Enquête Fabry - Diagnostic et Conseil Génétique
Enquête internationale FABRY
L’association VML, en collaboration avec les associations membres du réseau international Fabry FIN (Fabry International Network), vous invite à répondre à cette enquête internationale. Elle a pour objectif de recueillir des informations sur l’accessibilité aux tests de dépistage pour l’ensemble des membres de la famille après qu’un diagnostic ait été posé et sur la qualité du conseil génétique reçu par les personnes atteintes de la maladie de Fabry.
Cette enquête (présentation du projet en version PDF ci-contre) est proposée à toutes les associations membres du réseau international FIN, dont fait partie l’association VML. Ces informations permettront d’identifier les éventuelles améliorations pour une meilleure qualité de services aux personnes atteintes de la maladie de Fabry et à leurs familles.
Les données recueillies portent sur les thématiques suivantes : la démographie, le diagnostic, l’analyse généalogique et le conseil génétique.
L’enquête sera complétée de manière anonyme, sans que des données personnelles du patient ne soient recueillies.
Participation à l’enquête
L’enquête est ouverte aux personnes diagnostiquées avec la maladie de Fabry ou aux parents et tuteurs des personnes diagnostiquées avec la maladie de Fabry. Les participants doivent avoir plus de 18 ans.
L’enquête est à compléter en ligne et dure environ 30 minutes. La date de clôture de l’enquête est prévue pour le 15 septembre 2017.
Résultats : Un rapport écrit de l’enquête sera publié plus tard dans l’année et partagé avec l’ensemble des associations participantes.
Consentement : En cliquant sur le lien ci-dessous, j’accepte ce qui suit :
Lien pour accéder à l’enquête : https://www.surveymonkey.co.uk/r/UnderstandingFabryinfamiliesFrench
1. Je confirme que j’ai lu et compris les informations fournies relatives à ce projet de recherche.
2. J’accepte de participer au projet de recherche décrit ci-dessus.
3. J’accepte que les informations que j’ai fournies soient utilisées pour la recherche mais je comprends que mon identité et mes données personnelles ne seront pas divulguées.
Toutes les personnes, parents, tuteurs qui acceptent de prendre part à ce projet acceptent que les informations recueillies soient partagées avec le laboratoire Shire qui subventionne ce projet. Toutes les informations utilisées seront anonymes et ne pourront pas être utilisées dans le but d’identifier un participant en particulier.
Lien pour accéder à l’enquête : https://www.surveymonkey.co.uk/r/UnderstandingFabryinfamiliesFrench
Si vous souhaitez avoir des informations sur ce projet, n’hésitez pas à contacter Delphine Genevaz à l’association VML au 01 69 75 40 30.
En espérant que vous serez nombreux à participer à cette enquête.
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