Le week-end annuel VML des adultes malades se déroulera les 17 et 18 octobre 2015 à Paris. Ce rendez-vous concerne pour la 11eme année les « Patients adultes »(autonomes). Cette année sont également conviés les « Parents aidants d’Adultes malades dépendants ».
Le programme essayera de répondre aux inquiétudes et questionnement de chacun. Ainsi, pendant 2 jours, se succéderont des moments conviviaux, des partages d’expériences, des moments d’information médicale, scientifique et sociale.
programme_2015_we_adulte_et_we_parents_aidants_-_vaincre_les_maladies_lysosomales.pdf>> voir le pré-programme 2015
Cette rencontre constitue un moment privilégié pour rencontrer d’autres malades, d’autres parents, et partager des préoccupations communes. Elle est aussi un temps d’échange avec des médecins ou scientifiques et des travailleurs psycho-sociaux reconnus dans leur domaine. Des rencontres, des contacts, des amitiés, qui se prolongent souvent bien au-delà de ces 2 journées …
Les adhérents VML concernés par ces rendez-vous ont du recevoir un courrier d’invitation à ces journées avec les modalités de prises en charges du week-end par l’association.
>> Si vous avez des questions sur ces journées, si vous n’aviez pas reçu le courrier, si vous n’êtes pas adhérents à VML mais souhaitez participer, vous pouvez contacter Hélène Fourré-Daylies au 01 69 75 40 34, ou par email.
L’Association VML remercie les intervenants présents lors de ce week-end pour faire partager leurs expertises médicales et sociales …
– Dr Esther Noel du CHRU de Strasbourg
– Dr Olivier Lidove de l’hôpital de la Croix-Saint Simon Paris
– Dr Aude Servais, néphrologue à Hôpital Necker
– Dr Yann Nadjar, Neurologue, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière
– Dr Bernard-Marie Dupont, Dr en Génétique et Dr en Philosophie
– Ségolène Gaillard, Chef de projet Centre d’Investigation Clinique – Hospices Civils de Lyon, EPICIME
– Julien Arnal, Infirmier coordinateur Genzyme
– Isabelle Raymond Pharmacienne coordinatrice ETP
– Marion Ditcharry, Psychologue
– Stéphanie Jarroux et Marie Maignaut , Art-therapeutes
– Elodie Jung, Directrice de l’Association Française des Aidants
– Ismail Mesloub, Directeur SHAVS « Point Virgule » AAPISE
– Herve Vandermeersch, Président d’une association tutélaire, et référent du portage politique pour la FEGAPEI
– Dominique Thirry, Juriste Droit de la Santé, Droit des Activités Psychosociales et en Accompagnement socioprofessionnel, Directrice de Juris Santé
