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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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Manifestations 19 mai 2016
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Engagement : La société TeamWork et ses athlètes adoptent le Lysosome

Des skippers, une alpiniste des très hautes altitudes, des skieurs ….
Tous des champions soutenus par la société TeamWork et son Team Voile et Montagne.

Teamwork, un nom qui parle à tous ceux qui suivent VML et les aventures du Lysosome. C’est le nom du bateau skippé par notre ami et parrain Bertrand Delesne et avec lequel notre Lysosome a traversé plusieurs fois l’Atlantique lors de la Mini-transat, puis la Route du Rhum et la Transat Jacques Vabre 2015. Cette dernière fut d’ailleurs l’occasion de dévoiler un spi aux couleurs du Lysosome et de rencontrer un autre skipper Teamwork, Nils Palmieri, qui l’a très vite adopté.

En ce début 2016, Philippe Rey-Gorrez, PDG de TeamWork, a souhaité proposer à l’ensemble des athlètes soutenus par le Team d’adopter à leur tour le Lysosome et lui faire vivre de nouvelles aventures pour soutenir notre action contre la maladie et le handicap.

Des aventures exceptionnelles qui nous offrent de rêver et partager ces exploits, mais aussi d’offrir une visibilité nouvelle à notre action pour sensibiliser le plus grand nombre aux maladies lysosomales.

C’est ainsi que nous allons pouvoir partager avec vous les nouvelles aventures de nos « déjà » amis Bertrand Delesne et Nils Palmieri, vous faire découvrir le talent de la skippeuse Justine Mettraux sur le circuit Figaro, monter très haut avec l’alpiniste Sophie Lavaud qui enchaîne les 8 000m, glisser aux côtés du skieur de fond Baptiste Gros, des sensations extrêmes avec Jonathan Charlet en freeride et bien d’autres défis …

Que ce soit sur l’eau ou en montagne, le Lysosome va voyager aux côtés des athlètes TeamWork. Des rencontres entre les familles de VML et ces sportifs généreux seront organisées au cours de l’année.


« Engagement, Solidarité et courage, c’est autour de valeurs partagées que nous accueillons à nos côtés et avec enthousiasme TeamWork. Les défis relevés par les sportifs de son Team Voile et Montagnes, en associant nos couleurs et notre Lysosome, sonnent comme autant de victoires sur la maladie et le handicap. Pour nos 53 maladies génétiques rares, ce soutien de TeamWork est une formidable opportunité pour mieux faire connaître leur réalité et tous ceux qui les combattent au quotidien. » Anne-Sophie Lapointe, Présidente de VML


Pour suivre les aventures de ces athlètes :

Teamwork Voile et Montagne le site et facebook

- Skipper Bertrand Delesne : facebook et TeamWork40
- Skipper Justine Mettraux : facebook
- Alpiniste Sophie Lavaud : facebook
- Skieur de fond Baptiste Gros : facebook
- Skipper Nils Palmieri : facebook


À propos de TeamWork

Créée à Genève en 1999 par Philippe Rey-Gorrez, Président Directeur Général actuel, TeamWork c’est :
- Un fournisseur historique de solutions SAP globales allant du conseil stratégique à l’implémentation, que ce soit dans les domaines fonctionnels ou techniques.
- Un intégrateur complet, bénéficiant d’une expertise reconnue sur les domaines de l’intégration d’infrastructures complexes et de bases de données, ainsi qu’au travers de solutions d’outsourcing et d’infogérance.
- Une solution de gestion de fortune 100% Web conçue spécialement pour les gérants indépendants, family offices et négociants en valeurs mobilières.

C’est 350 collaborateurs pour une implantation internationale : Genève, Berne, Zürich, Lyon, Paris, Chicago, Montréal, Ho Chi Minh Ville, Singapour, Shanghai

Le succès de TeamWork provient notamment de la capacité de ses collaborateurs à travailler en équipe. L’implication de la société dans des projets qui ne sont pas directement liés à son activité première constitue dans ce contexte un facteur de motivation important pour chacun. C’est la raison pour laquelle TeamWork a toujours cherché à être présent d’une manière ou d’une autre dans des activités qui véhiculent ses valeurs. Ainsi, TeamWork soutient depuis de nombreuses années des athlètes, des événements et des projets sportifs aussi bien dans le monde de la voile que dans celui de la montagne et se positionne comme un véritable révélateur et développeur de talents. En accompagnant de jeunes sportifs, TeamWork leur permet de se concentrer sur la performance, de viser l’excellence et de les amener le plus haut possible.

Vaincre les maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 Massy
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