalistes de Capital font en comparant une association qui pèse 100 millions d’euros et une faisant moins de 1 million d’euros de collecte, une association qui fait du micro-crédit à une œuvrant pour la malnutrition dans les pays pauvres !

Les chiffres se rapportant à notre association ne sont ainsi pas comparables avec nombre d’associations. En outre, pour VML, il est indiqué l’utilisation des ressources totales et non l’utilisation des seuls dons. Si les journalistes avaient effectivement étudié le Compte d’Emploi des Ressources, ils auraient alors trouvé d’autres résultats (voir rubrique Notre association/Ressources/Dépenses). Nous regrettons vivement d’ailleurs l’absence de contact avec les journalistes de Capital, ce qui est une nouvelle fois particulièrement inhabituel de la part de personnes dont le métier est de porter un jugement sur la gestion financière d’une structure. L’absence de maîtrise de ces journalistes en matière d’analyse transparaît par exemple sur une autre association, qu’ils accusent de « rentabilité médiocre ». Voilà un terme fort à propos pour juger d’une association à but non lucratif.

Enfin, comment ne pas s’interroger sur l’absence de regard critique sur tous les chiffres mentionnés. Ces journalistes ont-ils compris les portées du « nouveau » Compte d’Emploi des Ressources ? Ont-ils procédé a minima à une analyse contradictoire des comptabilités analytiques des organismes présentant des taux très bas de frais d’appel aux dons et de fonctionnement ? Comment peut-on un instant croire que certains aient des frais d’appel aux dons nuls ou quasi-nuls ? L’émission et l’envoi des reçus fiscaux de leurs donateurs seraient-ils offerts par le fournisseur de papier, l’imprimeur, La Poste ?

Les organismes faisant appel à la générosité du public, qui comme VML consacrent un effort important pour chaque jour construire et maintenir une relation de confiance avec leurs donateurs, ne peuvent cautionner ce type d’étude. Cette confiance peut se perdre en un instant, nous en sommes tous conscients. C’est ce qui nous rend responsables. Visiblement, cette définition n’est pas partagée par tous.

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