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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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Social 2 décembre 2022
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Patient à haut risque vital : démarches à suivre pour être informé en cas de coupure électrique

En tant que patient à haut risque vital (si vous êtes sous respirateur artificiel ou si votre enfant est sous nutrition parentérale), vous bénéficiez d’un service d’information particulier en cas de coupure électrique programmée ou accidentelle. La demande d’accès à ce service est à réaliser auprès de l’ARS (lien en fin d’article).

Qui peut bénéficier de ce service ?

Le dispositif d’information particulier des patients à haut risque vital (PHRV) a été conçu en 1997. Il s’adresse :

- aux patients sous respirateur ayant une autonomie inférieure ou égale à quatre heures par jour.
Il s’agit des personnes étant sous respirateur artificiel plus de 20h par jour.
- aux enfants bénéficiant de nutrition parentérale à domicile.
Il s’agit des enfants alimentés par voie intraveineuse via un cathéter placé dans une veine. Ce mode d’alimentation est utilisé quand l’enfant n’est pas en mesure d’obtenir tous les nutriments dont il a besoin par la bouche ou par alimentation entérale (sonde).

En quoi consiste le dispositif d’information particulier ?

Les patients à haut risque vital inscrits auprès de l’Agence Régionale de Santé (ARS) bénéficient d’un service d’information particulier :

En cas de coupure imprévue
Vous disposez d’un numéro de téléphone dédié que vous pouvez composer afin de connaître la durée probable de la coupure, vous permettant (ou votre entourage) de vous organiser.

En cas de coupure programmée
Lors de manœuvres obligeant le service de distribution d’électricité à réaliser une coupure électrique programmée (travaux, etc.), le service de distribution vous prévient individuellement, par courrier, cinq jours à l’avance. Vous êtes informé de la date et de l’heure prévisionnelles de la coupure afin d’être en mesure de prendre les dispositions appropriées.
N.B : Dans le cas d’une procédure de délestage, les délais d’information sont raccourcis. Le service de distribution vous contactera par téléphone pour assurer votre information.

Pour les patients sous oxygénothérapie, un service d’astreinte 24h/24 et 7j/7 est prévu par votre fournisseur d’oxygénothérapie ainsi que, à votre demande, la mise à disposition d’une bouteille d’oxygène gazeux de secours, si vous disposez d’un concentrateur fixe ou d’oxygène liquide.

Ces dispositions ne vous dispensent pas d’être équipé d’un matériel disposant de moyens d’alimentation électriques propres, seul à même de vous permettre de disposer d’une autonomie électrique pour une durée déterminée et connue à l’avance.

Pour une plus grande sécurité, en toutes circonstances, vous devez avoir connaissance des démarches à effectuer pour vous faire hospitaliser d’urgence.

Les entreprises locales de distribution ont vis-à-vis de leurs abonnés une obligation d’information mais pas d’alimentation. Ce dispositif d’information particulier ne vous permet pas d’être exclu des mesures de délestage qui pourraient être mises en place en cas de tensions sur l’approvisionnement en électricité.

 

Ile de France  : https://www.iledefrance.ars.sante.fr/patient-haut-risque-vital-demarches-suivre-pour-etre-informe-en-cas-de-coupure-electrique-0

Nouvelle Aquitaine : https://www.nouvelle-aquitaine.ars.sante.fr/patient-haut-risque-vital-demarches-suivre-pour-etre-informe-en-cas-de-coupure-delectricite-1

Normandie : https://www.normandie.ars.sante.fr/patient-haut-risque-vital-demarches-suivre-pour-etre-informe-en-cas-de-coupure-delectricite-0

Grand Est : https://www.grand-est.ars.sante.fr/patient-haut-risque-vital-soyez-informe-en-cas-de-coupure-electrique

Bretagne : https://www.bretagne.ars.sante.fr/patients-haut-risque-vital-2

Centre Val de loire  : https://www.centre-val-de-loire.ars.sante.fr/patient-haut-risque-vital-soyez-informe-en-cas-de-coupure-electrique-3

Corse  : https://www.corse.ars.sante.fr/patient-haut-risque-vital-soyez-informe-en-cas-de-coupure-electrique-4

Auvergne Rhone Alpes  : https://www.auvergne-rhone-alpes.ars.sante.fr/patient-haut-risque-vital-demarches-suivre-pour-etre-informe-en-cas-de-coupure-delectricite

Haut de France : https://www.hauts-de-france.ars.sante.fr/patient-haut-risque-vital-soyez-informe-en-cas-de-coupure-electrique-2

Ministere : https://solidarites-sante.gouv.fr/ministere/formulaires/formulaires-sante-10497/certificats-medicaux/article/malades-a-haut-risque-vital

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