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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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Manifestations 23 avril 2013
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"Espoir de Lyse", naissance de la rose VML

"Espoir de Lyse", la Rose pour Vaincre les Maladies Lysosomales sera dévoilée à l’occasion du festival international Alterarosa, dans le magnifique écrin du Palais des Papes d’Avignon.

« Espoir de Lyse® » est la nouvelle création de l’Institut Jardiland. Dédiée à l’association VML, cette rose sera présentée et baptisée en ouverture d’Alterarosa en présence d’Anne-Sophie Lapointe, présidente de VML, et de familles adhérentes. Elle sera ensuite vendue au profit de l’association en avant-première sur place puis à l’automne dans les magasins du Groupe Jardiland.

Invité d’honneur d’Alterarosa, Vaincre les Maladies Lysosomales sera présente au Palais des Papes d’Avignon du Jeudi 9 Mai au Dimanche 12 Mai 2013. Nous invitons adhérents et amis de VML à venir partager ce moment exceptionnel.

Alterarosa va offrir, durant quatre jour, à la plus romantique des fleurs l’écrin du Palais des Papes : 2 000 rosiers, les dernières créations des plus grands rosiéristes transforment le cloître Benoit XII en une féerique roseraie.Cette année l’Orchidée, autre merveille, sera au côté de la rose.

Anne-Sophie Lapointe, présidente de VML, vous convie à venir partager un moment, une visite, le jeudi en sa présence, ou les autres jours avec les répresentants de VML pour découvrir cette fabuleuse exposition ou visiter le Palais et ses jardins qui seront exceptionnellement ouverts au public.

Au coeur du Palais, VML aura une place d’honneur pour se présenter et partager avec le public son exposition photo "Rare mais pas seul - Histoires de Vie". VML profitera de sa présence pour investir samedi le coeur d’Avignon avec sa manifestation "3 000 Lysosomes pour la Vie" qui se déroulera Place de l’Horloge et permettra à chaque Avignonnais de soutenir notre combat.

Nous espérons vous voir nombreux à cette occasion pour découvrir "Espoir de Lyse" et partager un moment ensemble.

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Au programme d’Alterarosa pour votre plaisir : Conférences, animations, compositions florales spectaculaires, ateliers art floral pour petits et grands, visite du Palais et de ses jardins, à la nuit tombée spectacle inédit sur la façade du Palais des Papes à la nuit tombée ... >> Programme en ligne sur www.alterarosa.com

Invitations et renseignements VML : les familles et amis de VML peuvent bénéficier d’invitation gratuite auprès de l’association. Pour cela contactez à VML François Robert au 06 84 83 95 96 / 01 78 85 00 63 ou par email à partenariat@vml-asso.org.

Coup de pouce ! durant ces 4 jours et notamment le samedi, tous les coups de pouce bénévole sontbienvenus pour nous aider sur les différents stands VML. Pour nous aider contactez François Robert, mêmes coordonnées que ci-dessus.

Merci aux partenaires et organisateurs de l’événement pour leur soutien.

Vaincre les maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 Massy
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