Pour la 10éme année, les Adultes malades autonome de VML ont rendez-vous les samedi 18 et dimanche 19 octobre 2014 à Paris pour le week-end que l’association leur réserve chaque année.
Au travers ce week-end, l’association s’engage pour les adultes malades autonome dans leur quotidien en leur offrant un rendez-vous et un temps qui répond à leurs préoccupations propres. Ainsi, pendant 2 jours, se succéderont des moments conviviaux, des partages d’expériences, des moments d’information médicale, scientifique et sociale.
Cette rencontre constitue un moment privilégié pour « être entre soi », pour rencontrer d’autres malades qui partagent des préoccupations communes, pour parler à bâton rompu avec des médecins ou scientifiques reconnus dans leur domaine, et pour discuter avec des professionnels compétents au niveau des droits sociaux. Des rencontres, des contacts, des amitiés, qui se prolongent souvent bien au-delà de ces 2 journées…
Lieu de l’événement : Hotel Ibis – Berthier
163Bis Avenue de Clichy, 75017 Paris
Metro Brochant ou Porte de Clichy
>> Au programme :
SAMEDI 18 OCTOBRE
10h Accueil des participants.
10h30 Atelier « Qu’est-ce que l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) ? » avec Mme Isabelle RAYMOND du CHU de Bordeaux et Dr Djamila BOUMEDIEN de EduSanté
12h30 Déjeuner
14h15 Ateliers par groupes de pathologies :
* Maladie de Gaucher avec le Dr Nadia BELMATOUG de l’hôpital Beaujon à Paris
* Maladies de Fabry et Maroteaux Lamy avec le Dr Esther NOEL du CHRU de Strasbourg
* Maladie de Niemann Pick B avec le Dr Olivier LIDOVE de l’hôpital de la Croix-Saint Simon à Paris
* Maladie Cystinose avec le Dr Marina CHARBIT, nephrologue de l’hôpital Necker à Paris
* Génétique et Transmission par le Dr Catherine CAILLAUD de l’hôpital Necker à Paris
* Maladies de Niemann Pick C, Tay-sachs adulte, Alpha mannosidose avec le Dr Maia TCHIKVILADZE de l’hôpital de la Pitie-Salpetriere à Paris
17h30 Atelier « La Douleur » avec le Dr Dominique PEROCHEAU, Rhumatologue à l’hôpital de l’Hôtel-Dieu de Paris et Mme Lize JAMMET psychologue
Dimanche 19 OCTOBRE
9h30 Atelier pour les jeunes adultes : Atelier Amour et/ou Sexualité : parcours de vie avec Mr Benoit FELIX du CRIPS d’Ile de France (Centre Régional d’Information et de Prévention)
9h30 : Atelier d’écriture : l’impact de la maladie dans la relation amoureuse avec Mme Christine CAILLOU, Psychologue à Amiens
9h30 : Parent d’enfant, parent d’adulte, quelles différences ? avec Mme Amandine VITRA, Psychologue à Bordeaux
11h45 : Déjeuner
13h30 : Bilan du WE et des projets de la Commission Adultes
>> notons la tenue en parallèle d’une journée spéciale d’information maladie de Morquio (MPS IV).Les Adultes Morquio pourront associer les deux rendez-vous.
Autant de sujets pour partager émotions, rire, convivialité, dans une atmosphère bienveillante, aussi bien lors des ateliers que lors des moments plus informels.
>> Modalités de participation
– Participation au week-end complet, à la journée ou demi-journée possible
– Inscription obligatoire pour une bonne organisationd du week-end.
>> Participation et prise en charge
– Non-adhérents à l’association : vous renseigner auprès de l’association. Coût selon votre choix de programme (ateliers, déjeuners …)
– Adhérents VML : prise en charge des repas et de l’hébergement sur place pour les adhérents qui habitent en province ou qui sont à mobilité réduite. Des aides au transport sont envisageables (bon réduction sncf, prise en charge d’une partie des frais) afin que le coût du trajet ne soit pas un obstacle à votre participation. Pour cela faites votre demande à VML.
>> Renseignements et Inscriptions
Alors, si vous n’êtes pas encore inscrits, n’hésitez plus, et contactez dès à présent Hélène FOURRE-DAYLIES, au 01.69.75.40.34, ou par mail à social@vml-asso.org
Pour plus d’information sur les weekends Adultes de VML, vous pouvez également contacter Jean-Louis LASSIRE, Responsable VML de la Commission Adultes, au 07.77.78.77.78, ou par mail à jeanlouis.lassire@sfr.fr
