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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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  3. [ Fabry ] Développement d’un outil de satisfaction patient - traitement
Médico-Scientifique 25 juillet 2017
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[ Fabry ] Développement d’un outil de satisfaction patient - traitement

L’association VML, en collaboration avec le laboratoire Amicus et les cliniciens experts de la maladie de Fabry, participe au développement d’un outil de type questionnaire qui permettra de définir vos attentes et votre satisfaction vis-à-vis de votre traitement.

Les patients atteints par la maladie de Fabry sont invités à participer à la création de cet outil. Pour cela nous vous invitons à participer à une téléconférence avec le Professeur Didier Lacombe, généticien au CHU de Bordeaux qui vous présentera le projet en détaillant le contexte et l’objectif ainsi que les différentes étapes le composant.

Cette présentation aura lieu par téléconférence le 19 juin de 17h à 18h.
Pour y assister, téléphonez au 01.70.91.86.46. et entrer le code 707 700 558#.

Si vous le désirez pendant la téléconférence, vous pourrez également visualiser les documents présentés sur votre ordinateur en cliquant sur le lien internet suivant : Se connecter à WebEx meeting

  • Code d’accès à la réunion : (Meeting number -access code) : 707 700 558
  • Mot de passe réunion (Meeting password) : E10394

Merci de vous connecter quelques minutes à l’avance, le téléchargement et l’installation de l’application permettant de visualiser les documents de la présentation peut prendre quelques minutes.

Afin de garantir l’anonymat des patients qui souhaiteraient participer à ce projet, la société A+A a été mandatée pour mener les différentes étapes nécessitant la participation des malades. Elle se tient à votre disposition pour toute question ou problème technique concernant la connexion téléphonique ou online. Pour cela contacter Gaëlle Frugier (Research Executive - Observational Studies) au 04 26 31 80 74 (ou le standard de A+A : 04 78 62 23 23) ou par mail g.frugier@apluaresearch.com

Si vous ne pouvez malheureusement pas vous joindre à cette téléconférence mais souhaitez avoir des informations sur ce projet, n’hésitez pas à contacter Delphine Genevaz ou Angela Coutinho à l’association VML au 01 69 75 40 30.

En espérant que vous serez nombreux à participer à cette réunion.
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2 ter avenue de France
91300 Massy
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