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      Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients !

      Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 50 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale.
      Dirigée par des parents d’enfant malade et des patients adultes, VML est une association privée dont les ressources sont exclusivement issues de la générosité du public. Touchée par une maladie lysosomale rare ou très rare, chaque personne adhérente dispose du même poids au sein de l’association. Que ce soit pour la recherche médicale ou la revendication des droits des malades, la force de ce collectif offre un pouvoir d’action à chacun.

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  • Les maladieslysosomales

      Sous l’appellation de « maladies lysosomales » sont regroupées plus de 50 maladies handicapantes de l’enfant et de l’adulte dont le point commun est une déficience génétique induisant un défaut de fonctionnement au niveau du lysosome.

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  • Soutenirla recherche

      Premier financeur associatif français dans la recherche scientifique et médicale sur les maladies lysosomales, l’association est un acteur majeur depuis 1992 pour rendre possible une thérapie pour tous. Chaque année notamment, un appel d’offres à projets de recherche scientifique et médicale est lancé. Tout programme soumis à VML rentre dans une procédure d’évaluation et de sélection faisant intervenir des experts internationaux et un conseil scientifique et médical.

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  • Accompagnerles patients

      Agir pour faire avancer la recherche scientifique et médicale, permettre l’échange de conseils et le partage d’expériences et faciliter l’entraide sont au coeur des missions de l’association. L’action de VML, c’est aussi l’engagement de professionnels qui apportent une qualité d’accueil et d’accompagnement aux malades et aux parents, mais également une expertise reconnue dans les domaines sociaux, scientifiques et médicaux.

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  1. Accueil
  2. Week-end Adultes et Parents aidants
Agenda 16 août 2015
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A télécharger

bulletin_d_inscription_we_parents-aidants_2015.pdf (PDF - 60 ko) bulletin_d_inscription_we_adultes_2015.pdf (PDF - 61.2 ko) programme_2015_we_adulte_et_we_parents_aidants_-_vaincre_les_maladies_lysoso (...) (PDF - 377.1 ko) pre-programme_journees_adultes_et_parents_aidants_2016_-_association_vml.pdf (...) (PDF - 459.3 ko)
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Week-end Adultes et Parents aidants

Le week-end annuel VML des adultes malades se déroulera les 17 et 18 octobre 2015 à Paris. Ce rendez-vous concerne pour la 11eme année les "Patients adultes"(autonomes). Cette année sont également conviés les "Parents aidants d’Adultes malades dépendants".

Le programme essayera de répondre aux inquiétudes et questionnement de chacun. Ainsi, pendant 2 jours, se succéderont des moments conviviaux, des partages d’expériences, des moments d’information médicale, scientifique et sociale.

>> voir le pré-programme 2015

Cette rencontre constitue un moment privilégié pour rencontrer d’autres malades, d’autres parents, et partager des préoccupations communes. Elle est aussi un temps d’échange avec des médecins ou scientifiques et des travailleurs psycho-sociaux reconnus dans leur domaine. Des rencontres, des contacts, des amitiés, qui se prolongent souvent bien au-delà de ces 2 journées …

Les adhérents VML concernés par ces rendez-vous ont du recevoir un courrier d’invitation à ces journées avec les modalités de prises en charges du week-end par l’association.

>> Si vous avez des questions sur ces journées, si vous n’aviez pas reçu le courrier, si vous n’êtes pas adhérents à VML mais souhaitez participer, vous pouvez contacter Hélène Fourré-Daylies au 01 69 75 40 34, ou par email.

L’Association VML remercie les intervenants présents lors de ce week-end pour faire partager leurs expertises médicales et sociales ...

- Dr Esther Noel du CHRU de Strasbourg
- Dr Olivier Lidove de l’hôpital de la Croix-Saint Simon Paris
- Dr Aude Servais, néphrologue à Hôpital Necker
- Dr Yann Nadjar, Neurologue, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière
- Dr Bernard-Marie Dupont, Dr en Génétique et Dr en Philosophie
- Ségolène Gaillard, Chef de projet Centre d’Investigation Clinique – Hospices Civils de Lyon, EPICIME
- Julien Arnal, Infirmier coordinateur Genzyme
- Isabelle Raymond Pharmacienne coordinatrice ETP
- Marion Ditcharry, Psychologue
- Stéphanie Jarroux et Marie Maignaut , Art-therapeutes
- Elodie Jung, Directrice de l’Association Française des Aidants
- Ismail Mesloub, Directeur SHAVS « Point Virgule » AAPISE
- Herve Vandermeersch, Président d’une association tutélaire, et référent du portage politique pour la FEGAPEI
- Dominique Thirry, Juriste Droit de la Santé, Droit des Activités Psychosociales et en Accompagnement socioprofessionnel, Directrice de Juris Santé

Vaincre les maladies Lysosomales
2 ter avenue de France
91300 Massy
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