Programme de formation d’Education thérapeutique ENZY-MOI.
Vaincre les Maladies Lysosomales invite les patients et aidants concernés par une maladie lysosomale disposant d’une enzymothérapie à se renseigner sur cette formation ETP et à éventuellement la suivre. VML a participé à l’élaboration de cette ETP en qualité de représentant des patients.
Prochaines séances
Pour ces séances ou pour d’autres à venir vous devez vous inscrire au programme en amont (voir détail ci-dessous).
Les séances se dérouleront en distanciel via la plateforme numérique sécurisée STIMULAB avec un nombre limité à 4 participants maximum par session. Les sessions sont d’environ 1h30.
· Vendredi 3 octobre 2025 – 14h
Atelier 8 : Vie scolaire/professionnelle
👩⚕️ Dr Anne-Sophie Guemann et son équipe – CHU de Lille.· Mardi 4 novembre 2025 – 16h
Atelier 1 : Mais qui est Lyse Ozome ?
👩⚕️ Dr Samia Pichard, Mme Aude Pion – Hôpital Necker.· Jeudi 6 novembre 2025 – 14h
Atelier 4 : Participer au choix de l’administration de son enzymothérapie substitutive : hôpital ou domicile ?
👩⚕️ Dr Nadia Belmatoug, Mme Karima Yousfi, Mme Emilie Lecoq – Hôpital Beaujon.· Mardi 18 novembre 2025 – 16h
Atelier 2 : L’enzymothérapie substitutive : Qui ? Que ? Quoi ? Qu’est-ce ?
👩⚕️ Dr Samia Pichard, Mme Aude Pion – Hôpital Necker.· Jeudi 20 novembre 2025 – 14h
Atelier 5 : S’organiser pour recevoir son enzymothérapie substitutive
👩⚕️ Dr Nadia Belmatoug, Mme Karima Yousfi, Mme Emilie Lecoq – Hôpital Beaujon.· Vendredi 21 novembre 2025 – 14h
Atelier 9 : Escape game – situations inattendues avec l’enzymothérapie
👩⚕️ Dr Anne-Sophie Guemann et son équipe – CHU de Lille.· Vendredi 28 novembre 2025 – 14h
Atelier 10 : Voyage en France et à l’étranger
👩⚕️ Dr Anne-Sophie Guemann et son équipe – CHU de Lille.· Mardi 2 décembre 2025 – 16h
Atelier 3 : Suivre ma maladie, c’est mon affaire ?
👩⚕️ Dr Samia Pichard, Mme Aude Pion – Hôpital Necker.· Jeudi 4 décembre 2025 – 14h
Atelier 8 : Surveillance de son traitement par enzymothérapie substitutive
👩⚕️ Dr Nadia Belmatoug, Mme Karima Yousfi, Mme Emilie Lecoq – Hôpital Beaujon
A qui s’adresse cette formation ?
Cette formation s’adresse aux patients à partir de 12 ans, et aux parents ou aidants suivis pour une maladie lysosomale (MPS I, II, IV, VI, maladie de Pompe, Niemann Pick B, Fabry, Gaucher) ayant ou non une enzymothérapie.
Quel est l’objectif de la formation ?
Un programme d’ETP (éducation thérapeutique du patient) vise à aider les patients ou leurs aidants à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux une vie avec une maladie chronique.
ENZY-MOI a pour objectif de vous informer sur le traitement de votre maladie
• Pour comprendre l’enzymothérapie substitutive
• Pour répondre à vos interrogations sur le traitement à domicile
• Pour vous aider à mieux concilier vie quotidienne et enzymothérapie
• Pour vous préparer à faire face aux situations inattendues
Comment ?
Chaque participant se verra proposer un programme personnalisé, parmi un ensemble de plusieurs ateliers d’1h30 pour répondre au mieux à vos besoins. Elle se déroule en visio via une plateforme d’e-ETP sécurisée, avec un nombre limité à 4 participants maximum par session.
La dispensation des ateliers est répartie sur plusieurs équipes :
- Les ateliers 1, 2 et 3 dispensés par le Dr Samia Pichard et Aude Pion (Hôpital Necker)
- Les ateliers 4, 5 et 8 dispensés par le Dr Nadia Belmatoug et Karima Yousfi (Hôpital Beaujon)
- Les ateliers 6, 7, 9 et 10 dispensés par le Dr Anne-Sophie Guemann, Vincent Frémaut, Dr Agathe Leleux (Hôpital Jeanne de Flandres, Lille)
C’est un bilan personnel qui définira les ateliers auxquels vous voulez et pouvez participer (tous ou quelques uns).
Détail du programme et informations complémentaires :
Nous vous invitons à découvrir le site Enzy-Moi et la brochure Enzy-Moi
Pour faire part de votre intérêt :
- Faite part de votre souhait en vous inscrivant en ligne sur ce lien Inscription Enzy-Moi
- Téléchargez le formulaire de consentement et un questionnaire à compléter et retourner dûment remplis aux chargés de mission ETP de la filière. Votre médecin référent maladie rare recevra un email pour l’informer et obtenir tacitement son accord, obligatoire pour finaliser l’inscription.
- Vous serez contacté pour réaliser un bilan individuel éducatif en distanciel et permettra un 1er contact avec les parents/patients avant de débuter le programme.
