Se manifestant le plus souvent dans les premières années par des troubles du comportement et des crises d’épilepsie, la pose du diagnostic d’une céroïde-lipofuscinose neuronale (CLN ou maladie de Batten) peut être longue et particulièrement pénible pour les parents. Car pour de très nombreux professionnels de santé, la source de ces troubles ne peut être que psychologique, menant alors à de mauvaises prises en charge, voire très malheureusement à des questionnements sur la qualité de la parentalité.
Or ces troubles comportementaux peuvent avoir une origine métabolique, comme une maladie lysosomale de nature neuronale. Avec un objectif final de pouvoir un jour sensibiliser en particulier les pédiatres, pédopsychiatres et autres professionnels de santé liés à l’enfance à cette réalité, une étude auprès des adhérents de l’association a été lancée il y a plusieurs mois. Les résultats sont aujourd’hui disponibles auprès de VML. Toujours ouverte aux parents n’ayant pas encore participé, cette étude basée sur l’envoi d’un questionnaire a permis de recenser l’ensemble des problèmes de comportement par type de CLN ainsi que leur âge d’apparition.
Pour plus d’information sur les résultats de ce premier travail ou pour participer à l’enquête, contactez Angela au siège de l’association.
