Cérémonie des Clés du Lysosome 2014
La 8ème Cérémonie des Clés du Lysosome s’est tenue à l’Ecole du Val de Grâce, le mardi 14 octobre 2014.
Les Clés du Lysosome sont une distinction venant honorer l’engagement concret d’acteurs scientifique, médical, politique, associatif dans la lutte contre la maladie et le handicap.
Un engagement, des actions qui ont changé la vie et l’avenir des patients et familles touchés par les maladies Lysosomales. C’est en leur nom à tous que l’association Vaincre les Maladies Lysosomales remet ses Clés du Lysosome.
Cette donc l’Ecole du Val de Grâce qui a offert un cadre historique et symbolique particulièrement riche pour souligner la réussite de nos trois prestigieux lauréats 2014. L’Ecole est en effet situé dans un ensemble conventuel (Eglise, couvent, cloître) en plein cœur de Paris et dont la construction remonte au 17ème siècle. Et c’est à partir de 1793 que la vocation de cet ensemble va se tourner vers la médecine. Tout d’abord hôpital des Armées puis Ecole d’instruction des personnels de santé militaires, de nombreuses personnalités dans la recherche et la prise en charge médicale y ont œuvré avec succès. C’est ce lien avec la qualité de soin, l’excellence de la recherche et l’engagement au service des autres que Vaincre les Maladies Lysosomales avait, avec le choix de ce site, voulu une nouvelle fois souligner.
Et c’est dans l’ancienne bibliothèque, au charme envoûtant, que l’association VML a accueilli les lauréats de cette nouvelle édition.
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Mme Anne-Sophie LAPOINTE, Présidente de VML a ouvert cette 8ème Cérémonie en rappelant l’importance de cette soirée pour remercier au nom des patients les personnalités invités, et l’importance des échanges et de la relation soignant-soigné développée par VML depuis son origine en 1990.
La Conférence d’introduction a été présentée par le Docteur Muriel ELIASZEWICZ Elle est notamment intervenue sur les questions que posent, qu’ont posé, la sécurité des soins dans les essais clinique.
Docteur en médecine, infectiologue. Anciennement Directeur médical à l’Institut Pasteur où elle s’est pleinement impliquée pour la mise en œuvre de l’essai clinique en thérapie génique de la maladie de Sanfilippo B. Le Docteur Muriel ELIASZEWICZ est aujourd’hui Chef du bureau Qualité et Sécurité des soins, à la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), du Ministère des Affaires sociales.
Remise des Clés du Lysosome aux Lauréats
>> liste des lauréats des Clés du Lysosme des éditions précédentes
Professeur Michael BECK, Clé de la Compréhension
La Clé du Lysosome a été remise par Madame Elisabeth CUDRY et le Docteur Marie-Thérèse VANIER
Le Professeur Michael Beck a jusqu’à récemment été chef du centre pour les troubles de surcharge lysosomale à l’Hôpital pour Enfants de l’Université de Mainz (Allemagne). Ce centre prend en charge plus de 400 patients atteints de maladies lysosomales. Avec son équipe, il a grandement contribué à comprendre et traiter ces pathologies. Il a mené des études cliniques pour les patients atteints de leucodystrophies, MPS, maladies de Gaucher, Fabry et Alpha-mannosidose. Il a conduit les essais cliniques pour l’évaluation thérapeutique de l’enzymothérapie pour les MPS I, II et VI et pour la maladie de Fabry. Il a participé aux études de l’histoire naturelle dans les MPS II (Hunter) et VI (Maroteaux-Lamy) et dans l’Alpha-mannosidose
Docteur Hélène OGIER DE BAULNY, Clé de l’Engagement
La Clé du Lysosome a été remise par le Docteur Anne LOMBES
Médecin pédiatre, le Docteur Hélène OGIER DE BAULNY a été la coordinatrice du centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme de l’Hôpital Robert Debré - APHP. Son parcours est consacré aux questions de biochimie, génétiques et de maladies du métabolisme. Elle est membre fondateur et a été présidente de la « Société française pour l’Étude des Erreurs innées du Métabolisme » (SFEIM) où elle représente désormais les Centres de Références de la filière G2M. Elle est membre de la Société internationale métabolique (SSEIM), et membre du Groupe européen métabolique (EMG). Elle a également participé à des commissions interministérielle d’étude des produits destinés à une alimentation particulière. Elle a tissé des liens avec la Guyane Française en tant que médecin expert pour la maladie de Pompe infantile. Enfin parmi ses nombreuses publications, nous noterons son travail sur la maladie de Niemann-Pick C et la maladie de Sanfilippo (MPS III), deux maladies lysosomales.
Monsieur Patrick GOHET, Clé de l’Engagement
La Clé du Lysosome a été remise par Madame Muriel POHER
Porte-parole, défenseur, figure incontournable du monde du handicap, Patrick GOHET est tout cela et beaucoup plus. Il a marqué et contribué aux nombreuses avancées des trente dernières années au service du handicap. Un engagement profond pour que le Vivre ensemble soit un choix de société où chaque individu a une valeur égale. Une mission qu’il a tout d’abord conduit dans l’action associative en tant que Directeur Général de l’Unapei durant quinze ans, avant de porter ces dossiers au plus haut niveau comme Délégué Interministériel aux Personnes Handicapées, puis Inspecteur Général des Affaires sociales auprès du Ministère de la santé. Patrick GOHET a récemment été nommé Adjoint du Défenseur des droits, chargé de la lutte contre les discriminations et la promotion de l’égalité.
La Cérémonie a été présentée par Frédéric de LANOUVELLE, Parrain de l’association VML, Sportif solidaire du Lysosome, Journaliste BFM TV.
L’Association VML remercie l’Ecole du Val de Grâce pour son accueil et la mise à disposition de ses salles.
Crédit photos : Antoine Bonfils
Photo des lauréats de gauche à droite : Dr Marie-Thèrése VANIER, Pr Michael BECK (Clé de la compréhension), Mme Elisabeth CUDRY, Mme Anne-Sophie LAPOINTE, M Patrick GOHET (Clé de l’Engagement), Mme Muriel POHER, Dr Hélène OGIER DE BAULNY (Clé de l’Engagement), Dr Anne LOMBES