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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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Vie associative 23 octobre 2018
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Nouvelle Antenne VML Belgique

Delphine Ghilain et son conjoint, Gael Cornant, ont été nommés délégués d’Antenne VML Belgique lors du dernier Conseil d’ Administration VML. C’est une très bonne nouvelle, car VML a la chance de compter beaucoup de nos voisins Belges francophones comme adhérents.

Delphine et Gael avaient fait acte de candidature après leur venue en mai dernier au week-end de rencontre annuel à Nouan le Fuzelier. En mémoire de leur fils Robin, ils souhaitent poursuivre le combat en accompagnant les familles confrontés à nos maladies lysosomales. Dans cette démarche il leur a paru bénéfique de s’appuyer et s’associer à VML France pour bénéficier de l’expertise acquise, du partage d’expérience et promouvoir ensemble ce combat commun.

Délégué d’Antenne c’est quoi ? le délégué reçoit du Conseil d’ Administration VML un mandat de représentation de l’association. Que ce soit pour communiquer auprès du public ou pour faciliter le lien avec les familles de sa région ou de son pays, le délégué d’Antenne est un vrai relais de proximité. C’est un engagement totalement bénévole.

Chaque délégué d’Antenne développe ses activités selon ses appétences, disponibilités et possibilités. Pour Delphine dont la profession est assistante sociale, nul doute que nos adhérents Belges pourront la solliciter dans un domaine administratif que le siège France ne pouvait jusqu’à présent maîtriser.

Pour nos adhérents belges qui souhaitent les contacter, vous pouvez vous adresser au siège de l’association. Si vous voulez vous investir auprès de Delphine et Gael pour développer cette antenne, n’hésitez pas à faire connaissance et échanger, chacun pouvant apporter sa contribution.

Une ASBL (association Belge) « Tous ensemble, main dans la main » a été créée en amont par Delphine et Gael, donnant une présence officielle en Belgique pour mener des actions sociales, communication et collecte de fonds.

Vaincre les maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
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