Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) est heureuse d’annoncer le démarrage d’un nouveau projet de recherche‑action consacré à l’accès précoce aux soins palliatifs pédiatriques pour les enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de maladies lysosomales.
Ce projet est financé par le Fonds National pour la Démocratie Sanitaire (FNDS) du Ministère du Travail, de la Santé, des Solidarités et de la Famille, dans le cadre de son appel à projets national 2025, pour un montant total de 74 000 euros.
Pourquoi ce projet ?
Les soins palliatifs pédiatriques sont souvent mal compris. Contrairement aux idées reçues, ils ne concernent pas uniquement la fin de vie. Ils visent avant tout à soulager les douleurs et les souffrances, à améliorer la qualité de vie de l’enfant, et à soutenir les familles, dès l’annonce du diagnostic et tout au long du parcours de soins.
Pourtant, de nombreuses familles concernées par les maladies lysosomales témoignent d’un accès tardif ou difficile à ces soins, alors même que les besoins sont importants. Ce projet est né de ce constat et de la volonté de mieux comprendre ce qui freine cet accès, afin d’agir concrètement.
Les objectifs de PA‑LY‑PRECOCE
Le projet PA‑LY‑PRECOCE a pour ambition de :
mieux comprendre les freins (organisationnels, culturels, territoriaux, informationnels…) à l’accès précoce aux soins palliatifs pédiatriques ;
donner une place centrale à la parole des familles et, lorsque cela est possible, des enfants et des jeunes concernés ;
identifier des leviers concrets d’amélioration, pour que les soins palliatifs puissent être proposés plus tôt, de manière adaptée et respectueuse des besoins de chacun.
Une recherche menée avec et pour les familles
Ce projet est mené en partenariat avec l’équipe de recherche spécialisée en soins palliatifs pédiatriques de Lyon (ESPPéRA), au sein du Centre Léon Bérard. Il repose sur une approche qualitative, principalement à travers des entretiens avec des familles concernées par une maladie lysosomale, qu’elles aient eu ou non accès à des équipes de soins palliatifs.
VML est pleinement impliquée tout au long du projet, afin de garantir que la recherche reste au plus près du vécu réel des familles et de leurs préoccupations.
Un projet de recherche‑action
PA‑LY‑PRECOCE ne s’arrête pas à la production de résultats scientifiques. Il s’inscrit dans une véritable démarche de recherche‑action :
les enseignements issus de la recherche serviront à co‑construire, avec les familles, des outils concrets d’information et d’accompagnement ;
ces supports auront pour objectif de faciliter la compréhension des soins palliatifs pédiatriques et de favoriser un accès plus précoce et plus juste à ces dispositifs.
Et maintenant ?
Le projet débute par le recrutement d’un·e post‑doctorant·e en sciences humaines et sociales, qui conduira l’étude sur le terrain en lien étroit avec l’équipe de recherche et l’association.
Tout au long du projet, VML s’engage à tenir les familles informées des grandes étapes, des avancées et des enseignements, dans un souci de transparence et de partage.
Parce que la voix des familles est essentielle, ce projet est aussi le vôtre. Ensemble, faisons avancer la compréhension et l’accès aux soins palliatifs pédiatriques pour les enfants atteints de maladies lysosomales.
Merci à tous ceux qui s’engagent avec nous, familles, donateurs, partenaires,organisateurs de manifestations. Merci aux chercheurs, médecins, qui s’impliquent et s’engagent pour nos pathologies rares.
