Ensemble, nous avons le Pouvoir de Vaincre !
🧡En Octobre🎗Soutenez le Mois international de sensibilisation aux MALADIES DE NIEMANN-PICK & ASMD !
🤝VML s’associe aux patients, Ă leurs familles, aux chercheurs, Ă nos partenaires internationaux et choisi de les mettre en avant. C’est ensemble que nous avançons face Ă la maladie. Ensemble que nous sommes engagĂ©s pour amĂ©liorer la prise en charge et l’espoir de vaincre la maladie en soutenant la recherche.
đź‘ŹIls sont les visages qui se battent et s’engagent ! Soutenez les en partageant leur message, en soutenant la recherche … 👀📸Patients, Parents, chercheurs rejoignez la mobilisation, demandez nous votre visuel personnalisĂ© par contact en mp !
FOCUS sur l’ASMD,
Qu’est-ce que l’ASMD exactement ?L’ASMD, ou DĂ©ficit en SphingomyĂ©linase Acide, est une maladie lysosomale. Elle a longtemps Ă©tait associĂ© et appelĂ© maladie de Niemann-Pick pour ces formes de type A, A/B et B.
Cette maladie rare touche plusieurs organes. Elle peut se manifester diffĂ©remment selon le type et les patients : fatigue chronique, augmentation du volume du foie et de la rate, problèmes respiratoires…
Pour en savoir plus sur cette maladie rare, découvrez la vidéo, réalisée en partenariat avec Sanofi, du Dr Nathalie Guffon, pédiatre aux Hospices Civils de Lyon et experte de la maladie : voir ci-dessous et découvrez en plus en vous rendant sur la page descriptive de la maladie ASMD sur le site internet de Vaincre les Maladies Lysosomales.
N’hésitez pas à partager cette vidéo pour aider à faire connaître cette maladie rare et soutenir les patients et leurs familles.
