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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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Manifestations 18 septembre 2015
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Une Voile pour le Lysosome


Aidez nous à faire voguer les couleurs du Lysosome et embarquez avec nous sur la prochaine Transat Jacques Vabre. Si nous sommes 150, à donner 10€, le projet deviendra réalité et la voile du Lysosome flottera fiérement aux vents le 25 octobre, pour le départ de la course

30 jours pour financer ce rêve, faites un don et faites passer le message autour de vous ...

>> Je participe à concrétiser ce rêve d’une Voile pour le Lysosome <<

Bertrand Delesne, Skipper et Parrain de l’association VML depuis 2011, sera au départ de cette Transat Jacques Vabre 2015 à bord du bateau TeamWork40, en duo avec Nils Palmieri.

Le 25 octobre, le départ de cette transatlantique sera donné depuis Le Havre, à destination du Brésil.

Le Projet
Bertrand Delesne, motivé par l’envie de donner plus de visibilité à notre action contre la maladie et le handicap, nous propose à quelques jours du départ de décorer l’une de ses voiles (un spi) aux couleurs de VML.
Un marquage de 6 m de circonférence pour faire flotter le Lysosome au milieu de la flotte qui s’élancera dans cet transat.
La voile, sauf avarie importante, pourra continuer à être utilisée après la Transat et sur d’autres courses à venir.

Budget minimum pour boucler le projet : 1 500 €

Soutenez ce projet,
Votre Prénom marqué au tableau d’équipage du Lysosome !

Notre capitaine Bertrand a prévu de remercier son équipage solidaire par des petites attentions.
Le "prénom" de tous les matelots, marins d’eau douce ou pirates qui seront solidaires sera marqué au tableau d’équipage et embarquera symboliquement avec Bertrand à bord ! Vous pouvez choisir le prénom qui rejoindra l’équipage (le votre, celui d’un proche, d’un enfant ...)
Une photo dédicacée par Bertrand du Bateau avec son spi VML vous sera personnellement adressée ...
Vous bénéficiez en outre de nouvelles régulières de la préparation du challenge et de la course.

>> Je participe à concrétiser ce rêve d’une Voile pour le Lysosome <<

A quoi va servir votre don !
Les dons vont permettre de financer le marquage, peinture , du spi mis à disposition par Bertrand.
Cette opération est une formidable occasion de communiquer et faire connaitre à un large public notre combat contre la maladie. La Transat Jacques Vabre étant une des courses les plus médiatisée après le Vendée Globe.

Pourquoi ?
Faire connaitre nos maladies, permet de les faire sortir de l’ombre et d’améliorer l’action que peut porter l’association VML auprès des acteurs scientifiques, médicaux et politiques.
C’est aussi l’occasion d’attirer l’attention de nouveaux soutiens et partenaires.
Enfin, c’est la fierté pour nous tous de voir notre combat mis en valeur et à l’honneur.

Les dons supplémentaires qui seraient collectés sur cette opération, permettront d’améliorer un peu notre visibilité. Ils permettront aussi d’organiser une rencontre au Havre entre les familles de VML et Bertrand quelques jours avant le départ de la course. Enfin ils pourront être versés pour soutenir les actions sociales et de recherches de VML.

Mécénat d’entreprise : Si vous êtes une entreprise et souhaitez soutenir ce projet et plus largement partager avec nous des aventures dans la course au large, contactez François à l’association VML - email de contact

credit photo : montage photo voile sur une photo originale de JM Liot.

Vaincre les maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 Massy
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