Fruit d’un travail mené pendant pratiquement trois ans par un groupe de travail animé par VML, c’est un important et précieux ouvrage pour tous ceux qui souffrent d’une maladie lysosomale qui vient d’être édité par l’association. Ont ainsi collaboré des professionnels de santé et des patients pour offrir un outil dont les objectifs sont d’informer, d’anticiper, d’accompagner et de mieux gérer la douleur pour le patient et son entourage.
Ce travail est parti d’un constat, la douleur ou plutôt les douleurs et la souffrance psychique, qui font partie de la plupart des maladies lysosomales, sont complexes, insidieuses et compagnes de tous les jours. Elles sont trop souvent reléguées au second plan face aux nombreux autres symptômes engendrés par la maladie.
Parce que la douleur reste un symptôme mal évalué, quelquefois sous-estimé ou pas toujours abordé lors des consultations, il était important pour VML de sensibiliser les familles et tous les accompagnants pour une prise en charge précoce, un dialogue bénéfique avec les soignants autour de la personne malade.
Ce livret se veut aussi un outil pour apporter un autre regard sur une offre de soins qui trop souvent encore inquiète à son évocation, nous voulons parler des soins palliatifs. L’objectif est ainsi de mieux faire comprendre que la mise en place d’une démarche palliative au plus tôt dans l’évolution de la maladie peut améliorer la qualité de vie. En ce sens, les soins palliatifs sont avant tout un accompagnement, temporaire ou au long cours, de soins de confort pour le patient et un soutien aux aidants.
Ce livret est donc destiné aux patients, familles, aidants et professionnels de santé. Il peut également intéresser les soignants et responsables de centres d’accueil spécialisé qui interviennent auprès des enfants ou des adultes malades.
Pour obtenir ce livret, il vous suffit d’en faire la demande au siège de VML par téléphone (01 69 75 40 30). Pour les personnes non adhérentes à l’association VML et les non professionnels médicaux et paramédicaux, une participation de 10 euros sera demandée par exemplaire.
