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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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Médico-Scientifique 15 juillet 2021
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MPS - Etude observationnelle de la prise en charge douleur

Chers Amis patients, parents et aidants,

Nous vous invitons à consacrer 5/10 minutes pour répondre à cette étude en ligne pour mieux appréhender la prise en charge de la douleur chez les MPS et l’améliorer.

La détection, l’évaluation et la prise en charge de la douleur est un sujet important sur lequel VML travaille depuis plusieurs années avec les patients et les praticiens.

A ce titre l’association s’associe à une étude observationnelle des pratiques professionnelles de la prise en charge de la douleur dans les mucopolysaccharidoses (MPS). Il s’agit d’un travail réalisé à l’échelle nationale pour avoir un aperçu général sur l’Évaluation et la Prise en charge des Douleurs. Nous espérons par ce travail améliorer à l’avenir les pratiques médicales et la prise en charge de la douleur chez les patients MPS.

Ce questionnaire anonyme est à compléter par le patient, avec lui ou à sa place selon la situation, son âge et sa pathologie. Vous pouvez prendre connaissance ci-contre des lettres d’information aux Patient et/aux Aidants concernant cette étude.

Afin de recueillir les données les plus fiables possible, veillez à ne répondre au questionnaire qu’une seule fois par patient concerné. En effet, ce questionnaire peut vous parvenir par plusieurs moyens (mail, équipe soignante, association VML, etc...).

>> Accès en ligne à l’étude observationnelle AIED-MPS

Ce travail présenté ci-après est réalisé par Mme Mélanie BLIN, interne, dans le cadre de la rédaction d’une thèse de pédiatrie au sein du CHU de Tours, encadré par le Pr LABARTHE et le Dr TARDIEU. Avec le soutien de l’Association « Vaincre les Maladies Lysosomales » et avec les praticiens des différents centres de références et de compétences pour le suivi des mucopolysaccharidoses (MPS).

Si vous rencontrez des difficultés ou si vous souhaitez des informations complémentaires, vous pouvez nous contacter en écrivant à cette adresse électronique : douleur.mps@gmail.com.

L’avis des professionnels de santé est aussi important, en particulier les plus proches qui vous entourent (Kiné, infirmier ...). N’hésitez pas à en discuter avec eux et à leur transmettre si besoin ce questionnaire spécifique pour votre praticien/équipe soignante référent >>Enquête pour les professionnels <<

Merci de votre contribution.

MPS I (Hurler, Hurler/Scheie, Scheie)
MPS II (Hunter)
MPS III (Sanfilippo A,B,C et D)
MPS IV (Morquio A et B)
MPS VI (Maroteaux-Lamy)
MPS VII (Sly)
MPS IX

Vaincre les maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 Massy
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