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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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Social 3 septembre 2013
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Le rendez-vous VML des Adultes malades

Pour la 9éme année, les Adultes malades autonome de VML ont rendez-vous les samedi 19 et dimanche 20 octobre 2013 à Paris* pour le week-end que l’association leur réserve chaque année.

Au travers ce week-end, l’association s’engage pour les adultes malades en leur offrant un rendez-vous et un temps qui répond à leurs préoccupations propres.

Ainsi, pendant 2 jours, se succéderont des moments conviviaux, des partages d’expérience, des moments d’information médicale, scientifique et sociale.

Cette rencontre constitue un moment privilégié pour « être entre soi », pour rencontrer d’autres malades qui partagent des préoccupations communes, pour parler à bâton rompu avec des médecins ou scientifiques reconnus dans leur domaine, et pour discuter avec des professionnels compétents au niveau des droits sociaux. Des rencontres, des contacts, des amitiés, qui se prolongent souvent bien au-delà de ces 2 journées…

Afin de faciliter l’organisation et votre venu, VML prend en charge les repas et l’hébergement sur place pour les adhérents qui habitent en province ou qui sont à mobilité réduite.
Des aides au transport sont envisageables (bon réduction sncf, prise en charge d’une partie des frais) afin que le coût du trajet ne soit pas un obstacle à votre participation. Pour cela faites votre demande à VML.

  • Un petit avant-goût du programme :

Quelles sont les missions des MDPH, et quelles aides peuvent-elles éventuellement vous apporter ? Quelles sont les avancées médicales pour chaque pathologie ou groupe de maladies ? Comment l’art peut aider le quotidien ? En quoi l’ostéopathie peut-elle apporter à certains un bien-être complémentaire ?

Autant de sujets pour partager émotions, rire, convivialité, dans une atmosphère bienveillante, aussi bien lors des ateliers que lors des moments plus informels.

  • Informations et Inscriptions

Alors, si vous n’êtes pas encore inscrits, n’hésitez plus, et contactez dès à présent Hélène FOURRE-DAYLIES, au 01.69.75.40.34, ou par mail à social@vml-asso.org

Pour plus d’information sur les weekends Adultes de VML, vous pouvez également contacter Jean-Louis LASSIRE, Responsable VML de la Commission Adultes, au 07.77.78.77.78, ou par mail à jeanlouis.lassire@sfr.fr

Vaincre les maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
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