Proposée conjointement par l’association VML, la filière maladies rares ORKid et les médecins des centres de référence MAREGE, MARHEA et SORARE.
La matinée sera consacrée à l’intervention des médecins experts qui aborderont la maladie sur le versant scientifique, et l’après-midi sera consacrée à des ateliers dans le but d’échanger et d’avancer sur la construction du programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) dédié à la cystinose. Cette journée est aussi un temps de rencontres et d’échanges pour chacun des participants.
Cette journée est ouverte à toutes les personnes concernées par la Cystinose, patients, familles, aidants, professionnels médico-sociaux …
Cette journée est adaptée aux petits et grands : des groupes thématiques adaptés à chaque âge seront organisés.
Contact VML :
François ROBERT – email
