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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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      Les Maladies Lysosomales, c’est quoi ?
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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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      Programmes de recherche financés
      Le Conseil scientifique et médical
      Les Clés du Lysosome
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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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      Le dispositif F.A.R.E.
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  1. Accueil
  2. Présentation des Maladies
  3. MPS II (Hunter) VML, votre association
Autres informations Maladie de Hunter (MPS II) : une nouvelle enzymothérapie Autres informations Maladie de Hunter : Essai clinique de phase II-III Autres informations MPS II - Hunter, déception pour un traitement potentiel Autres informations Maladie de Hunter (MPS II) : un traitement potentiel par cellules souches modifiées par thérapie génique Autres informations MPS II et thérapie par nanoparticules Autres informations MPS II, une nouvelle stratégie thérapeutique Autres informations MPS II, retours sur le WORLD 2021
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A chaud

Webréunion - L’Anesthésie pour les MPS

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L’Anesthésie chez les MPS Les questions à se poser en prévision d’une anesthésie pour les patients (...)

Différentes voies d’administration d’une enzyme contre des troubles neurodégénératifs

07-07-2022
Comparaison de différentes voies d’administration d’une enzyme recombinante pour la prévention des (...)

MPS II (Hunter)

VML, votre association

VML est une association POUR et PAR les patients, parents, familles touchés par les maladies lysosomales... Chacun pourra y trouver information, conseil, partage, accompagnement, mais pourra aussi apporter à son tour son envie d’agir contre la maladie et le handicap pour qu’ensemble fassions avancer le combat !

>> Retrouvez d’autres parents et patients au sein du Groupe VML- Hunter.
Si l’une des forces de VML est de fédérer l’ensemble des maladies lysosomales, les parents et patients concernés par la maladie de Hunter peuvent aussi se retrouver plus spécifiquement dans le "groupe patho VML- Hunter". Réunis autour d’un référent volontaire, les participants ont pour habitude de partager et d’échanger par mail leurs expériences, leurs informations, etc. Le groupe peut aussi être porteur d’un projet spécifique et son activité est liée à l’action des membres du groupe. Chacun peut être actif et intervenir à tout moment de l’année. Les membres se rencontrent généralement à l’occasion du week-end annuel de VML qui a lieu en mai, ou lors d’une journée spécifique Hunter / MPS.

>> Le livret génétique et transmission dans la maladie de Hunter

Un livret VML sur la maladie de Hunter est disponible sur demande à l’association (gratuit adhérent VML). Il regroupe tout ce qu’il faut savoir sur la maladie (symptômes, traitements, diagnostic, transmission...).

>> Des fiches d’information
Parce qu’un certain nombre de questions reviennent fréquemment sur le plan social, VML édite des fiches d’informations pour aider ses adhérents dans leur quotidien (sécurité sociale et complémentaire, la PCH en établissement, droits MDPH, passage enfant-adulte...).

>> Des professionnels à vos côtés
Les adhérents de l’association VML peuvent s’appuyer sur une équipe professionnelle pour obtenir des informations, des réponses à leurs questions, de l’accompagnement et du soutien dans leur démarche. Ce service est assuré par la responsable scientifique, la psychologue et l’assistante sociale de l’association VML.

>> Les actions et missions de l’association VML
Consultez un aperçu de nos actions au profit des adhérents de l’association

>> Accompagner l’après
Ce n’est pas dans l’ordre des choses que de voir partir son enfant, de jeunes adultes ou son conjoint. Dans ces moments-là, l’association VML reste à vos côtés et propose des temps de rencontres spécifiques.

Vaincre les maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 Massy
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