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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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Médico-Scientifique 29 août 2017
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Enquête Fabry - Diagnostic et Conseil Génétique

Enquête internationale FABRY

L’association VML, en collaboration avec les associations membres du réseau international Fabry FIN (Fabry International Network), vous invite à répondre à cette enquête internationale. Elle a pour objectif de recueillir des informations sur l’accessibilité aux tests de dépistage pour l’ensemble des membres de la famille après qu’un diagnostic ait été posé et sur la qualité du conseil génétique reçu par les personnes atteintes de la maladie de Fabry.

Cette enquête (présentation du projet en version PDF ci-contre) est proposée à toutes les associations membres du réseau international FIN, dont fait partie l’association VML. Ces informations permettront d’identifier les éventuelles améliorations pour une meilleure qualité de services aux personnes atteintes de la maladie de Fabry et à leurs familles.

Les données recueillies portent sur les thématiques suivantes : la démographie, le diagnostic, l’analyse généalogique et le conseil génétique.

L’enquête sera complétée de manière anonyme, sans que des données personnelles du patient ne soient recueillies.

Participation à l’enquête

L’enquête est ouverte aux personnes diagnostiquées avec la maladie de Fabry ou aux parents et tuteurs des personnes diagnostiquées avec la maladie de Fabry. Les participants doivent avoir plus de 18 ans.

L’enquête est à compléter en ligne et dure environ 30 minutes. La date de clôture de l’enquête est prévue pour le 15 septembre 2017.

Résultats : Un rapport écrit de l’enquête sera publié plus tard dans l’année et partagé avec l’ensemble des associations participantes.

Consentement : En cliquant sur le lien ci-dessous, j’accepte ce qui suit :

Lien pour accéder à l’enquête : https://www.surveymonkey.co.uk/r/UnderstandingFabryinfamiliesFrench

1. Je confirme que j’ai lu et compris les informations fournies relatives à ce projet de recherche.

2. J’accepte de participer au projet de recherche décrit ci-dessus.

3. J’accepte que les informations que j’ai fournies soient utilisées pour la recherche mais je comprends que mon identité et mes données personnelles ne seront pas divulguées.

Toutes les personnes, parents, tuteurs qui acceptent de prendre part à ce projet acceptent que les informations recueillies soient partagées avec le laboratoire Shire qui subventionne ce projet. Toutes les informations utilisées seront anonymes et ne pourront pas être utilisées dans le but d’identifier un participant en particulier.

Lien pour accéder à l’enquête : https://www.surveymonkey.co.uk/r/UnderstandingFabryinfamiliesFrench

Si vous souhaitez avoir des informations sur ce projet, n’hésitez pas à contacter Delphine Genevaz à l’association VML au 01 69 75 40 30.

En espérant que vous serez nombreux à participer à cette enquête.
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91300 Massy
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