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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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Médico-Scientifique 29 mai 2020
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Cystadrops®, retrait en pharmacie de proximité

Le médicament Cystadrops® prescrit dans le traitement de la Cystinose est désormais distribué dans les pharmacies de proximité et non plus dans les pharmacies hospitalieres.

Ce changement est désormais effectif suite à la parution de l’accord au Journal officiel. Les pharmacies hospitalières de rétrocession ne pourront plus commander la spécialité Cystadrops®. Dans un premier temps et notamment si vous avez d’autres traitements à retirer en pharmacie hospitalière, vous pouvez leur demander si ils peuvent vous délivrer le Cystadrops® sur un stock restant. Le mode de distribution des autres traitements n’est lui pas concerné, ni modifié.

Le remboursement du traitement Cystadrops® reste bien entendu effectif.

Dispensation en pharmacies de ville - Mode d’emploi

- > Ordonnance : pas de changement concernant l’ordonnance et la prescription du traitement.

- > Commande par votre pharmacie de proximité : Elle adressera la commande de Cystadrops® directement auprès du laboratoire Recordati Rare Disease.
Sur le site internet du laboratoire Recordati Rare Disease (www.recordatirarediseases.com), dans la Rubrique News (sur la page d’accueil) figurera ultérieurement toutes les informations pour que les pharmacies de ville puissent passer commande.

- > La recommandation aux patients est de demander à leur pharmacien de ville de passer commande environ 7 jours minimum avant ne de plus avoir de produit.

- > Respect de la chaîne du froid et livraison : A noter, les livraisons seront réalisées en chaîne du froid sous 48h ouvrées en moyenne si la commande est passée avant 15h. Il n’y a pas de traitement des commandes et d’expédition le vendredi, le WE et les jours fériés pour éviter des ruptures de froid. Le produit devra être stocké au réfrigérateur (entre 2 °C et 8 °C) par la pharmacie de ville.

- >Retrait en pharmacie et chaîne du froid : Nous conseillons aux patients de se présenter à l’officine avec leur sac isotherme et pain de glace pour le transport à domicile des flacons de Cystadrops®.

- >Conservation à domicile :

- Avant la première ouverture : 6 mois. À conserver au réfrigérateur (entre 2 °C et 8 °C). Conserver le flacon dans l’emballage extérieur à l’abri de la lumière.

- Après la première ouverture : 7 jours. À conserver à une température ne dépassant pas 25 °C. Ne pas mettre au réfrigérateur. Conserver le flacon compte-goutte soigneusement fermé dans l’emballage extérieur à l’abri de la lumière.

- >Informations et questions : Si vous avez des questions ou rencontré des soucis avec cette mise en place, vous pouvez nous contacter par email VML.

article du 14/05/2020

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